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個室へ移動。 



2007年 12月22日(土)




朝10時頃、整形外科の先生から自宅へ電話が来ました。


4人部屋に入院中のユウタですが
昨晩は私達の帰宅後に、相当荒れたようでした。



後から聞くと、問題のひとつに・・・

朝食時、自分以外のお友達に付いているヨーグルトを
ユウタは、なかなか納得出来なかったようでした。




入院中のお友達にも
きっとたくさん迷惑掛けてしまったのでしょう。


ママ!パパ!と大泣きしたのか
お腹がすいたと大泣きしたのか

上手く行かない事に腹を立てて
看護師さんや先生方に暴言を吐いたのか・・・



色んな想像が駆け巡りました。






「個室に移動されてはいかがですか?」





先生にそう言われて、即答しました。


「今夜から、個室で母親が付き添います。」


 


 



それが1番いい。


私もパパも、そう思いました。


 


 


 


「手術前に不安定になってしまっても大変だし

    足以外の病気の事で、まだ安定していない部分もあるし・・・」




先生は言葉を選びながら
きっと気を使ってくれたのかもしれないな。


 


 





 




パパと私で、お昼頃 面会に行きました。


ユウタはいつものように明るく元気イッパイでした。




いつもいつも高かった体温も
ユウタには珍しく落ち着き、37.5度。


尿崩症の点鼻薬(デスモプレシン)が早々に切れたり
何だかいつもとは変わっている部分もあったりするけど

先生からの電話で「どんだけ、荒れてる?」と心配していたので
拍子抜けというか・・・


ユウタの変わらない笑顔とおしゃべりに
腰が抜けそうにホッとしました。





感情の起伏がものすごく激しいので
とっても機嫌がいいか、とっても機嫌が悪いか

いつもそのどちらかであるのがユウタです。


「普通」という状況がないのです。



 


確かに周りも困ってしまうけど。


ユウタもそんなココロの状況に
疲れているんだろうなと・・・

私は見ていて、いつも感じます。





**********************************






午後2時に個室へ移動となりました。


今日を含め3日間、個室で母子入院です。



25日に手術が行なわれ
その後はしばらく HCU に入る事になるので
それまでの間だけ・・・という事です。



ユウタは今までも他の病院で
幾度も入退院を繰り返していますが

ママが一緒に泊まるという事は初体験!


「病院は病気の人しかお泊り出来ないんだよ!」

いつも「帰らないで~!」と泣くユウタにそう説得してきたので
本当に?本当に?と、信じられない様子です。

何度も私に確かめてきました
(^_^;)







夜になって、またまた体温は上がり38.1度。


氷枕を使用しました。



ここの所、寒くなってからは
家でも頻繁には計っていなかったけど
ユウタの体温は計るたび、いつだって高めでした。




パパが帰る時にちょっとだけメソメソしていたけど

いつもと同じに成長ホルモンの注射を私が打って
ユウタは安心したように
21時過ぎには眠ってしまいました。



携帯photo


↑入院初日。(携帯photo)


 



 

 










本当だったら今夜は我が家にて


いつもの大好きな仲間達と Xmasパーティーの予定でした。



ユウタは、とても楽しみにしていて・・・

もちろん、チヒロだって。





みんなとケーキを食べたい♪って
指折り数えて今日の日を楽しみにしていたユウタには

「パーティーは中止になったんだよ!」って
軽く返事をしてウソをつきました。









パパも居なくなって、消灯後の個室。


備え付けのソファーベットを
ユウタの隣にピッタリ寄せました。



思いっきり手を伸ばして

あったかいユウタの手を握りしめて
目を閉じても


たちまち涙が溢れて止まりませんでした。


  


ママもこんなに淋しくて心細くて
泣いてしまうくらいなんだもん。


ユウタだって、本当に辛いよね。

辛かったよね。



神様なんているもんか!って
そんな怒りと


どうしようもない悔しさだけの
眠れない夜でした。



  





 


 


 



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*evergreen***


 

[ 2007/12/23 00:00 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(3)
v-22ぢろ様

いつもたくさんのコメントをありがとうございます。

>それを、今度は治るから・・・・って、ひどいって、今わかった。。
>後遺症的なものも、実際わかってないし、
>どれだけが抜けないせいかつされてるのかも、かんがえず。
>まま、ゆうた、もっときちんと、話できるよう、いろいろ勉強するから、許してください。

ぢろさんにはいつも感謝思いでいっぱいですよ。
許して下さいなんて、とんでもないです。
私はウジウジと後ろ向きな事ばかりをここへ書いているので
じれったいと感じる方も、前を見なさい!と感じる人も色々だと思います。
でも、実際はいつも落ち込んでばかりでもなく
ここでもたくさんの方から応援して下さっているように
周りの友人や心の温かい人たちに支えられながら
思った以上に笑顔で過ごしています。

以前も書いていますが、ここは私のハハとしての吐けぐちの場所でもあり
普段は誰にも言わないような内面的な事を綴らせていただいています。
スッキリする事も多いです。
逆に反省の面も見つかったりしますよ。

なので、ぢろさんのようにユウタ目線でコメントを下さると
我に返ったり、ユウタの気持ちを改めて考えさせられたり
色々と私へ力を与えていただいています。
だから本当にありがとうの気持ちでいっぱいなんですよ。

>ゆうたのおおきくなるすがた、みたいんだ。

ありがとうございます。
すっごく嬉しいです。

横には大きくならないように気を付けなくちゃ。
[ 2008/02/13 09:07 ] [ 編集 ]

でも、私の悪いクセ・・・
完治できる病気だとはいっても、ユウタに限っては
特別何かが残ってしまったりしないだろうかとか
終わりの無い不安があったりするんですよね。
キリの無い事ですが。

100万人に数人の病気に掛かり
後遺症もきっと、ユウタは重い方です。
運の悪さを抱えきってる気がして
つい最悪を考えてしまうくせが付いてしまいました。



かいてくれたこめんと。

本と、しっかりわかってないのに、わかったような口ぶりで、いろいろ書いてしまう。

母たちの気持ちを考えられない、小学生でもないワシが。。

本と親御さんとして、あまりにきつい、じぶんのこどもの、びょうき。
それを、今度は治るから・・・・って、ひどいって、今わかった。。

後遺症的なものも、実際わかってないし、
どれだけが抜けないせいかつされてるのかも、かんがえず。

まま、ゆうた、もっときちんと、話できるよう、いろいろ勉強するから、許してください。

ゆうたのおおきくなるすがた、みたいんだ。
[ 2008/02/09 00:20 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/02/05 23:48 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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