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転校初日。 


2008年 1月8日(火)

入院19日目
手術より14日目

 




今日からチヒロも新学期。
3学期の始まりです。


ユウタも新しい学校へ初登校です。

 



病棟から保育士さんの方と一緒に
院内を通りながら車椅子で向かいます。


ユウタはまだ自分の力だけで車椅子を動かし
学校まで行く事は体力的に無理だろうと思っていました。

病棟から学校までは少し距離があるのです。

 

やっぱり保育士さんに
途中から助けて頂いたようです。

 

 

 

 

保育士さんが、あとから私に教えてくれたのですが
ユウタは院内ですれ違う 病院関係者の方、全てに

「おはようございます!」

・・・と、元気に挨拶していたようです。



挨拶された方の方が慌てて
「あ、あ、おはようございます!」といった感じだったと

保育士さんはユウタを
とても褒めて下さいました。

 

 

 

そしてクラスでの挨拶も

「ユウタ君らしく大きな声で
きちんと自己紹介出来ていましたよ!」と話してくれました。

 

 





ユウタ、えらかったぞっ。(゜▽゜*)


昨夜から心配でたまらなかったハハは
ユウタらしい話と、安堵感で

・・・うるっと来てしまいました。

 

 

学校がダイスキなユウタも
「すっごく楽しかったよ!」と笑顔満点でした。

 

それが何より嬉しい!

 

 

これからの長い入院生活の中で
心から楽しいと思える事が

ユウタの中で1個ずつでも増えていって欲しいのです。

 

 

 


 

 

 

夕方、整形外科の先生が来ました。

今日撮ったユウタのレントゲンを見ながら
手術した足の状態が術後も順調にいっている事を
術前と照らし合わせながら聞かせてくれました。



ここでもホッとしました。


 




術後に立位をとってしまったり
足に強い力を入れてしまったりすると

手術で留めた部分が ずれてしまったり
留めているボルトが折れてしまう事もあって
そうなると再手術が必要です・・・

などなど、色々怖い話を聞いていました。



移乗の際、ユウタの足に力が入っちゃってるんじゃないかと
そんな事を疑ってしまう時が何度もあったので

実はヒヤヒヤしていました。

 

  「足・・・順調ですか?」

  「ハイ、順調です!」(← いつも超キッパリ)

 





今まで掛かってきた脳外科や内分泌科では
ドクターから、このようにキッパリとした”良い返事”を

今まで私達は聞いた事が無かったかもしれない。

 

 

  「先生の見る限りで、腫瘍の再発は無いと思いますか?」

  「う~~~ん、五分五分ですね。」(← 困り顔)

  

  「ユウタの体重増加、そろそろ止まりますよね?」

  「そうじゃないと、困りますよ・・・ね。」(←苦笑い)







脳外科の先生や内分泌科の先生が
ハッキリしない先生だ!という事ではなく

そういう病気なのだから仕方無いのですが

「大丈夫!」とか「絶対、歩ける!」といった
整形の先生の言葉1つ1つが
とっても新鮮な言葉に聞こえてきていました。




ユウタには今まで掛けてもらえなかった先生からの言葉が
単純に、ものすごく気持ち良く響いて

何度も聞きなおしては
「大丈夫!」のセリフを聞かせてもらっていました。




しつこくて、かなり病んだ母親だと思った事でしょう。

 

 

 

 


 




ユウタは明日の準備を楽しそうに進めていました。

 


まだ初日。

きっと今日は人見知りの少ないユウタであっても
緊張や新しい環境の変化で疲れもあった事と思います。



ただでさえ疲れやすい体なのだし。

 

 

それでも、明日の準備に時間割りなどを揃え終わると

「あ~!勉強 頑張らなくっちゃっ!」って。

ユウタが今まで習ってきた知っている漢字をありったけ
白のコピー用紙や折り紙に付いている厚紙に
黒のマジックでグイグイと書きまくっていました(笑)

 

テーブルにはみ出して、油性のマジックを使うので
看護師さんに一発怒られてました(;∇;)




すんません(親)

 

 

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*evergreen***


 

 



[ 2008/01/08 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(4)
v-22むつき様
いつもコメントありがとうございます♪

そう、初日はとても楽しめたようでホッとしました。
(今でも学校は、とても楽しいようです!)

挨拶って、じつは難しいんですよね。
「ご近所の方にもちゃんと挨拶しなさい!」って子供達には伝えているけど
チヒロもユウタも、まったく知らない人にまで「こんにちは!」って挨拶するので
どこまで?って考えちゃいますね。

今、教育の場では
「やたらと知らない人にあいさつしないように!」とされているようです。
う~~~ん、本当に難しい事です。

マンションや買い物中に出会った近所の方に
「こんにちは!」と元気に挨拶している子供達を見ていると
自分の姿勢も正さなくては・・・と反省したりします(^^;
[ 2008/02/28 00:34 ] [ 編集 ]
v-22メープル様

メープルさんのブログを読ませて頂きながら、いつも考えます。
異国の地で、もちろん母国語とは違う医師からの説明を受け
システムも日本とは様々な部分で違いもある中で
私の想像以上のご苦労があるんだろうと。
ただでさえ不安でいっぱいなのに。

>彼らの民族性(ポジティブ思考)もあいまって、なんだかイマイチ安心できません。
>日本語で日本人の先生にはっきり、きっぱり言ってほしー、といつも思ってしまいます。

ポジティブ思考、分かる気がします。
その良さも大いにあると思いますが
本当に?って心配になってしまう気持ちも分かります。

私なんて、日本語でキッパリ言われても、もともと心配性な性質なので
しつこく質問したり、納得行くまで調べたり、仲間に聞いたり、大変です。
でも、信頼している先生から「大丈夫!」の言葉を聞ける聞けないでは
大きな差がありますよね。

リアルタイムの更新ではないので、なかなか分かり辛い記事ですが
現在、ユウタも頑張っています。学校も楽しいようです。
泣いたりくじけたり、頑張ろうって意欲が湧いたり
親子で頑張っています(*^ー^*)

また、覗きに着て下さいね♪

メープルさん、ありがとう!
[ 2008/02/28 00:27 ] [ 編集 ]
初登校、楽しかったみたいだね~。
よかったよかった♪

すれ違った人に挨拶する。えらいぞ、ユウタくん!
これってなかなかできないんだから。高校生の私たちだって先生とすれ違っても知らん顔することあるくらいなんだから・・・笑

頑張ってたくさん勉強してね!
[ 2008/02/25 16:40 ] [ 編集 ]
元気にあいさつ!ユウタくんのがんばろーって気持ちが、ひしひしと伝わってきました。
「学校に行きたい」と言うが、病気の子供達の願いなのですね。

先生に「きっぱり!」言ってもらえることは、わたしたち親にとって、安心できる最大の材料ですね。
りきの主治医も、わりと「きっぱり」言ってくれることが多いのですが、英語である(母国語でない)ということと、彼らの民族性(ポジティブ思考)もあいまって、なんだかイマイチ安心できません。日本語で日本人の先生にはっきり、きっぱり言ってほしー、といつも思ってしまいます。

ユウタくんの学校の様子また聞かせてくださいね・・・。
[ 2008/02/25 15:36 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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