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肢体不自由児施設。 


2008年 1月7日(月)

入院18日目
手術から13日目

 




今日はチヒロも連れて、ユウタの病院へ行きました。

パパは、まだ腰が全然ダメダメだったけど
ユウタが淋しがるだろうからと、無理して来ました。





明日からユウタは新しい学校へ行きます。

院内の養護学校へ
車椅子に乗っての初登校です。



ユウタの1年生クラスは、こちらの学校では史上初の人数だそうで
車椅子の子供達が10名?9名?
(正確には不明ですが)

とにかく先生は「大変ですよ~!騒がしくて!」と仰っていました。

 

 

 

 


 

 


ユウタと同じく、いやそれ以上長い期間
車椅子での生活を余儀なくされている子供達が
こちらの病院には大勢います。



下肢に治療用の装具を装着していて

ビックリするくらいに「車椅子操り」が上手な男の子達を
入院前、病院へ訪れるたびに よく見かけていました。

 

 

疾患にもよりますが

車椅子などを必要とし、長い期間の治療となる子供達は
「肢体不自由児施設」という場所へ入所して
治療をしながら生活をしていく事になっています。

 

その施設は病院内にあって
隣にはユウタも通う養護学校があります。

学校の科目内には「訓練」の時間もあって
PTを受けたりします。

そこではみんなが一緒に頑張っています。

 

 

 

そこへ、ユウタも入所する事になっています。


術後の体調が安定して
内分泌的にも落ち着き
施設の空きが出たら、入りましょう・・・と言われていました。

 

今、施設は入所中の子供達がたくさん居て
退所の人が現れたら、やっと施設へ入れるといった具合に
たいへん込みあっている状態のようでした。

 

 

 

 

 

施設にいらっしゃる支援課の方が
リハビリ中のユウタへ会いにPT室へ来られました。

今日は施設の見学へ行く約束の日です。

 

パパもチヒロも一緒で、ちょうど良かった。

4人で施設見学に行きました。

 

 

 

 

病院の本館は近年建て直されたばかりで
本当にキレイで可愛らしくて、明る~いイメージなのですが

病院敷地内奥にある施設は正直、とても暗くて
古い病院のイメージがありました。

 

でも、何だかそんな事は全く気にならない私達でした。

もっと重要な事が大きな不安として
パパと私の頭の中にあったからだと思います。



「あ~、ここはまだ古いんだね。」程度の感想で
ユウタも何もいいませんでした。



兄弟も施設内に入れると聞き
チヒロなんて本当にワクワクしていました。

だって今までは病棟に入れず
面会中は長い時間、家族待合室に閉じ込められていたからね。


 



 

 

 

当たり前だけど、施設内の子供達は
ほとんど車椅子に乗っていました。




「ここがユウタ君と同じ1年生位の子供達が居るお部屋です。」

 

そう紹介してもらったお部屋を覗くと

車椅子の男の子達が一箇所に固まるように集まり
みんなでDS(ゲーム)をしている所でした。

 


チヒロなんてもうワクワクしちゃって・・・

「何だか楽しそうじゃん!ユウタ、良かったね(*^▽^)ノ」


       ・・・・・・・チヒロが入るんじゃないんだからね (^_^;)     



 



「今度、施設に来るユウタ君です!」


支援課の方がみんなへ紹介してくれました。

    

       「お~、でけぇ!」





やっぱりな・・・な、リアクションでした( ̄∀ ̄;)


誰もが思う、正直な感想だと思います。

 

 

 

 




初対面のユウタを見つめる子供達は

どこの公園にもいるような
元気イッパイの子供達と何の変わりもない

ただ、車椅子に乗っているだけ・・・といった
わんぱく盛りの小学校低学年男子に見えました。

 

  

 「よろしくお願いします!」

 



私に促されて、ユウタが大きな声で
入り口から挨拶をしました。

 

 

 

 

 

 

 

ユウタは少し緊張した様子でした。


PTの後で、疲れも残っていたのかもしれないけど

本当は何かに
圧倒されていたのかもしれません。

 

うまく言えないけど・・・

 

 

 

 

今までユウタは4歳で病気を発覚して以来
大きな病院の小児病棟へ入退院を繰り返して来ましたが

楽しい事も、もちろんある小児病棟内で

本当はとても重たく、辛く
暗い部分を含めたお部屋の中で周りを見て来ました。





突然、友達のベットが空になってしまったり
突然、友達がICU に移ってしまったり
突然、友達が苦しみ始めたり・・・


壮絶さを幼い子供なりに感じ取り
大人が隠そうとする現実の部分を

言葉には出さなくても、分かっていたのだと思います。

 

 

 

 

 

そして今回の施設見学で
ある意味、初めての衝撃を受けたのかもしれません・・・。

 


「病気の子供達がみんなで頑張っている場所なんだよ!」


施設の事をユウタに、そう伝えて説明してきたので
今まで自分が入院してきて見ていた世界とは違う空間に
驚いたのかもしれません。

 

 

 


 

 

 

ユウタは、知らない方からすれば
ぱっと見、よく食べ、よく寝るのであろう健康な子供そのものなので

「元気そうね!」とか
「将来はお相撲さんかな?」とか、しょちゅう言われます。


かなりの頻度で。

 


以前の私なら、いちいち落ち込んでいたのですが
最近は面倒なので顔だけ(多分、口元だけ)ニコニコ笑い

そそくさと その場から逃げ去るようにしています。



ユウタも前なら、泣きそうな顔をして
「違うのにね。」って私にすがってきたけど

最近はそんな気持ちを自分の胸に秘めて黙っています。





でも・・・
ユウタのその気持ち、私にはよく分かるんです。

何にも言ってこないけど
言ってこないからこそ、分かるんです。

 

 

疲れたんだよね。

分かって欲しくて説明するのも。

 

 



 

 

 

私が今日、出会った子供達。





初対面のユウタを見つめる子供達は

どこの公園にもいるような
元気イッパイの子供達と何の変わりもない

ただ、車椅子に乗っているだけ・・・といった
わんぱく盛りの小学校低学年男子に見えました。

 

 



私がそんな感想を持った子供達も本当は

ユウタがいつもそう見られているのと同じように
だけど実は色々な疾患を持ち合わせながら
頑張っているのかもしれない。

 

ただ、私にはそれが見えないだけで
知らないだけで

「みんな元気な男の子達!」って
思い込んでるのかも知れない。

 

 

 

 




そう思いながらも、ここでユウタが
みんなと頑張って行けるのかどうかと

病院の帰り道はずっと無言で考え込んでしまいました。

 

ユウタには精神面に表れてしまう後遺症も抱えているし
同年代のお友達との係わりも苦手です。

きっと大波乱が起こるでしょう・・・。

 

1番の不安は、それでした。

 



 

もちろんユウタには「楽しそうだね~!」って
私もワクワクする素振りを見せていたけど。

 

いつもは「大丈夫!大丈夫!」と
ある意味お気楽に見えるパパも

無言のまま何かを考えているようでした。
(腰が痛いだけか?)



チヒロだけは「ユウタ、いつから施設?」と
ニコニコして喜んでいました。

 

 

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*evergreen***


 

 

[ 2008/01/07 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(2)
v-22しげのおいちゃん様
しげのおいちゃんさん、いつも訪問やコメントをありがとうございます。

このブログが誰かのお役に立てたなのなら、嬉しい事です。
でも、逆に私のネガティブ思想が伝染してしまったのでは?と心配だったりもします。
私はいくつかのブログやHPを覗かせていただくたびに
元気をもらったり、共感の部分に勇気を頂いたりを繰り返しています。

PCが我が家にあって良かった!と病気の発覚後にしみじみ感じました。
それまでは、全くPCを触らず(触れず)にいた私です。
[ 2008/02/25 09:55 ] [ 編集 ]
先日、ある方にこのブログを紹介しました。

ユウタ君の姿が、生きるための努力が、すべてを終わりにしようとまで思っているその方に強烈な印象を与えてくれました。

もう少し頑張ってみようかな、と考えてもらえたら・・・・

・・・・うれしいな。



ありがとう、ななえママさん。

ありがとう、ユウタ君。
[ 2008/02/24 14:38 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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