スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | トラックバック(-) | コメント(-)

どうせ分かってくれない。 


2008年 1月9日(水)

入院20日目
手術から15日目

 

 

おととい見学した
肢体不自由施設の入所に付いて

私は引き続き悩み続けていました。



「ユウタには無理でしょう?」

 

 


私の頭の中は
その言葉で埋め尽くされていました。

だけど ”最初から諦めるな!” という自分もいたり。


それでも、今までの大変な道のりを思い浮かべると
心の中には答えのようにずっと浮かんでいました。



「施設に入ってユウタが生活するのは、無理だよ。」

 

 



パパはいつもいつも前向きで

「何でもやらせてあげよう!」「ユウタには、きっと出来るよ!」

・・・という考えの持ち主。



そんなパパでさえ「これは無理だろう。」と
珍しく弱音を吐いていました。

 

 

 

 

 




これまで、ブログを停滞してきた事が多々ありましたが
そんな時はユウタの精神状態が
不安定だったという事も一因でした。

 

分からない事だらけでした。

毎日悩んでいました。

 


ユウタの不思議な行動にも理解出来なくて

1番に気付いてあげるべき母親が理解してあげられなくて
ユウタを責めるばかりの日々でした。

 



ワガママが原因だと思ってきた事が
実はそうではなく、後遺症のせいなんだって事もありました。

もちろん、単なるワガママという事もありますが。

 

 

最初は・・・ガマンする事(過度の空腹など)が多くなり
その為、積もり積もったストレス性かと思っていましたが

それに加えて
服用しているステロイドの副作用や
脳の手術の後遺症が原因でもあると分かりました。

 

脳の「視床下部」という部分を大きく損傷しているので
感情のコントロールも上手く行かず

泣いたり喜んだり、怒ったり哀しんだりの
文字通り、喜怒哀楽も激しいのです。





    突発的に起こる感情を

          抑える事が出来ない。

 

 


この一言にも尽きます。

 

 

 

 

 

 

小学校に入学してからのユウタには
たくさんの問題が起こりました。


それは身体的に問題があって
周りのお友達に手助けをしてもらっているという種類のものではなく

問題のある言動が多くなってしまった・・・という事です。

 


周りの方にも迷惑を掛けっぱなしでした。

苦情も何度かありました。

ご近所さんや、ユウタが大好きで
よく行っていた児童館からも聞こえました。

 

先生からの連絡ノートを開くのが毎日怖くて怖くて。

でも、何も書かれていない日が続けば続くで

「大きな問題が隠されているんだ!」と余計に心配し
そしてそれが見事に的中していたり・・・。

 

 

安定したり、急に不安定になったり
ここまで来るのに、言葉では言い尽くせない苦労がありました。

 

その間、親の私達も辛かったけど

悪い事だと分かっていても抑えられない感情や行動に
ユウタ君が1番苦しんでいるんですよ!と先生が言っていました。


その通りなんだって今は思えます。

 

 

 

 

お腹が空いても4時間目の終了までは
泣かないで授業を受けられるようになった。

成長ホルモンを打ってからは
身体的にも精神的にも安定し始めて

授業中に眠ってしまう事も、急に怒り出す事もなくなった。

お友達とのトラブルもほとんど無くなった。

頻繁に訴えていた頭痛も無くなってきた。

頑張ろうって気持ちが見え始めてきた。

 

その代わりに足の痛みが激しくなってきた・・・。

 

 

そんな矢先に起こった
今回の手術と長期入院でした。

 

 

 

 

 

 

 


ユウタの施設入所は無理だと思います。



そう看護師さんへ伝えて、時間を割いていただき
各科の先生や看護師さんを交えての
話し合いを繰り返しました。

 

 

話し合いの場では、言い尽くせない想いが込み上げて
私は涙が止まりませんでした。

これまでの色んな事を思い出していました。

 

先生や看護師さんには、どんなふうに映ったのでしょう。

 

哀れな親?

過保護な親?

ワガママな親?


困ったな~、この親・・・?

 

 

泣きながら、心ではずっと叫んでいました。

 

    「どうせ、分かってくれない。」




どうせ、分かってくれない?



・・・なんなんだ、私。

 

 



病気になった事も

後遺症を抱えて生きて行かなくてはいけない事も

今、ユウタにある障害が心身的なものだけではなく
目の前に立ちはだかる大きな壁があるって事も

先生や病院のせいではないのに。

 

ユウタの事を助けようとしてくれている先生達なのに。

 

 

 

真っ白い壁とテーブルを囲み、先生と向き合う中
何だか、ものすごく孤独に感じてしまって

懇々と「ユウタに施設は無理!」の理由を述べる気力が
す~っと失せて、残ったものは・・・

 

「どうせ、分かってくれない。」

・・・という、私のひねくれた感情だけでした。

 





「ユウタ君なら、きっと大丈夫だと思いますよ?」

 



先生はその後
ユウタが施設に入らなくては行けない理由や

ユウタと同じ病気でも
施設で頑張っていた子の話や

色んな疾患を抱えながらも
頑張っている子供達の話・・・

施設の子供達みんなが
一緒に頑張ろうって支えあっている話を聞かせてくれました。

 

 

 

どうせ分かってくれない・・・と、卑屈な心の中で

先生への質問も話し出せず
こちらからの説明を
素直に話す気持ちが無くなってしまった私でも

先生に聞きかった事が1つだけありました。

 

 


先生が最初に仰った言葉。



「ユウタ君なら、きっと大丈夫だと思う。」



   先生は、どうして大丈夫だって思うんですか?


鼻水全開、涙で顔もドロドロのまま聞いてみました。

 

 




「お友達とも上手くいっているし、学校でも楽しそうだし

ユウタ君に施設が無理だとは思えない。」




ちょっと嬉しかった。


いつもキッパリとした返事を
返してくれる先生が言う事なんだから・・・と

私はこの時、本当は嬉しい気持ちも込み上げていました。

 

その言葉だけを信じてみようかなって。

 

 



でも、その気持ちを大きく上回るくらい

「ほら、分かってない。分かってくれない!」という気持ちが
心の中を大きく占めていました。

 

「何を見てきて、大丈夫だと思えるんですか?」

 

とは言えず、心で返事をする私。







パパは「他に何かいい考えがないかどうか相談して行こう。」って
私にそう言ってきていたけど

この時、私はすでに
いろんな事に対して失望していました。

 

もちろん自分にも。

 

 

 

いつもそうしてきたように・・・

道は一つしかない。

 

頑張って行くしかないんだ。

 

 

 

 クリックしてね♪
人気ブログランキングへ 
     
   クリックをお願いします♪ 。(゜∀゜)ノ

 


*evergreen***


 

 

[ 2008/01/09 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(4)
v-22しげのおいちゃん様

いつもコメント、ありがとうございます。

私のブログに、しげのおいちゃんさんも
もどかしさを感じるかもしれませんね。
自分でも、そんなふうに思いますから・・・(^_^;)

私もしげのおいちゃんさんの言うとおりだと思っています。
頑張るのはユウタで、私達の出来る事は本当に限られてます。

ユウタと過ごしてきた中で感じる「無理だよ!」な気持ちは
先生を信じて進もう!という気持ちには追いつけなかったんですね。
あの時は。

リアルタイム更新ではないので、おかしな事になっていますが
現在は施設でユウタも頑張っています。
でも、頑張っているのはユウタだけではないんですよ(*^ー^*)
家族で頑張る事が、ユウタの頑張りにも繋がっているんです。
絶対に。

患児の親の気持ちを綴っています。
私は今想う、素直な気持ちを綴りたいので
後ろ向きな気持ち満載になる時期もあるかもしれません。
それでも、本当はいつだって諦めたりなんてしていないんです。

そして、誰よりユウタの未来を信じている私でもあります。
時々弱気になるんですけどね(^^;

しげのおいちゃんさん、ありがとう~!

[ 2008/02/28 00:52 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/02/27 19:26 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/02/27 16:59 ] [ 編集 ]
4度の手術に耐えてきた子だもの、大丈夫です。
周りの子だっていろんなハンディを持っているわけだから、その施設に居る仲間の痛みは互いによく解っていると思います。
私だったら、沢山の子供たちを看てきた医師や看護士さんが大丈夫と言われるのだから、その言葉を信じます。
それに、冷たく映るかもしれませんが、頑張るのはあくまでユウタ君であって、親はいろんな道を示すことしかできないのですよ。


私は、ある病気の娘さんの将来を心配していらっしゃったママさんに、「大丈夫。 娘さんはきっと他人の痛みが解る優しくてすてきなレディになりますよ」って書き送りました。


ユウタ君、君ならやれる!
車椅子に乗っているだけで、他の子が出来ることは何だって出来る。


ガンバレ  ユウタ君
[ 2008/02/27 16:01 ] [ 編集 ]
コメントの投稿













管理者にだけ表示を許可する
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

Na7e_をフォローしましょう


フェイスブックへ


************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

これまで全ての記事
全タイトルを表示!
ブログ内検索
カテゴリ
月別


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。