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静かな病院。 



2007年 12月29日(土)


入院9日目
手術より4日


 


今日から年末のお休みに入った病院は

駐車場もガラガラで
いつもは混みあっている外来ホールも
シーンと静まり返っていました。





入院中のこども達で、状態の落ち着いている子は
ほとんどが外泊中で


みんなそれぞれ家に帰り
家族で年末年始を送る事が出来るようです。



ユウタの入院している病棟も
とても静かでした。


 


 




 


 


朝方早くに、ユウタが空腹で目を覚ましました。


時計を見るとまだ4時台。


隣の簡易ベットで寝ている私を起こさないように
そ~っとリモコンに手を伸ばして
テレビを付けているユウタです。





こんな時間に小1の興味をそそる番組は
もちろんありません。


しかも空腹。




大きなため息や
「お腹すいたなぁ~。」の独り言。


ユウタがイライラし始めている事に
私も気が付いていました。


 


 


 


「まだ朝早いから、もう少し寝ようよ!」


「みんなまだ寝てるから、テレビの音も小さくしなさい!」



そんな事分かってるよ!って感じの態度で
ユウタのイライラはますます募り

とうとう爆発しました。


 


 


「ユウタなんて、居なくなっちゃいたい!」




死んでやる!
ユウタを殺せ!


 


 



誰もが病院で1番聞きたくない言葉がずらり。

どんどん出てきました。




1度あふれ出したら止まらない私の愚痴並みです。



ユウタも自分で嫌な事を言っていると
分かっていながら、止められなくなってるんだろうな。


 


何となく冷静に、ユウタの顔を真っ直ぐに見ながら
黙って落ち着くのを待っていました。


 





その後、すぐに
「ママ、ごめんなさい。」と泣くユウタ。



私も正直、疲れからか苛立っていたので
ユウタの丸ごとをちゃんと
受け止めてあげられていたかは分かりませんが


この日は朝から
どっと疲れが出てしまいました。




 




 


 


午前中に術後初めて、シャワー浴をしました。



入浴用の車椅子に移乗して
看護師さんと私の2人で浴室に入りました。


 



ユウタはお風呂が大好きなので
本当に嬉しそうにしていました。


嬉しくて嬉しくて、おしゃべりも絶好調でした(笑)


 


 



足の傷にはしっかりとガーゼが貼られていましたが
片方だけシャワーにより剥がれてしまい
入浴後にガーゼ交換しました。


その時に初めて、ユウタの傷を見たのですが

本当に”ち~さな傷”がピッとあるだけで
糸で縫った後が点々と・・・


そちらの方が痛々しい感じでした。


 


 


 


入浴後に、ベット上で
少し折り紙をして遊んだのですが


まだ頭痛が激しいようで、すぐに横になります。



横になったかと思うと
いつの間にか本当に眠ってしまっていたり。


あれだけ早起きしているんだから
眠っちゃっても当たり前だよね。



あとは増量しているステロイドの調整が
微妙に適していないのかもしれないな~と
ハハ目線では、そう感じていました。


 


「多すぎてもダメ、少なすぎてもダメ」



個人差もあり、症状も様々。


薬はとても難しいのです。







 




 


この日、私の高校時代の親友”カナ”が

夫婦でユウタに会いに来てくれました。


 


何年ぶりの再会だろう。


ユウタの病気の事をメールすると
その後すぐに「会いに行きます!」と返信が着ました。


 


 




カナはまだ若い頃、大きな病気になり
今でも週に何度かの透析を繰り返しながら頑張っています。


私は頑張っているの!って様子を
周りには微塵にも感じさせず・・・


  自分の辛さには鈍感で

  他人の痛みには敏感な人です。



 



彼女の近くは昔からいつもホッと出来る場所で

それは久しぶりの再会でも
変わらない温度で私達を温めてくれました。


 


 


 



パパが風邪をひいてしまって
今日は病院へ来られないので

私もユウタから離れ
食事を摂ったりシャワーに行ったりが
なかなか出来ずにいました。




その上、早朝からユウタのイライラも爆発したし

テレビを付けても、年末年始の楽しい風景ばかりだし


病院はシーンと静まり返って
いつも以上に孤独感は増すし・・・


 


拍車を掛けて、私の心がすさんで行ってました。


 


 


 


 


カナ達が帰った後は

ユウタと2人で、いっぱいおしゃべりもしたし

絵を描いたり
折り紙したり
トランプしたり・・・


ほのぼのと過ごす事ができました。


 


 


彼女の持つ不思議な温度が
私を温めてくれたのだと思います。


本当にありがとう。


 






 


自分が苦しい時でも
他人を思いやれる人になりたい。


チヒロにもユウタにも
それを強く望んでいますが


まずは私だ。


 


恩着せがましくではなく
本当に自然に。


 


 


病気で苦しんだユウタは今
本当の優しさがある子供に、育っていると思います。


病気の辛さを近くで感じてきたチヒロも
同じだと思います。


 


私は・・・


どんどん、ひねくれ者になってきていると思います。 





**********************************


 


静まり返ったロビー。


年末だし、面会者の姿もほとんど無く。


 


ユウタと2人で
この個室部屋に こもっていると


このままずっと
このまま一生

2人ぼっちのままで
生きていくような錯覚が・・・。




看護師さんはいつだって優しくて

当たり前だけど
いつも近くに居てくれるし


先生も気に掛けて下さって
毎朝、必ず笑顔で現われてくれる。



誰も居ない訳じゃない。



誰も居ないから淋しいのではなくて

誰かが居ないから淋しいんだよ。




 




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*evergreen***


 


 

[ 2007/12/30 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(2)
v-22メープル様
初めまして!
訪問、コメントをありがとうございます。

メープルさんとりき君のHPにお邪魔させて頂きました。
まだ、ほんの少しだけですが読ませていただきました。

本当に遠くカナダからの応援に嬉しく思います。
そして、心強く感じる事が出来、とても感謝しています。

いつの日か、今の自分が1番好き!って心から思える日が来るのかな?
・・・なんて思うのですが、ひねくれてる自分は嫌いであっても
それが自分なのだから、そう受け止め、自分を認めてあげよう~って
そんなふうにのんびり構えている呑気な私です。

りき君もステロイドの服用があったようですが
逆に食欲減退の辛さもあるんですよね。
前の病院で、ユウタの使っているステロイド(コートリル)よりも
もっとい強力なステロイドを使用されていたお子さんは
やはり食べられなくなっていました。
それも、やっぱりとても辛いですよね。
やせ細っていくお子さんを見守るお母さんの辛そうな顔が今でも思い浮かびます。

私のブログはとても暗いのですが、また覗きに来て下さいね。

コメントありがとうございました。
[ 2008/02/17 00:28 ] [ 編集 ]
初めてコメントします。
この間のお医者さまが仰ったステロイドの副作用の話も、とても胸に響きました。
自分で自分がコントロールできない辛さ.そしてそれを見守らなくてはならない家族.どちらも苦しいのですね。
私も、最近どんどんひねくれ者になっていくのを感じています。昔はこんな私じゃなかったのに・・・と悲しくなったりして.
ななえさん、遠くから応援していますv-218
[ 2008/02/15 12:36 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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