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入院3日目。 



2007年 12月23日(日)



今日で入院、3日目。


昨晩は初めて私が付き添った夜でした。





夜中に目覚めたりする事も無く、ぐっすり。
朝は6時45分に目覚めてスッキリな様子でした。


     ・・・私はほとんど眠れませんでした(>_<)





体温は36.7度。

こんなに普通な?数字が出たのは本当に久しぶりです。


今日のユウタは顔も目も腫れぼったく
体中が浮腫んだように見えました。


 


そして、久しぶりに頭痛も訴えました。

頭痛はとても不安になります。


本当なら、明日は掛かり付けの大学病院にて
脳外科MRI 検査日でした。


 


 






ドキドキの体重測定もしました。


立ち上がる事は絶対に禁止なので
ストレッチャー式の体重計で、寝転んだまま測定します。




ストレッチャーへの移乗も看護士さん数人掛かりで
本当に大変でした。


体重測定の場合だけではなく
トイレの移乗も、入浴の時も・・・


大きくてズッシリと重たいユウタの移乗介助に
仕方の無い事ですが、私も腰が砕けそうでした。


 


 


 


そして、ユウタの体重は
今までの中で1番大きな数字でした。


無言でショック(;∇;)



私の顔色と
看護士さんの読み上げた数字に

ユウタも眉間にシワを寄せて半泣きでした。




「今日はユウタ、何だか浮腫んでいるしね~。」


ユウタは体内の水分量によって
1キロ位はすぐに変化が出るので

そのせいにしておきました
(汗)







足の痛みはまだ続いていましたが
歩かない事、立ち上がらない事をきちんと守り
安静に過ごしているせいか

今まであったような激痛は消えたようでした。




その痛みと、入院しているというストレスを考慮して
ステロイド剤(コートリル)の服用量が
入院初日より
2倍になりました。



前にも何度か書きましたが
このステロイドの副作用は「激しい空腹感」です。


個人差はありますが
ユウタにとっての2倍は、かなりキツイものです。




その辛い空腹感がユウタを
尚更に苦しめるのではないかと
私はその時点で、その事を1番心配していました。





そう心配していたように。


ユウタにいつも以上の空腹が
チラチラ表れだしたのが、この3日目でした。



「腹減ったよ~~~!!!」と、辛そうにひっくり返り

それでも今まで頑張ってきたのと同じように
折り紙したり、お手紙書いたり、何かに集中して

一生懸命ユウタなりに
気を紛らわせようとしていました。



でも笑顔は時々見えている。


まだまだ大丈夫だねってユウタを励ましました。








そして今日は入院して初めての
シャワー浴をしました。


入浴用の車椅子に乗って
立ち上がらなくても隅々洗えます。




「こんな時、どうするんだろう・・・」のような

そんな不安も、慣れた看護師さん達によって
すんなり解消でした。


 


ユウタも久々のシャワーに気持ち良さそうでした。

嬉しそうないつものニコニコ顔が
ピッカピカに冴えていました(笑)


 


 


 




 


 


パパはチヒロの居る私の実家へ行き
Xmasプレゼントを買いに行きました。


 


ユウタの入院騒動前に
私は子供達の夢をぶち壊すべく

「サンタさんなんか、いないんだよ~♪」と打ち明けていました(鬼母)



チヒロはもう絶対に、ぜ~~~ったいに

サンタさんの存在が”パパ”だって事
ちゃんと気付いていたくせに


「サンタさんにはアレを頼んで、パパ達にはコレを買ってもらう!」


・・・・・なんて。



そんな白々しい事をあっけらかんと( ̄∀ ̄;)




なので「知ってるくせに!」と
つい、現実をハッキリ口に出しました。


ヒドイ親っ(^^;


 


チヒロはニヤニヤしながら

    「え~!サンタさんは居るんだよ~♪うふふ」


ユウタは本気で


    サンタさんは絶対居るんだよ!!!」と、マジ切れ(笑)


 


 


 


チヒロには堂々と、ユウタにはコッソリと
プレゼントを用意して


パパが夕方、病院へ来ました。


 


 


 




 


 


 


ユウタは病棟内にある「プレイルーム」で
パパと思いっきり遊んでいました。


車椅子なので、思いきりとは言っても
挟み将棋とか折り紙とかだけなんだけど。


 


ユウタはとにかくパパが大好き。

空腹も忘れて
長い時間一緒に遊んでいました。


 


 


 


 


私はそのスキに食堂でご飯を食べて
ちょっとだけ睡眠をとりました。


ユウタが「腹減った~!」とそばで泣いていると・・・

ユウタから離れて食堂に行く事も
売店で買って食事を摂る事も

全部申し訳無い気分になってしまって。


 


お腹が空いて泣くユウタの声と顔が離れないから
食後に「あ~おいしかった。」と思える自分が

すごく悪い事をしてしまったような錯覚に囚われます。


 


まぁ、それでもちゃんと食べますし
必要以上に飲んでます (-_-;)

そうでなければ元気なお母さんで
いられなくなってしまうので。


 


 


 


 


おいしく3食、食べられて
普通に満足と感じられる事は

人間として、当たり前のように思ってきたけど本当は

ものすごく高機能な人間の
正常な脳の仕組みによって私達が支えられ

そのお陰で幸せに過ごせているということを
ものすごく感じます。


 


普通の人では考えないような事だけど。


当たり前過ぎて、気が付かないけど。


 


 


 





 


 


夕飯が済み、パパが帰ると
ユウタも疲れちゃったのかな・・・


7時には眠ってしまいました。




 


確かに空腹感は強まってきているし


荒々しくなったり、急に不安になったり
興奮して感情も昂ぶってしまう時もあるけど


それでも私と一緒に居る事で
少しは落ち着いているのかな。


 


 


 


入院3日目。


まだまだ3日目だけど。


 


全ての事を精一杯に頑張っている、ユウタの姿がありました。


 


 


 


 


P.S  おじさん、おばさん、ユッコ、トッコ。


         お見舞いに来てくれてありがとう。


 






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*evergreen***


 

[ 2007/12/24 00:00 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(4)
v-223え様
ごめんね~メールをもらっているのに返事送っていないね(>_<)
・・・なんて奴だ!
ホントにごめんね!

書いては保存、書いては保存を繰り返して
話題がどんどん古くなって、今更送れないものとなっている状態です。
読み返すと愚痴ばかりで・・・恥ずかしくなったのでやめます(^_^;)

ゆっくり携帯を触れる時間は、どうしても深夜なので
こんどPCへ送ります。

男の子育児はどう?
新生児って、今思うと楽じゃない?
泣いたら飲ませるか、オムツか、抱っこだもんね。
そう思うのは私だけか?
でも、三人居るからね~・・・私には未経験だから言えないね。

今は赤ちゃんの可愛さを充分楽しんでね。
おじさんとおばさんのデレデレぶりが想像出来ます♪

忙しい時に、見に来てくれてありがとう。
[ 2008/02/08 09:03 ] [ 編集 ]
v-22ファンタジア様

ご無沙汰しております。
コメント、ありがとう~。

ファンタジアさんの所へは、携帯からですが
いつも覗きに行かせて頂いています。
りこたんが日に日に可愛く、力強く成長していく姿と
ファンタジアさんの優しさに溢れた日常の想いに
ホッコリさせていただいています。

私は周りの友達に支えられて頑張れています。
入院中の子供達のお母さんにまで励ましていただき
とても幸福だと感じています。

ここが親としての頑張りどころですね。
私の代わりって、誰にも出来ないのだし
家族で頑張ろうと、力を合わせています。

ファンタジアさん、応援ありがとう~♪
[ 2008/02/08 08:56 ] [ 編集 ]
PCを開くまもなくジャンクメールも300くらいたまってる
状態なので、evergreenにきたのも久しぶりです。
まだゆっくり見る時間もないけど、少しずつ追いかけて
いこうと思います。
 
ケイタイから出してるメールは、返事くれなくて
いいからねー。なんとなく、自分が好きで
送ってるだけだから。
[ 2008/02/06 13:46 ] [ 編集 ]
ユウタ君入院していたのですね。
いろんな我慢を良く耐えて頑張っている姿に胸が打たれます。
どうぞお大事に。
ママも無理しないでね。
いつもどうしてるかと気にかけています。。
早く快復出来ますように、お祈りしております。
[ 2008/02/06 00:11 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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