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朝赤龍。 


2007年 12月26日

HCUにて2日目。




朝食は7時半に届きました。



待ち焦がれていた朝ごはんです。

私の全介助で完食のユウタでした。



飲み物はどんな物でも摂ってOK!となったので
大好きな野菜ジュースを280cc飲みました。


幸せそうな笑顔のユウタでした。


それを見ていた私も幸せでした。





薬は、デパケンとチラーヂンのみ経口で。
コートリルと抗生剤は点滴で入れています。


コートリル(ステロイド)の量が今日から減量されました。




今まで100だったのが、約1/3の量に。


1日30とは言っても、普段の3倍です。


 


空腹はとても強いままでした。


 


 


 


ユウタはずっと、仰向けの姿勢で過ごしていました。


横向きにも
うつ伏せにもなれません。


同じ体勢のままなので
体の痛みも伴い、傷もまだまだ痛いようです。


今回の手術は、足の太ももから骨盤に向かって
両側1本ずつスクリューを刺しています。


外から見たら、ほんの1センチ程のキズがあるだけで
何にも分からないのですが


相当痛いんだろうな~と見ていました。


 


 


 


 


それに比べて、頭の手術は不思議でした。


「痛い!」という訴えが、ほとんどありませんでした。


 


前髪の生え際を大きく楕円に切って・・・(怖)
鼻の方に皮膚をめくり下げて・・・(恐)

おでこの部分の骨に
まる~い穴を開けたというのに。


そこの部分の痛みはまるで無いようでした。


 


聞くところによると、開頭手術は麻酔が覚めても
痛みがほとんど無いようです。


 


 




 




 


 






ユウタの入院している「こども病院」には

慰問として、時々”有名な方”が訪れます。



新聞やTVなどで、そんな慰問の光景を何度か見ていましたが

今日、このHCUの病棟にも
有名な方が来られるとの事を
担当の看護師さんから聞いていました。



お相撲さんの「朝赤龍」です。



IMG_1651.jpg



  神奈川新聞社の方からより頂いた写真です。


いい写真が撮れたので・・・と、わざわざ大きく引き伸ばして
私達に届けて下さいました。



ざわざわとHCUの入り口付近が慌しくなり

大きなお相撲さんと、小さめのお相撲さん(笑)と
カメラを持った方が2人と、付き添いの方?が1人だったかな?


懐かしいベビーパウダーみたいな香りとともに
ユウタの居る個室に朝赤龍がやってきました。



「うわ~!大きい!」





私もパパも、その迫力に、ただ口をあんぐり・・・


余裕な笑みはユウタだけ。



カメラマンの方がフラッシュをたきながら
ユウタと朝赤龍を撮りまくっていました。



IMG_1666.jpg



小さい写真達は朝赤龍のカメラマンさんから頂きました。


Xmasプレゼントをもらって
たくさんの記念写真を撮ってもらって。

大きな手で握手してくれて
本当に太陽みたいな笑顔でユウタを励ましてくれて。



正味5分以内の出来事でした (^ ^;



IMG_1656.jpg




 



著名な方が忙しいスケジュールの中、こども病院への慰問は
結構よく見かけ、よく聞く話です。


偽善?とか
話題作り?とか、色々思う方もいるでしょう。


 


こども病院に限らず、そして子供に限らず
大変な病気により長期の入院を余儀なくされている方や

そして短期の入院であっても
もしくは現在、入院はしていなくても

苦しみを抱えている人は

世界中に大勢いるのだと思います。





希望を失いかけた人たちが
このようなちょっとの慰問であっても

退屈で単調な入院生活や
上手く行かない日々の中で

頑張るぞ!の刺激や
元気になりたい!の希望が湧くんだなって思いました。







ユウタもあれだけ痛がって泣いていた顔から
一瞬にして涙が消え




久しぶりにいつもの笑顔が飛び出しました。


「ユウタも強くなりたいな~!」





ワクワクした笑顔で
ユウタが私に言いました。




私はその言葉が
本当に本当に、うれしかった。






朝赤龍さん、新聞社の方々、本当にありがとう。






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*evergreen***


 


 

[ 2007/12/27 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(4)
v-22しげのおいちゃん様
いつもコメント、ありがとうございます。

しげのおいちゃんさんがおっしゃる通り、様々な考え方のある「慰問」。
でも、会えて嬉しかった!と思える子供達が多い事が何よりの事で
それ以外の事は、私もあまり深く考えた事はないです。
楽しい!嬉しい!と思える事が1つでも増えたら、それは本当に嬉しい事です。

>写真を拝見すると、おぉっベッドが起き上がっている!
確か、術後4週間くらいはベッドで上を向いたまま、それから一日に数度の角度で起こしていくとか。
数度ベッドを起こしてもらうだけで感激したと書かれたかたもいらっしゃいます。

そうなのですか?
術後、翌日からベットを起こしていました。
四週間も上を向いたままなんて、どれだけシンドイのでしょうか・・・。
ユウタはまだ良かったのかもしれないですね。
すべりの状態も軽い方だったと聞きました。

しげのおいちゃんさん、いつもありがとう~。
[ 2008/02/13 09:42 ] [ 編集 ]
v-22ぢろ様
有名な人、勇名では無い人、ユウタにはまったく関係ない事のようですよ。
なんて言うかな・・・私もお相撲さんはまったく分からないのですが
強い力のパワーが漲っている感じが伝わってきたんですよね。

「慰問」って何だろう・・・そんなレベルの私でしたから。
ただ新聞に「慰問」とあったので引用しましたが
ユウタに会いに来てくれたんだ♪っていう素直な子供の喜びだけが全てだと思います。

ぢろさんも、会いに来てね♪・・・って冗談ですよ~(*^ー^*)

いつもありがとう~。
[ 2008/02/13 09:36 ] [ 編集 ]
ユウタ君はきっとワクワクドキドキだったのでしょうね。

私は昨年3日間の検査入院と4日間の緊急入院の2回でしたが、こんな短期間でも本当に何もすることがありませんので、暇を持て余していました。
大人、子供に関係なく、そんなちょっとした変化があれば、日々の生活の刺激になると思います。

何事も肯定的な人50%、否定的な人50%ならば良しとすべきですよ。
偽善であっても、たとえ話題作りと言われても、たった一人にしか力を上げられなくても意義のあることだと思いますけど。


写真を拝見すると、おぉっベッドが起き上がっている!
確か、術後4週間くらいはベッドで上を向いたまま、それから一日に数度の角度で起こしていくとか。
数度ベッドを起こしてもらうだけで感激したと書かれたかたもいらっしゃいます。

[ 2008/02/12 21:23 ] [ 編集 ]
だれでもきてくれることがうれしいです。
子供だから、ひとめですごいひととか、わかります。
あさせきりゅうはおおきいから、だれでもわかるけど

有名ぢゃないと、「慰問」といってもらえないのが、ざんねんです

ゆうめいになります。


[ 2008/02/12 08:05 ] [ 編集 ]
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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