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抜糸。 


2008年 1月3日(木)

入院14日目
手術より9日

    


    今日は
抜糸 をしました。


両足のキズはそれぞれ1センチ位のものなので
2、3分の出来事でした。


ユウタも泣く事なく
そりゃ~怖がってビビッていましたが
難なく済みました。

 

これで、小さなバンドエイドを貼っているだけとなりました。

明日からは何も貼らずに
そのままでいても良いとの事。

 

キズの回復も順調です。

 

 

 

 

 

ユウタはベットから車椅子、車椅子からベットへという移乗の際

上半身を抱えてもらう事などが
本人にとっても、きっと負担だったのかもしれません。


何も考えていないようで
実は色々と考えていたようです。

 

「こうしたら、いいんじゃない?」

 

 

ユウタの言う通りに介助してみると
ベットから車椅子へ、簡単に移乗できました!

ユウタが両腕の力で自分のお尻を持ち上げ
足は引きずりながら、後ろ向きでそのまま車椅子に降りました。

 

名づけて・・・「ユウタ作戦☆」

             スゴ~イ!スゴ~イ!

 

 

 

私とユウタ、大騒ぎで大喜びしていました。(゜∀゜)ノ

それ以上に、そんな事が出来るようになっている事
そんな事を自分で考えて、やれた事に

ビックリもしたし、感動でした!

 

 

ユウタなりに
いっぱい考えていたんだね。

 

 

 

 

 

1人で何でも出来るようにならないと

みんなが週末にしている外泊の許可が下りない事も
先生から聞いて、知っていたのかもしれません。


現に、PTの先生からOKが出ないと外泊はNGだったので
ママが1人介助に加わる程度でも大丈夫!となるまで

ユウタにはリハビリを頑張ってもらうしか
ありませんでした。

 

 

 


でも、とっても心強かったのが
整形の先生の言葉。

 

 

「ユウタは どれ位で外泊出来るようになりますかね?」

       「時間は掛かるかもしれないけど、大丈夫ですよ。」

 

「こんなに体重の重い子でも、1人で出来るようになります?」

       「太っていようが、自分で必ず出来るようになります!」(超キッパリ)

 

 

 

たくさんの子供達を診てきた先生が
そこまできっぱり仰るんだから!

 

ものすごく遠くに感じていたユウタの「外泊」が
先生の言葉によって

希望と共に近づいて来たように思いました。

 

 

 

 


 

 

 

私はユウタが入院した翌日から
ずっと個室にて付き添ってきました。

幸い、冬休み中だったため
チヒロを実家に預かってもらえた事により
そうする事が出来ていました。

 

本当は冬休みラストの日まで、それを続ける予定でしたが
それが1番いいのか、考えるようになりました。

 

ユウタがかわいそうだから
一緒に居られる間は付き添いたい!

最初はただ、それだけでした。

 

 

 

 

でも、4人部屋に移った翌日から新学期が始まり
ユウタにとっては転校初日となります。

 

新学期早々・・・


  「いきなり4人部屋」

  「いきなり1人で寝る」

  「いきなり面会が数時間」

 

そう、いきなりがいっぺんに続いては
ユウタが逆に大変な思いをするのでは?

・・・と思うようになってきました。

 

 

 

看護師さんに相談してみました。

科長のOK がもらえたら
明日からユウタは4人部屋へ移る事となりました。

 

 

 

 


 

 

 

 

ホントは、とっても複雑でした。

ずっとそばにいてあげられたらなって
色んな想いが込み上げて。


これから先はママが付き添える事なんて
2度と無いのだろうし。

 

甘えさせられる事が出来る限りは
そうしてもいいんじゃないか?って

気が変わりそうにもなりました。

 

「やっぱり付き添います!」って
看護師さんに会うたび、何度も出かかったけど。

 

 

 

パパも「その方がユウタにとって、いいのかもしれないね。」と言いつつ

ユウタの事はもちろん、私の事も心配そうでした。

 

ユウタから離れた瞬間に
私がいつものように崩れて行くと思ったのかもしれません。


ユウタはいつだって前向きで
本当に頑張り屋さんだけど

私の方がヨボヨボで、いつもダメダメ状態だからです。

 

 

 

 

 

思っていたように
ユウタへ明日から4人部屋に移る事を話すと
しばらくはメソメソしていたものの

「頑張るぞ!」って何度も口にして
逞しくなってきている姿を感じました。

 


  「ユウタ、頑張るね。」

 

そんなユウタのセリフを
私はいつも聞いている気がします。

ユウタばかりから聞いています。

 

 

そして私も そんなユウタに背中を押されて

後ろを付いて行っているように
「頑張ろう!」の気持ちが自然と湧いてくるのです。

 

 

 

とても情けないお母さんだけどね。

 

 

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*evergreen***


 



[ 2008/01/03 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(2)
v-22てるせんせい様
先生、ご無沙汰してます。
メッセージを頂きまして、ありがとうございます。

ユウタもリハビリを頑張りました。今もがんばっている様子です。
だいぶ腕力が付き、車椅子での生活も慣れてきました。

新しい学校でも、予想していた通りに最初は色々な問題が勃発して
周りの方々に大変な迷惑を掛けていたのですが
ユウタなりに成長して行ってくれたのだと思っています。
たくさんのフォローを頂きながら、家族でも頑張っています。

>ユウタ君の足・・・あんなに元気に過ごした1年前・・・竹馬に乗っていた姿・・・。
>色々なことが頭の中をグルグル回っていて、私自信も複雑な思いにかられています。

先日、公民館まつりに行って来ました。
ユウタも外泊中だったので一緒に。
1年前、この舞台でユウタがかかとなしの竹馬に乗れた所を見て
たくさんの想いが込み上げ、涙が止まらなかった事を思い出していました。
今、車椅子に乗ったユウタが私の隣に居る・・・。
何とも言えない感情の中でいました。懐かしさと悔しさと。

>ユウタくんの「ユウタ 頑張るね」の言葉が私の胸にも刺さりました。
>何度同じ言葉を聞いたか。あの時、ユウタクンに
>「頑張らなくていいんだよ。ユウタのまま・そのままのゆうたで・・」 と、声をかけ
>笑顔を見せてくれていたか。

そうですね、よく言ってましたよね「ユウタ、頑張る!」って。
泣きながらも、暴れながらも、最後には「頑張る!」って。

今も同じです。もがきながらも諦めないでいるユウタです。
私はユウタと同じ事が出来るかどうか、わかりません。
きっと諦めてしまう事が多いと思います。我が子ながらスゴイな!って思っています。
園で頑張った竹馬の効果だと思うんですよ。

>でも、私は祈ってる。ユウタ君がまた私の前で笑顔を見せてくれる日が遠くないことを。

てるせんせい、いつもありがとうございます。
卒園後まで、いつも見守っていて下さり親子共々感謝しています。
先生からのメッセージはいつもユウタに伝えてます。そのたびに号泣のユウタ。
先生も想像できるでしょう?(笑)

笑顔の春がやってきますように。

先生、ありがとう。
[ 2008/02/25 09:24 ] [ 編集 ]
こんにちは(^v^)/ ご無沙汰してます。
クリスマスに入院のメールを頂いてから、そろそろ2ヶ月になるんですね。
私も、年明けからちょっぴり忙しくなり、なかなかPCに向かう時間が出来ずに居ます。
ユウタ君の手術後の様子が書き込まれるようになり、ななえママが少し元気になりつつあるのかな~と思ったり。
ユウタ君の足・・・あんなに元気に過ごした1年前・・・竹馬に乗っていた姿・・・。
色々なことが頭の中をグルグル回っていて、私自信も複雑な思いにかられています。
ユウタくんの「ユウタ 頑張るね」の言葉が私の胸にも刺さりました。
何度同じ言葉を聞いたか。あの時、ユウタクンに「頑張らなくていいんだよ。ユウタのまま・そのままのゆうたで・・」
と、声をかけ、笑顔を見せてくれていたか。同じ時、同じ時間、同じ場所での思い出がよみがえってきます。
ブログを読んでいて、元気なときにあの「大山親子思い出登山」を強行しておけばよかった・・・。」と後悔(涙・涙)
悔しいことだらけになってしまいそう・・・。
でも、私は祈ってる。ユウタ君がまた私の前で笑顔を見せてくれる日が遠くないことを。
桜の花に下で、ばらぐみの仲間達と笑っているユウタ君に会えること。
きっと素敵な春が来ること祈ってます。
ユウタ君には手紙を書きますね。
ななえママ・しげパパ・ちーちゃん・・・家族も皆大変かと思いますが、体に気をつけてお過ごしくださいね。
また、メールします。
[ 2008/02/20 17:17 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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