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長期入院スタート。 


2007年 12月21日(金)



チヒロは今日、学校の終業式に出て

冬休みのあいだ中は
ずっと私の実家に行く事になりました。




ユウタは朝から泣いてばかり。


 


          「おねえちゃ~ん!(;_;) 」


          「ユウタ、頑張るんだよ!(;_;) 」





私はチヒロの事も、とても心配でした。


実家でチヒロは、もちろんとっても可愛がってもらえるし

普段はユウタに合わせてガマンしている食べ物も
コソコソしないで、たくさん食べられるけど


ユウタの突然の入院で
チヒロもチヒロなりに動揺していて
これからの事にも漠然と不安はあるはずで・・・。


 


「パパともママとも一緒にいたい!」と
本当はそう言いたいのにガマンしている様子が


私にはよく分かっていました。


 


 


 


 


でも。


私達家族がいつも話していたのは

「みんなで頑張ろうね!」でした。


 


ユウタが病気になってからは
辛い事があるたびに

家族のみんなで頑張ろうって
そう話し合い、支え合ってきました。


 


 


ユウタだけが頑張るのでもなく
チヒロだけが頑張るのでもなく


パパもママも家族のために頑張るから。




チヒロもユウタも頑張らなくちゃいけない種類は違っても
ガマンしなきゃいけない事が
この先いっぱいあるかもしれないけど


みんなで頑張ろうって。


 


 


今がそういう時なんだって

チヒロは絶対に
そう理解してくれていると信じて送り出しました。


 


 


 




 


 


 


9時50分、病院到着で入院手続き。




その後は・・・


136 尿検査

137 採血

138 心電図

139 足のレントゲン

140 シャント確認の為、胸部と腹部のレントゲン

141 頭部CT

142 足のMRI


 


入院手続き後からお昼過ぎまで掛かって
検査の嵐でした。


 


 


 


それからは各科からの説明で


麻酔科、脳外科、内分泌科、整形外科の先生達が
入れ替わり立ち変わり病室へ。


 


1日が検査と手術の説明
そしてその検査結果で終わってしまった感じでした。


 


 


 


 


ユウタはナースステーションに1番近い4人部屋。


立ち上がっても、歩いてもいけない状況で
しかも、とっても大きくて重い体なので

いくら手馴れた看護士さん達でも・・・・・


正直、大変そうでした。


 


 


ユウタも相当に疲れていたのか

内分泌の先生が仰るには痛みにより
ステロイドが足りていないのか


ベットで横になったかと思うと、眠ってばかりでした。


 


熱も37.8℃から38.1℃と、いつもの事ながら高め。


鼻水もあって、咳も少しあって
25日に無事、手術を受けられるのかが心配でした。





 


 


バイバイの時。



病棟と廊下を仕切る、鍵付きのガラスドア越しで
ユウタはやっぱり大きな声で泣きました。


こんな光景、まただ・・・。


 


何度繰り返していても
親としては この瞬間がたまらなく辛いです。


 


 


「パパ~!ママ~!」


「車、気を付けてね~!」


「ユウタ、頑張るからね~!」


 


号泣しながらも、ユウタの叫ぶ声は
私達への「ユウタの事は心配しないでね」という
思いやりがいっぱい詰まっていて・・・

余計に切ない。


 


 


 


私達は「ユウタ、何泣いてんの~(*´艸`) 」って

思い切り笑って
ブンブン両手を振ってバイバイしました。


 


角を曲がってエレベーターを待つ間も
エレベーターで下に降りて行く時にも


ユウタの「頑張るからね~!」の泣き声が聞こえていました。


 


 


 


 


長期の入院が始まりました。


 


 




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*evergreen***


 

[ 2007/12/22 00:00 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(4)
v-22ぢろ様

「絶対に治る治療。」

ホントにその通りですね。
今度は完治が出来るんですものね。

でも、私の悪いクセ・・・
完治できる病気だとはいっても、ユウタに限っては
特別何かが残ってしまったりしないだろうかとか
終わりの無い不安があったりするんですよね。
キリの無い事ですが。

100万人に数人の病気に掛かり
後遺症もきっと、ユウタは重い方です。
運の悪さを抱えきってる気がして
つい最悪を考えてしまうくせが付いてしまいました。

ユウタの前ではもちろん「治っちゃうよ~♪」って
笑い飛ばしているけど、内心は色々です。

ぢろさんには、患者本人目線で書き込み下さって
気が付かされる事がいっぱいあります。

本当に、いつもありがとうございます。
[ 2008/02/08 09:12 ] [ 編集 ]
わしも始めてわかった、きょうだいのめせん。。。

僕は、見たことないけど(かおみるじかんがすくなかった、ORちりょうちゅう)ぼくにもいもうとがいて。。

おぢいさんのところに、ずっといたんだなぁ。。。って。



もひとつ、
こんかいは、もんだいがしっかりはっきりしてること。

ゆうたにも、ままにも、ぱぱにもちぃちゃんにも、

とてもじかんがかかるけど、

ぜったいなおるちりょう。

それでも、普通、ながいにゅういんになりそうなときは、ふあん。

ゆうた、しょうがくせい、もっとふあん。


でも、でもきっちりなおして、おおきくなろん。






病院にいる間、安心して、ほかのこときにせずに、けんさしてもらいながら。。

できものとか、もういややもんな。

そのために、びょういんもあるし。

まま、しんどいけど、そこらへんも、先生にしつこいくらい、きいたってな。。。

僕は、とにかく、どこかにできものがないか、だけを、ずっときにしてた。。
[ 2008/02/07 01:39 ] [ 編集 ]
v-22くみママ様
訪問、コメント、いつもありがとう~。

>でも、これでずっと抱えてた原因不明の疾患が一つ分かった、
>治療が出来ると思わなきゃね。

その通りだね。
今は出来る限りの事を精一杯頑張るしか無いし
これ以上の後悔はしたくないので、1つ1つ大切な事を見逃さないように
頑張って行こうと思っています。
何より本当は、ユウタの足の痛みが無くなるって事に
もっと喜ぶべきなんだよね。

頑張れ!頑張れ!・・・・・つい言ってしまうんだよね。
その言葉の中には、私自身にに向かって言っている事もあるんだろうな。
何度も枕元で謝ってきたのに、まったく・・・学習能力ゼロな私です。

>ナナさんだけじゃないよ。

気持ちを分かってくれて、受け止めてくれるくみママさんには
いつもいつも感謝しています。
ありがとうね~。


[ 2008/02/04 22:17 ] [ 編集 ]
長期入院。
本当に次から次へと・・・。

それを知ったときさっきも書いた「次から・・・」が私の率直な思いでした。

ユウタくんも、ナナさんも本当に頑張ってるのに・・・。

でも、これでずっと抱えてた原因不明の疾患が一つ分かった、
治療が出来ると思わなきゃね。

治るならヨシと考えないとね。

子供に「頑張れ!」って私もよく言ってしまいます。
心の中にいつも不安と期待が入り混じり渦巻いていて、「苦しい」って思うこと
よくあります。

その渦巻いてる気持ちがいつも子供に「頑張れ!」って言っちゃうんやよね。

私も子供に「ゴメンネ」って何回寝てからあやまったか・・・。

ナナさんだけじゃないよ。
[ 2008/02/04 09:49 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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