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車椅子へ。 



2007年 12月28日(金)


入院8日目
手術から3日


 


今日は私の両親と親戚が面会に来てくれました。


ユウタは経口での抗生物質に変わり
血液検査結果も良好な為、点滴も外れました。


少しずつ痛みも和らぎ出し
導尿や点滴などのチューブも無くなり

身軽になったユウタに、笑顔も段々と増えはじめました。




手術の前日から中断していた成長ホルモンの注射も
今日の夜から再開となり

全ては順調に進んでいるのだと思います。


 



今まで家での管理下にいたユウタのナトリウムは
数値で160が当たり前でしたが

飲料も尿量もきちんと計り
薬もちょうどいいタイミングと量で調節して頂いているので
体調もすこぶる良い!といった感じでした。




ただ・・・・・


空腹は、ものすごい。




術後の痛みは日ごとに良くなっていましたが
空腹感は段々と強まっていってました。


この空腹感について、内分泌の先生が仰っていた事ですが
とても印象に残っているものがあります。



先生がいらっしゃる、朝のいつもの巡回時に
ユウタは空腹の為、とっても不機嫌でいました。


「泣いて暴言を吐いたり

     死にたいって言ってみたりするんですよね・・・。」



私は何気なく、そんなふうに先生へ愚痴をこぼしました。




お母さん・・・


ステロイドの副作用は、これ、どうしようも無いんですよね。


(長い沈黙、ため息・・・)


ユウタ君のように長い間、服用しなくてはいけない子供にとっては
そんな言葉が出てきてしまうのも仕方がないように思うんです。


だって、大人でさえ我慢できないんですから。


大人だったらきっと、売店に行って食べまくりますよ?

私も、どうにかしてあげたいって気持ちです。


 


きっと副作用に苦しんでる本人にしか分からない
強い苦しみなんでしょうね。


私達には分からない位の・・・。


 


 


今まで、ステロイドの副作用で
困っている話を先生にしても

極端な言い方「これは仕方が無いからね。」で終わっていました。


どうにか、何とか、空腹感を無くしてあげようと
扱った事の無い薬の処方をして下さった先生もいました。


他の患者さんと照らし合わせ
考えに考え

現在も色々と作戦を考えて下さっている先生もいらっしゃいます。


 


ユウタの苦しみを「仕方が無い」と
その一言で終了ではなく

あきらめないでいてくれる先生が居るんだって事に
私達は深い感謝の気持ちでいっぱいです。





そして、ユウタの内側から来る苦しみや


言いたくない言葉を発してしまう
ユウタの心から来るもどかしさを

自身に置き換えて私に話してくれた
ため息まじりの先生にの言葉が


疲れた心に沁みました。



「どうせ、誰にも分かってもらえない。」


そんな私のひねくれた心に沁みました。




 




 


200712281623000.jpg


 



今日、術後初めて車椅子へと移乗しました。


看護師さん4人と私の5人がかりでした(;∇;)


片足ずつ持つ看護師さん2人と
腕を持つ看護師さんも2人と

腰の部分を支える私(あまり役に立っていない)



これからトイレなどのたびに
こんな”おおごと”になるのかと心配でしたが


ユウタが思いのほか痛みを強くは訴えず
ニコニコと嬉しそうにしていたので、ホッとしました。


車椅子に乗れて
また1歩進んだねって。




でも、喜びも束の間・・・


ゆうたは激しく頭痛を訴え
すぐにベットへ移ってしまいました。



ステロイドを多く服用している時に
頭痛を訴える事が頻繁にあるユウタです。


しかも術後から3日も横になっていたのだし
頭が痛くなってもおかしくないのでしょう。



そんなふうに解釈していても
この子が頭痛を訴える事に

いつも本当にドキドキします。




頭のおかしなお母さん状態を
周りへ丸出しにしているのかもしれないけど



「頭が痛いって言ってるんですけど 。・゜゜・(>_<)・゜゜・。


私は半べそでナースコールです。


 


 


 


頭痛=再発


そのトラウマサイクルは
私の中で一生、止まらないのでしょうか。


 


 


 


ベットに移ると

ユウタは元気になりました。



 


お腹が空いたと言って

とても元気に。



泣いていました。



 




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*evergreen***


 


 

[ 2007/12/29 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(2)
v-22しげのおいちゃん様

>ピーク時の4.5錠から3錠に減らした今でも
>腹八分がいいと分っていても、耐えきれずに之でもか!と食べてしまうことがあります。

>だから、ユウタ君の空腹感がどれほど強いものであるか想像できます。

>大人でも我慢できない位なのだから。

この、ステロイドの副作用だけは・・・どうにかならないものかと
いつもいつも恨んでしまいます(泣)

でも、この薬のお陰でユウタが元気でいられるという事も現実ですし
飲まない訳にもいかないし、そんなお薬を一生飲み続けるなんて・・・(>_<)

ウジウジ言っていても仕方が無いのですが。

そうかぁ、しげのおいちゃんさんも
空腹に辛い思いをされているのですね。

ユウタはだんだんその加減が、緩やかになって来たとは思うのですが
子供であるから勝手には食べられないしガマンしていますが
これから大人になって行って、食べたい欲求が溢れた時
きっと食べてしまうんだろうな~とまだまだ先ですが考えちゃいますね。

いい薬が開発されるといいな。

でも、この辛さを理解して下さる人がいるって事に安心しちゃいます。

しげのおいちゃんさん、ありがとう^^
[ 2008/02/17 00:16 ] [ 編集 ]
確かに薬の量と空腹感の強弱は比例するようです。
私は投薬が始まった時、薬は2錠で食事は半分くらいたべることができましたが、投薬量が少しづつ増えるにつれて完食から足らないと感じるようになりました。
女房が夕方病院に来る時は必ず食べる物を持ってくるように催促していました。
朝食のパンを一日掛ってやっと食べていたころとは雲泥の差でした。

ピーク時の4.5錠から3錠に減らした今でも、腹八分がいいと分っていても、耐えきれずに之でもか!と食べてしまうことがあります。

だから、ユウタ君の空腹感がどれほど強いものであるか想像できます。


大人でも我慢できない位なのだから。


ガンバレ ユウタ君
[ 2008/02/14 20:15 ] [ 編集 ]
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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