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入院前夜。 



整形外科で衝撃的な診断を受けた その日は
病院の車椅子を借りて帰りました。


ソーシャルワーカーの方が
家の広さやユウタの体つきを見て
丁度いいサイズの車椅子を選んでくれました。





我が家の車はNISSANキュービック。


7人乗りとは言っても
大きな車椅子を乗せるには・・・狭いです(>_<)


後ろの席を全部倒して、フラットにして
たたんだ車椅子を強引に押し込み

ユウタを助手席に乗せました。



 




ユウタは今でこそ私以上に体重があるので
もう抱き上げる事も背負う事も出来なくなっていました。

なので、絶対に立っちゃダメ!とは言われても・・・



内分泌の先生は、移動の際に少し立ったり
トイレで少し歩く位ならば仕方が無いでしょう・・・との事だったので
どうしてもの時は立ってもらいました。


 


 


 


 


 


私のバイト先であるラーメン屋さんに
チヒロを預かってもらっていたので
病院の帰りにそのままユウタとお店に行きました。


ユウタにとっても
大好きな場所である、いつものラーメン屋さん。


毎週末、ほとんど家族で遊びに来ていました。


 


 


電話で大体の事を話していたので
チヒロもユウタが入院する事をすでに知っていました。


駐車場に車を停めると
チヒロが駆け寄ってきて、一言・・・


「ママぁ・・・。」


 


泣いていました。




ユウタに気付かれないように、すぐに泣きやんだけど

チヒロもユウタに掛ける言葉が見つからないようでした。


 


 


 


 


 


お店のともちんは急いでスーパーへ買い物に行ってくれて。





ユウタがいつも食べたくて食べたくて夢見ていた
大きなオムライスを作ってくれました。





恐ろしい程コレステロール値の高いユウタに
オムライスを食べさせる事は超厳禁でしたが

「長い入院で頑張るんだから。」と
ともちんがリクエストに応えて作ってくれました。


 


今夜だけはジュースもファンタグレープOK。


 


 


 


 


ユウタにとって幸せな幸せな ひと時でした。


私達家族にとっても、温かなひと時でした。


 


 





 


 


 


そして、車椅子でマンションへ。


 


入れるだろうと簡単に帰ってきたけど
大丈夫かな・・・。


初めて気が付いたけど
部屋には至る所に小さな段差がありました。


 


だけど、玄関にある物を全部外に出して
中に入ってしまえば何とかなるものでした。



 


 


 


 


ユウタはメソメソしたり
頑張るぞ!と自分を奮い立たせたり

色んな感情の入り混じった状態でした。


 


オムライスのケチャップをホッペに付けたまま
ポロポロ泣いてソラの頭を撫でていました。



「明日からユウタがソラにエサをあげられないけど、ゴメンネ。」


「ユウタの事、忘れないでね。」


 


 





 


 


また、こんな夜が訪れるなんて・・・






私は一晩中

悔しさと後悔と淋しさと

やっぱりいつものように
独特な孤独感でいっぱいでした。





この気持ちは上手く表現できないけど

きっと卑屈になってる自分のココロからくるものでしょう。


 


 


 


 


ユウタばかりが辛い訳じゃない。


もっと大変な病気の子供達だって
毎日を踏ん張って頑張っている。


今までもそんな子供達に,いっぱい励まされてきた私。


 


 


でも、どうして?


 


ユウタはこれまでいっぱい頑張ってきたし
言われた通りにカロリーも控えて
空腹にも耐えて耐えて、いつも苦しかったと思う。


もう「頑張れ!」なんて言いたくないな。


 


 


 


         「ママ、足が痛いよ~!」


            「ママ、助けてよ~!」


 


 


 


ユウタのいつもの叫び声が
私の耳にずっと残って


泣き顔のユウタが
私の頭にいつまでも現われて。


 


運動会でも足の痛みを堪えて頑張っていたよね。


 


遠足でも・・・


歩けないユウタを叱りながら
無理やり歩かせたのが、この私なんだ。


 


 


  


 


この病気は本当に見つかりにくい病気だそうで

同じ病気を何例も診ている先生ではないと
なかなか発見できないそうです。


 


仕方が無いと言えば、本当にその通りなんだけど。







私が後悔しているのは
早く病気を見つけてあげられなかった事ではなく


足の痛みと歩けないユウタの現実に
どうしようもない苛立ちがあった事でした。




うまく行かない事ばかりが目立ち
ユウタのココロも体もなかなか安定しない日々に


時には1番辛いユウタにさえ
八つ当たりしていました。




 




人の前では穏やかな心境のフリをして
本当は焦りや不安、どうして?の気持ちでいっぱいでした。


ちょっとずつは良くなって行ってるよと
笑顔で人には話すくせに

心の中は、いつもいつも「どうして?何で?」って・・・。


 



振り出しに戻ってしまったような時や
なかなか先に進んでくれない状況の中で

1番苦しいユウタの事を守るよりも先に


自分の苛立った感情を抑える事に必死でした。


 


 


 


この位の距離も歩けないの?


男の子でしょう?
頑張る所を見せてよ!


本当に痛いの?


車椅子はダメだよ!


どうしてユウタだけ出来ないの?


もう、病気は関係ないよ。


病気のせいじゃないんだよ。

気持ちなんだよ!


 


 


 




こうして書いていて


そんな自分が自分でも恐ろしい・・・・・。




 


 


 


**********************************





 


 


12月21日、金曜日。


明日は終業式。





最後の挨拶も出来ないけど
1年2組のお友達とはサヨウナラ。


もう、このクラスへは戻れないんだな~って事が
本当にかわいそうで切ない・・・。




先生への連絡帳に事情を書いて
翌日、チヒロに持たせました。


 


 


 


みんなは楽しい冬休みが始まる日に

ユウタは長期の入院がスタートする日でした。


 


 



 




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*evergreen***


 

[ 2007/12/21 00:00 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(2)
v-22 Tはは様

ご無沙汰しております。
訪問、コメントをありがとう~。

ユウタと同級生のお友達が仲良く下校している姿を目にすると
どうしても切ない想いでイッパイになってしまうのですが
夏休み明けの秋からはまた、もとの学校に復帰して
大好きなお友達の中へユウタも戻って行けるんだと
私自身が自分に言い聞かせ、過ごしています。

>自分の大事な子どもに、自分の理想や気持ちを押し付けてしまうこと
>どの親にだってあると思う。
>だからどうかどうか、自分を責めないで下さい。

Tははさん、ありがとう~。
確かにその通りですね。
ユウタだけじゃなくて、チヒロにも同じように理想を押し付け
理不尽なお説教をした事も数え切れないかな。
それにしても・・・と、今は後悔でいっぱいです。

>ユウタくんが入院生活の中でもキラキラ輝けますように!

ユウタのいい部分もたくさんあるんだと信じています。
それをフルに発揮して、入院中にも成長して行ってくれるといいな・・・なんて
そんな風に思うようにしています。
なかなか上手く行かず、トラブルも多いのが現状なのですが。

Tははさん、本当にありがとう~(*^ー^*)
[ 2008/02/04 22:08 ] [ 編集 ]
自分の大事な子どもに、自分の理想や気持ちを押し付けてしまうこと、どの親にだってあると思う。
だからどうかどうか、自分を責めないで下さい。
ユウタくんが入院生活の中でもキラキラ輝けますように!
[ 2008/02/04 01:05 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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