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メロンパンとナポリタン。 


2008年 1月10日(木)

入院21日目
手術から15日目




施設へ移る準備が着々と進められる中
パパと私の心の中では、どんどん不安だけがつのり

支援の方が施設への手続き等を
一生懸命に説明をしてくれている中でも
「どうしたらいいんだろう・・・」という気持ちでいっぱいでした。



気持ちがすべて、その事に注がれていたのだと思います。
この日、大変な事に気が付きました!





「そう言えば・・・今日って何曜日だっけ?」

 

     
     (・_・) 
・・・
やってしまった!

 

成長ホルモン!


週に6回の接種で、日曜日はお休みとなっていた注射を
休まずに日曜日も打ってしまっていた!

(しかも2週連続で!)



どうしてこのタイミングで
「あぁぁぁ!!!」っと気付いたのかは不明ですが

毎日、服薬時間や注射の時刻を記してきた日記を読み返すと
日曜日も堂々と書かれている「GH、18時半に接種!」の文字。

パラパラめくると、先週もだ(涙)




大切な事なのに~・・・。


多すぎてもダメ、少なすぎてもダメ。
微妙なバランスで私達はいつも元気でいられるのです。


自分の事は、 か・な・り・大雑把なのに
子供の事、特に病気に関しては超~心配性な私。

看護師さんに事情を説明して
内分泌の先生に「大丈夫」の言葉を頂いても
しばらくはドキドキして過ごしていました。




たった2回の余計な接種で
体に変化が起こるなんて事はあり得ないのでしょうけど
抜けすぎている自分にしばらく凹みました。

 




1番大切な事を御座なりにしているんだな。

自分を振り返り、反省した夜でした。

 

 

 


 

 

 


今日は栄養科の方と話をしました。



家での食事内容は?

注意している点は?

好き嫌いは?

食べる量と満足感は?




質問に答えながら、色んな話をしました。


とても親身になって下さり
食べたいものもガマンして頑張っているユウタの事も
たくさん褒めてくれました。





これまでユウタは視床下部の損傷により
後遺症として起こっている肥満と闘い続けてきていますが

私の出来る事といえば、毎日の食事管理だけです。



ユウタの肥満には薬の副作用的なものもありますが
その調節は優秀な先生に診て頂いているのだし

脳からの障害部分は、誰がどうしたって・・・どうにもならない事です。



だったら食事はカロリーを控えめにして
少しでも体重増加の抑止力にと

料理が不得意な私なりに、これまで色々やってきました。

 

 





お肉は全て茹でこぼし、油を極力抜き
糖質の多いものも滅多に与えないようにしてきました。


夏でも野菜たっぷりのお鍋が
我が家では よく登場してました。


ご飯やパンや麺類がダイスキなユウタですが
お替りは禁止で、お子様お茶碗に軽く1杯がいつもの量でした。

 




そんな努力の中でも、ユウタの体重増加は
なかなか止まらなかったのですが
こちらの病院に入院した時に1番驚いたのは
ガッツある食事メニューでした(*_*)

 



我が家ではご法度の品「メロンパン」と
ナポリタンと豚カツとサラダとフルーツ、そして牛乳・・・


これが、ある日のお昼ご飯メニューです。

メロンパンとナポリタン。

(昔、大阪で見てビックリした”お好み焼きとご飯の定食”みたいだよ!)

 



もちろん毎日毎日、このような内容ではありませんが
入院初日のお昼ご飯が、上記の内容でした。

 




ユウタは大喜び、私とパパは真っ青!

 

 

 







でも、入院してから20日以上経った今。



ユウタの体重は増加も無く、もちろん減も無く
穏やかに過ごせていました。

 


家でユウタのお茶碗に、いつも通りにご飯をよそい
計量してみると120グラム~130グラム。

病院では180グラム。

 

これは大人のパパや私が食べても
ちゃんとお腹いっぱいな量です。

 



ユウタは入院後すぐ160グラムに替えてもらっていたのですが
それでも家に比べたら山盛りです。


160グラムでも心配だったので
内分泌の先生と栄養科の方と相談して

マンナンヒカリのご飯を混ぜていく事にしました。



これは我が家でも使ってきた強い味方です。

値段が高いので時々切らしていましたが
こんにゃく味もしないし、見た目が普通のご飯と変わらずなので
今までもユウタには全然バレませんでした。

 

 

 

 

 

 





私がこれまで、心を鬼にして頑張ってきた食事の内容でも
ユウタの体重増加は抑えられなかったのに

成長ホルモンの接種が始まってからは
その増加も緩やかに変わり、時には2キロ程減少したり。


それでも食事の内容は変えず
カロリー控えめをずっと守ってきました。


好きなものも、ユウタはガマンしていました。



ところが今回の入院で
周りのみんなと同じく普通食を摂っていても

ユウタに体重の増加が表れないのには
嬉しさよりも、正直「驚き」でした。

 

 

 

 

 

内分泌の先生による見解では

「すべてがバランス」との事。

 

これを控えれば痩せる!とか
これだけを摂っていれば健康!というものではなく

あれもこれも全部が大切で
要は「全部をバランスよく摂り、極端に抑え過ぎるのも問題」という事でした。

 


1日の内容に気を付けるのではなく
1週間単位でトータル的に見て行く事も大切だそうです。

 

 

 



泣くほど食べたがった、ローソンのメロンパン。

これからは、たまに食べさせてあげよう。

 

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*evergreen***


 

 


 

[ 2008/01/10 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(6)
v-22しげのおいちゃん様
私も、メロンパンダイスキなんです。
ユウタも昔からダイスキで、2人でよく食べていたのですが
病気をしてからは、ほとんど食べさせないようにしてきました。
そうすると、コンビニとかでパンを買う時に
私も食べることが出来なくなってしまって・・・。(ユウタの顔が浮かび。)

でも今度からは2人でおいしいね!って堂々と食べちゃおうと思っています。
そう、病院のメニューを見ると1ヶ月に1度か90日に1回の頻度で登場するので
それを真似してみようかな。

バランスって、考えれば考えるほど難しいのですが
病院のメニューを頂いて、それを参考に
心もお腹も満たされる食生活を考えて行こうって思ってます。

しげのおいちゃんさん、ありがとう~!

[ 2008/03/04 11:17 ] [ 編集 ]
v-22むつき様
入院して、食事内容をチェックできる機会があった事は
本当に良かったです。

あれだけ食べていて、しかも車椅子でほとんど歩かないのに
体重の増加がないなんて、本当に信じられない(*_*)

ようはバランス・・・。
食事に限らず、全てにおいて言える事でしょうね。
それが難しいのだ!

むつきさん、ありがとう♪
[ 2008/03/04 11:10 ] [ 編集 ]
v-223え様
マンナンヒカリ、これはいいよ!
カロリー30%OFFはもちろん、50%OFFに調節しても
味はほとんど白米だもん、ユウタにも分からないし。
普通の白米に混ぜて炊くだけだし、手間もないしね。
ただ、値段が高いってのが我が家に厳しいのです(;∇;)

バランス・・・確かに難しい。
勉強せねば。
[ 2008/03/04 11:07 ] [ 編集 ]
メロンパン、うまいよねぇ。
ユウタ君じゃなくても生唾ゴックンですよ。
夕張メロンパンもいけます。
ただ問題はカロリーね。
1個で500kCalをこえていたかと思います。

バランスねぇ。
現状では実行が難しいです。
朝はトーストにジャムをたっぷりのせて牛乳で流し込み、昼はパンかおにぎりを食べながら仕事。
我ながら不健康極まりないメシですな。
肥る訳です。v-16
[ 2008/03/03 19:40 ] [ 編集 ]
そっか、入院してまた一つ発見!ですね。

悪いことばかりじゃないと思いますよ。

前向きにいきましょ!

きっと良いことあるから…。
[ 2008/03/03 19:20 ] [ 編集 ]
マンナンヒカリ!こういうのがあるのね。
前、テレビで高島マサヒロ マサノブ兄弟のお母さんの寿美花代さんが、子どもたちの肥満を解消するためにしらたきを刻んでご飯に炊き込んだっていってたけど似た感じかな??バランスかー・・・素人にはそれが難しいよね。
[ 2008/03/03 19:12 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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