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不安と覚悟。 


2008年 1月11日(金)

入院22日目
手術より16日目



肢体不自由施設へ移る事に対して
私は、どうしても不安を拭い去れずにいました。

パパもそれは同じでした。




内分泌科も、脳外科も、整形外科も、その他の科も・・・

術後から最近までの1番大変な時期は
ここの病院ではなく、他の大学病院にて診て頂いてきたので

今の看護士さんや先生達は

「どうして無理だと思うの?」と、思われていたかもしれません。

 

 


今の所ユウタは入院生活でも
何とか落ち着けている様子に見えますが

施設で同学年の子供達と生活全部を共にしていく事は
ハッキリ言ってお互いに難しい事だろうと思っていました。


それは今居る施設の子供達にとっても
ユウタにとっても、同じ位に。


 

 


ここで上手く説明は出来ないけど・・・


ユウタは約2年前の脳の手術後から
体だけではなく、性格的にも大きな変化が表れ
同学年、もしくは年の近い子供とのかかわりが
とても苦手になっていました。


小さな赤ちゃんは もともとダイスキでしたが
これまで以上に可愛がるようになりました。


そして小学生くらいの子供との遊びは激減して

私達位の大人と居る方が
穏やかに過ごせている様子が見えていました。

 

 

 

自分が今まで出来た事
得意だった事の全てが苦手な事に変わり

劣等感がそうさせているのかと思っていたのですが
それだけではないようです。

 



脳は本当に大切です。

これまでの人格も
こまかな性格も変わってしまう事もあるんだ・・・

 

どうしてこんな病気になっちゃったんだろう。

それを考え出すと止まらないくらい
非人道的な私の部分があふれ出すので
考えないようにしていますが。

 

 

 




ユウタがユウタらしさを残したまま戻ってきて!と
2年前の手術の時に
家族待合室で私はずっと願い続けていました。


何だかこの”やんちゃなユウタ”とは
二度と会えないような気がする・・・

 

その時、不思議なくらい

私にはそう感じていたのです。


 

 

 

 


 

 

 

 

これまでの経過を細かく説明して
普段のユウタからは見えない部分を伝えました。

施設で、きっと起こり得る事柄も説明して
自分勝手な主張を繰り返しました。



  誰にどう思われようと
  変な親だと思われようと
  面倒な患者だと思われようと
  病院を困らせていると人伝に聞いても・・・

 

ユウタを守りたい。

ただその思いで突っ走っていました。

 



たかが施設に入るだけの事。

そう、大げさに感じるかもしれませんが
私達にとってはとても大きな事でした。

 

もちろん、病院の看護士さんも先生方も
ユウタのためにと色々と考えて下さってる事は
私達にもちゃんと伝わって来ました。



それぞれ科の先生達は
私達の「無理だと思う」の主張と、親として抱える不安を
ちゃんと受け止めて下さいましたが

病棟の方にずっと入院したままで
毎日リハビリを受け
学校へ通うという事は

病院の規約的にも難しい事のようでした。

 

 

施設入所を無理だと考え、それを拒否するなら

他の病院へ行くしかないという事。

 

 

 

現在は施設も入所待ちの状態で混みあっていましたので
「もう少し、ご両親で考えてみて下さいね」と
時間的な猶予は少し残っていましたが

この時にはもう、施設に入るしかないのだと
私は心の中で覚悟を決めていました。

 

 

 

 

 

 

 

ユウタは今、学校がとても楽しい様子でした。

学校からの連絡ノートには
ユウタの困った行動や様子も書かれていました。




あぁ、やっぱりな・・・と思う反面


無理をして頑張っている様子も無く
心から学校を楽しんでいるユウタがいたので

心配はゼロではないけど 、私は安心していました。

 

 

 

学校のお友達が増えていくに連れ

「ユウタも早く、施設に行きたいな♪」と言ってくるようになりました。



   ユウタは施設へ行く事を

   とてもとても楽しみにしていました。

 

 

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*evergreen***


 

[ 2008/01/11 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(4)
v-22くみママ様
コメント、ありがとう~。

自分が大変な時でも、いつだって他人を思いやれる くみママを
私、実は心から尊敬しているよ~!
いつも誰かに頼ってばかりでね、一体いつになったら
私が誰かを支えられる時が来るんだろう・・・。
恩返し出来る日が来るのかな。

>親が性格の変化を感じているということは、きっと本当に変わったんでしょうね。

こんな話、100万回位話してるけど(笑)、本当に変わってしまったよ。
子供らしさとか、周りと比べる事自体が間違いかもしれないけど
術前のユウタとは体はもちろん、性格も別人のように。
感受性とかもともと強かったけど、そこの所もますます強まったというか。

>今だけ・・・と考えようね。

>ありきたりだけど、止まない雨はないと私は思ってます。

そうだよね♪
人生のうちの、たった7、8ヶ月だもんね。

でも、雨季が長くね?(笑)
となりで傘を差し伸べてくれる、くみママ&カノリーヌがいるから
いつも頑張れているんです♪

本当にありがとう~!
[ 2008/03/05 23:32 ] [ 編集 ]
v-22しげのおいちゃん様
いつもコメントありがとうございます。

>中学校、高校、大学と奇人変人振りで名を売っていました。
>サラリーマンになってからも治まっていないし
>始末書書きのベテランでも会社からクビにもならずに勤務しています。

きっとしげのおいちゃんさんの息子さんは
個性豊かで周りを明るくしてくれるような息子さんなんでしょうね(*^ー^*)

でも、病気と個性では比べられないのが、正直な所。
私もユウタが病気でもなく、それでも心配だという程度であれば
心配どころか「行って来い!もまれて来い!」の勢いで
飛び込ませていますね、絶対に。

今回の施設問題になるまで私達は逆に
周りに無理でしょうと言われていても、やってみな!の太っ腹でやってきました。

でも今回だけは、この入院中でユウタを頑張らせる事に対して
初めて「これ以上頑張らなくたっていいんじゃない?」の気持ちが起きました。
今はもう、余計な事で頑張らせたくないというか。
甘いと言われれば、その通りです。

世の中、もっと苦しい人や頑張っている人を見たらキリがないけど
今の私にはユウタの事しか見えないし
誰かと比べて力が湧く事も・・・無いんです。

ひねくれてるけど、そんな自分が本当の姿です。

しげのおいちゃんさんの仰る事は、全く同感です。
その通りと思うのですが、今は今の私の気持ちを正直に綴っています。

きっと振り返り読み直せば、ダメ親だな~って恥ずかしくなるだろうケド
それもいいかな、なんて思っています。
[ 2008/03/05 23:18 ] [ 編集 ]
親が性格の変化を感じているということは、きっと本当に変わったんでしょうね。

親としては、姿かたちが変わるより、性格が変わってしまうほうが受け入れるのに
時間が掛かってしまうような気がします。(経験がないからわからないけど)

内側の問題は周りに理解してもらえない分、親や、本人の負担は大きいと思います。

そばにいて、守ってあげられないぶん、ななえママさんの心配は尽きないでしょうね。

どうか、頑張りすぎないで自分もいたわってあげてね。

今だけ・・・と考えようね。

ありきたりだけど、止まない雨はないと私は思ってます。
[ 2008/03/04 23:03 ] [ 編集 ]
この子は上手にやっていけるかな・・・・など親は子供が幾つになっても不安に思うものです。

息子(ベアリング屋)が小学校に上がるとき、息子の学年はやんちゃ坊主の集まりと恐れられ、担任から一度は受け持ちを拒否されたほどです。
中学校、高校、大学と奇人変人振りで名を売っていました。
サラリーマンになってからも治まっていないし、始末書書きのベテランでも会社からクビにもならずに勤務しています。


心中いくらハラハラ心配していても、親としては「やってみな」の太っ腹なところを見せて置くことも大切です。
[ 2008/03/04 19:33 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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