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幸せ3時間。 



2007年 12月30日(土)


入院10日目
手術より5日


 


内分泌の先生の回診時。

ユウタに起こる頭痛や疲労感
精神的な症状としての困った点を相談してみました。


それらの問題点を排除する為に
3倍に増量しているステロイドのはずですが

母の視点からユウタの今までを見ていると

ユウタの場合は薬が多すぎても
逆効果な事があるという話を伝えました。





そして、主治医の先生から
やっと減量の許可をいただきました。


それでも1日30mg1日25mg 程の減量。


減量後3日様子を見て、大丈夫なようだったら
さらに減らして行きましょう・・・との事でした。




たった5mgの減量でも、逆に増量でも
結構大きな変化が表れる薬なので

ユウタが苦しいと感じる事が
少しでも削除されたらいいなと見守っていました。


見守る事しか出来ませんでした。







今日もパパは風邪でダウンのため
ユウタの病院へは来れませんでした。

パパっ子のユウタは、そりゃ~もうガッカリ (>_<)


ユウタは頻繁に頭痛がある事と
やっぱり精神的にも元気がないので

気が付くとベットで横になってばかりでした。




私も疲れたなぁ~。



「そうだ!久しぶりにママと一緒に寝ちゃおうか♪」


「いいの?ヤッタ~!」





入院の案内書へ、当たり前に書かれている注意書き。


   ※「患者のベットには寝ないで下さい。」



まぁ、常識ですが。


 


 




   個室だし・・・

   誰も来ないし・・・



怒られたら怒られただ!


ちょっとだけ!


 


そう、開き直って。


ユウタと並んでベットに入っちゃいました。


 


 


 


家ではいつも
右にユウタ、左にチヒロの川の字で寝ていました。


これでチヒロも一緒だったら
最高に嬉しかったのにね。



久しぶりにユウタの暖かさを感じながら
幸せいっぱい、ピッタリ引っ付いて寝ました。


   
     
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で!


ちょっとのつもりが
気が付いたら外が暗くなっている。


 


夕方5時


( ̄∀ ̄;) 


ベットに入ったのは2時だったので
3時間、少しも目を覚ます事なく熟睡の私達でした。


 


「よく、眠られてましたね~(*^▽^)ノ」


色んな看護師さんに目撃されていたようです。


 


怒られなくて、良かったね(笑)


 


 


 




 







そうだ、前にもこんな事があったんだ。


    (Click!)


 



もうすぐ2年前になる入院の時


病室のベットにカーテンをばっちり引いて
2人で寄り添って、やっぱり熟睡したんだった。





大部屋の、仕切られたカーテンの中で

お腹がすいたと1日中泣いて
声もかすれたユウタを抱きしめて寝たんだったな。


 


もう何年前の話だ?ってくらい
遠い過去のように振り返るけど


まだたった2年前なんだ。


 


 


 


 


どんなに うるさくても

どんなに 寝相が悪くても


どんなに 窮屈でも


どんなに うっとうしくても


熱帯夜の夜にエアコンが壊れてしまっても



子供と一緒に眠れる幸せを
私は絶対に忘れないと思います。



小さな幸せだけど、すごい大きな喜びだったりする。


こんな事って本当は
当たり前の日常なんだろうけど。


 


 


幸せ3時間。



じつは、とっても”たいせつな事”なんだ。


 


 







 


 






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*evergreen***


 


 

[ 2007/12/31 23:00 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(0)
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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