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ユウタ車椅子2号。 


2008年 1月2日(水)

入院13日目
手術から8日

 

ユウタはここ 2、3日頭痛を訴えていません。

痛みに関しては
とても落ち着いている状態でした。


 

 

 


車椅子からトイレ(便座)への移乗は
2人の看護師さんがユウタを持ち上げるようにして
そのまま便座に乗せる方法でした。

病気が片足であれば、疾患側の足を着かないようにして
もう片方の足を軸にすると、車椅子からも楽に移る事ができますが

ユウタは両方の足を手術しているので
2人掛かりで移乗するしか方法がありません。

 

手術前まではユウタも、痛みのない方の足を軸にして
移乗介助は楽々行なわれていました。

「くるりんぱ作戦」と看護師さんが名づけてくれて
ユウタも上手に出来るようになっていました。

 

 

 

車椅子に乗った、重いユウタを

1人が胴体側、もう1人が足側を持ち
「せ~の!」で車椅子のグリップ上まで持ち上げます。

そしてそのまま便座に乗せるのですが
その時に車椅子のグリップが
ユウタの腰や背中にぶつかる事があるようで・・・

「イタ~~~い(>_<) 」

ユウタは泣きながら訴え、怒っていました。


「どうしてこんなに痛い思いばっかりしなきゃいけないんだよ!!!」

 

  だけど、看護師さんも大変です(;_;)

  だってユウタ、本当に重たいからさ。



こっそり看護師さんに聞くと
「私も腰が痛くなってしまいました~(笑)」と言っていました。

申し訳ない・・・<(_ _)>

 


「そんな事、言わないの!」

「ユウタの為に一生懸命やってくれているんだよ!」


でも「どうにかならないかな・・・」と

介助に参加できないお母さんの肩身の狭さと共に
余計な痛みを排除できる作戦はないだろうか

移乗の事では、とても悩んでいました。

 

 

 

そんな時、New車椅子へ交換!となりました。

グリップが後ろに倒れるタイプのものです。(゜∀゜)ノ  ヤタ!

これで、移乗の際に
背中や腰へグリップが当たる事もないし

看護師さん達が重たいユウタを
必要以上に持ち上げなくても済みます。


ユウタも「もう、痛くないよね!」と大喜び。
きっと看護師さんも大喜びだったよね (^ ^;

 


  「ユウタ車椅子2号」


       これからどうぞ、よろしくお願いします。

 

 

 


 

 

内分泌の先生より

今日からステロイド(コートリル)が減量されると聞きました。


  1日25mg1日20mg




一気に減らす事の出来ない薬なので
5ミリの減量で充分ですが

それでも通常の2倍
しばらくは服用して行く事になります。


まだまだユウタの強い空腹は続くんだな~って
本当に見ていて辛いけど

ユウタが元気に生きていくための薬なのだから

そう毛嫌いしてばかりでは いけないね。

 

 

 

 

 

そう言えば、尿崩症について。

 

コートリルが増えてから
尿崩症がひどくなったような気がする・・・と

先生に訴えてみました。

 

今までは1日のうち、点鼻の薬は
寝る前に1プッシュのみだったけど

今は朝晩1プッシュずつ行ない
それでも時々 途中で薬が切れる事もしばしば。

 

よく、コートリルの不足で尿崩症が隠れてしまうと聞きますが

今回のユウタの場合は
”そうではない”とのお話でした。

もともと、家でのデスモプレシンの回数が足りなかったのでしょう」・・・と。




母は密かに落ち込みました。

ユウタの尿崩症と向きあって、もうすぐ2年になるのにね。

 

まだまだ分からない事ばかりです。

 

 

 

***************************************

 

 

病院内にいると、お正月って感覚はまったくないけど

TVの中は晴れ着のアナウンサーが
ニコニコ笑顔で 門松と一緒に映っています。

 

 

ユウタといえば、今日も不機嫌さが表れていて

「死にたい!」って頭を叩き始めたり
大声を出したり、暴れています。

泣いたり叫んだりして、看護婦さんも困り顔。

 

 

私達がいつも周りの人に
迷惑ばかり掛けてしまっている気がして・・・。


”気がする”じゃなくて
本当にその通りなんだけど。

 

ユウタの苦しみの叫びを
軽くしてあげたいって気持ちよりも

周りの皆さん、本当にゴメンナサイの気持ちの方が勝る時がある。

 

 

周りの目を気にして
ユウタの叫び声を隠したくて

耳を塞ぎたくなる私なのです。

 

 

 

             本当はとってもいい子なの!

             大きな声で私が泣いて叫びたくなります。

 

 

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*evergreen***


 


 

 

 

[ 2008/01/02 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(0)
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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