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真夜中の菓子パン。 



2007年 12月24日(月)




昨夜は、夜中と早朝に
ユウタが喉の渇きを訴えました。


ユウタにしてはビックリ現象。

私は嬉しくて飛び起きました。


 


脳の手術による
枯渇中枢の損傷を疑われていますが

ユウタに枯渇感(ノドの乾き、水分の要求等)は

・・・ほぼ、ありません。


 


 


薬を使用しないと体に必要な水分まで
どんどん出て行ってしまう「尿崩症」にもなってしまったというのに

枯渇感が無いという事は致命傷です。


 


水分の管理にも本当に苦労してきました。

いや、現在進行形で今も大変であります。


 


 


 


枯渇中枢を損傷していて、喉の渇きが無い人は
多分そのまま、復活する事はないでしょう・・・


そう医師から伝えられていましたが

ほんの時々、お茶でもお水でもいいから!と
水分を欲するユウタが見えてきました。


 


頑張れ、ユウタの中枢!
先生を驚かせる経過を見せちゃおうよ♪


 


前例ナシの良い事がユウタに起こります様に・・・。







 


 


 


今朝の体温は37.2度。


夜中に、尿崩症のお薬(デスモプレシン)が切れてしまったようで
相当量のオシッコが出ていました。

追加を早朝5時に点鼻しました。


水分が体に溜まっていない為か
出すぎている為か

心なしか目覚めの朝は
浮腫みのないスッキリとした顔のユウタでした。


 




 






   明日はとうとう手術。


   初めての足の手術。




大きなくくりで数えると
手術としては4度目になります。


 


 


手術は怖いです。


何も無いとは言えないし、何が起こるかも分からない。


 


内分泌疾患を持つユウタのような子供にとって
全身麻酔にも慎重にならざるを得ませんし

術後の管理も大変です。


何処の病院でも対応できるというものでは無い事なのでしょう。


 




それでも、パパも私も
思ったより冷静で落ち着いていました。


それには、同じ病気の子供を数多く診られている
信頼出来る病院であった事と

先生からの解かりやすい説明のお陰だと思います。




あとは、我が子に対する
2度の開頭手術を経験してきて・・・

「最悪な事態」を覚悟の上で
支え合いながら乗り越えてきた事もあるのだと思います。


 



 


ユウタが今までの痛みから
やっと解放される!という期待の方が

手術の不安よりも完璧に勝っていました。


それでもやっぱり親だから
不安がゼロ!なんて事は ないけど。


 


 


 


 



 


 


翌日の手術は15時がスタートの予定。


なので明日は・・・・・朝食も昼食も抜き (;∇;)



午前0時までで、固形の食べ物は禁止。


午前6時までで、牛乳などの飲み物は禁止。


午前10時までで、あらゆる飲み物が全て禁止。


 


 


「これは闘いになるな~・・・」と

必ず起こるであろうユウタの辛さに
心が重くなりました。




先生や看護師さんの提案で
真夜中、23時45分頃にユウタを起こし

朝食抜きの辛さを軽減する目的で
「何か、食べておこう!」という事になりました。


 


 


 


 


パパとママとユウタの3人で売店へ行って
ユウタの好きな物を吟味(*^_^*)


今から真夜中のお楽しみを伝えてしまうと
ワクワクしすぎて寝なくなっちゃうかもしれないし(笑)


 


なので、パパとこっそり
ユウタの如何にも好きそ~~~な・・・

「ストロベリーホイップ」の菓子パンを買いました。


6時の飲み物には
いつも絶対禁止の「飲むヨーグルト」を。




 


何もそんな高カロリーな物を・・・と思うかもしれないけど

親としてユウタを不憫に思うあまり
時々こんな事をしてしまうものなのです。


体重を増やしてしまえば逆に不憫なのだけどね。


色んなジレンマは、あります。


 


 




 


 


昼間、ジイジとバアバとひいばあとチヒロが
面会に来てくれました。


ユウタもとっても嬉しそう。


チヒロも嬉しそう。


 


普段はケンカし放題の2人でも
やっぱり嬉しそうでした。


チヒロの笑顔に、私もとてもホッとしたし

この子達のために頑張らなきゃって
改めて強く思えました。


 


 


 




 


 


24日の今日は Xmasイヴ。


テレビの中も、街中も
全部がウキウキと浮かれた クリスマスカラー 一色。



院内も、さすがこども病院らしく
暖かな飾り付けで、可愛く模様替えされています。


病院食も、お昼はクリスマスメニューとなっていました。


 


 


私達はクリスマスケーキの代わりに

ちょっと淋しく売店のアイスで「メリークリスマス♪」


         ・・・看護士さんにも先生にも内緒でね。


 


 


 







ユウタを約束の時間に起こして

真夜中の菓子パンをあげました。


 


半分寝ぼけたまま、菓子パンにかぶりつきながらも・・・


 「本当に食べちゃっていいの?」


 「これ、全部ユウタが食べてもいいの?」


 「カロリー、低いの?」




笑っちゃう位、ヒソヒソ声のユウタ。


 


 


笑っちゃうけど、何だか泣けました。


食べてもいいの?と心配しながら
ホイップをホッペに付けながら

もったいなさそうに、ゆっくりパンを食べてるユウタ。


 



  「いいんだよ!食べちゃいな。(゜∀゜)ノ」


  「ヤッタ~!ユウタ幸せだなぁ♪」


 


そんなユウタに、涙が止まりませんでした。


 


 








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*evergreen***


 

[ 2007/12/25 00:00 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(2)
v-22しげのおいちゃん様
いつも、訪問&コメントをありがとうございます。
「同じです。」って気持ちを理解していただけるって
本当にホッとします。
「頑張れよ!泣いてる場合じゃないよ!」って叱咤激励も大切だけど
「分かるよ~!」って共感の声は逆に
「分かってもらえてよかった。よし、ここから頑張るぞ!」
・・・って気持ちになれたりするんですよね。

だから思うんです。
ユウタにも「ユウタの辛さは本当に分かるよ~。」って
そういうふうに支えてあげようって。

しげのおいちゃんさん、いつもありがとう~。
[ 2008/02/08 09:16 ] [ 編集 ]
私も涙が・・・・・

ご両親であれば尚更であったことと思います。

ガンバレ  ユウタ君 !!
[ 2008/02/07 19:32 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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