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渋滞歓迎の夜。 


2008年 1月6日(日)

入院17日目
手術から12日目




今日は私1人でユウタの面会へ行きました。


パパは大晦日にやってしまった「ギックリ腰」が
最高潮に悪化です。




パパっ子なので・・・

ユウタは かなりガッカリしていました。




「ユウタが重いから仕方ないね。」
って

ユウタはガッカリしながらもパパを心配していました。






パパが聞いたら、泣くだろうな。

 



「ユウタのせいじゃないよ!
パパに気合いが足りないんだよ!」

 

 

私はユウタに、そう言いました。



・・・・・やっぱり、これを聞いても泣くだろうな~パパ。

 

 


 




ユウタはベットに移ると眠ってしまったり
すぐにウトウトし始めます。

やっぱり夜、眠れないんだろうな。



寝不足なんだろうね。

 

 

デスモも安定していないし

ステロイドの量も増加のままだし


まだ、元通りのユウタではないのかもしれません。

 

 

 

 

シャワー浴の際。

車椅子から浴室用の車椅子へ移乗するのですが
浴室用の車椅子はグリップが折れないので

腰や背中や、わき腹を擦ってしまう時があります。

 

これは、確かに痛いよね。

 

 

ユウタは小さい時から注射でも泣かないし

  
  でも、失敗して2度3度とやりなおす時は泣きますよ~。
  刺してから血管を捜すのにグリグリやられても泣きます。

  見ている私にも涙が出るし、「何回刺すんだ!このやろう~!」状態で
  めちゃくちゃ頭にくる!



わりと痛みには強い方なんですが
太ってからのユウタは皮膚への刺激に弱くなってる気がします。


ちょっとぶつけただけでも
火が付いたように泣く事もあって

それはワガママになったと言うには
ちょっと違うよね、と感じる所なのです。

 

お肉が厚くなると、そういうものなのかな?

 

 


 

夜になり、やっぱり号泣のユウタとバイバイして

まだ空いた道路を走り
実家へ預けているチヒロを迎えに行きました。



病院からわずか25分で着きました。

ちかっ!

 

「あ~・・・実家で暮らしたい。」

 

そんな事を考えてしまいました。

(パパとは離ればなれだけど、いい!)

 

 

 

毎日の・・・

   「病院」 「病院 」が、これから半年以上も続くなんて(;∇;)




まだ始まったばかりなのに
すでに弱気の私でした。


病気の事以外の弱気です。

バラバラの家族に不安もたくさんあって
何に悩んでいるのか、そんな事も分からなくなる程
考える事、考えなくちゃ行けない事がたくさんあった時期でした。

 

 

 

 

 

 

 

 

チヒロに、久々に会いました。

おいしいものをたくさん食べさせてもらったようで
本当にプックリ太っていました。


本当は今夜、ジイジ達と
近くのお風呂やさんに行くつもりだったみたいだけど

「今日、迎えに行ってもいい?」とチヒロに電話を掛けると

     「ホントに?今日、家に帰ってもいいの?
     
                ママが迎えに来てくれるの?」

 

 


チヒロがとっても喜んでいました。

 

ずっと何も言わないで
チヒロはチヒロのガマンをしていたんだよね。

「家族で頑張ろう!」を頑張っていたんだよね。

 

 

 

もちろん実家での毎日は楽しかったハズ。

色々な所に連れて行ってもらったみたいだし
普段はチヒロもガマンしてるご飯のメニューも豊富だったもんね。

回転寿司も牛丼屋さんにも行ったもんね。

 

でも、やっぱり淋しかったよね。

ママだって淋しかったんだから。

 

 

 

 

 

帰り道の車の中で・・・

ずっとチヒロは楽しかった事やTVの話を
休みなく話し続けていました。

渋滞もなく道はスイスイと流れていたけど
今夜はもうちょっと位、混んでいても良かったな。

 

ママとチヒロの時間も
ママとユウタの時間も

掛けがえない大切な時間。

 

 

 

普段、あまりチヒロの話を聞いてない私。

うるさ~い!って遮る事もあるけど。

 

一緒に居られる事が当たり前だと
毎日の幸せを見逃してしまうように

マシンガンなトークが、うるさいって事も
本当は幸せなんだって気付きました。

 






明日は一緒にユウタの所へ行こうね。

チヒロがいて本当に良かった。

 

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[ 2008/01/06 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(0)
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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