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信じてる事の1つ。 


2008年 1月12日(土)

入院23日目
手術より17日目




この日はユウタの心のバランスについて
専門の先生との面談が行なわれました。


チヒロも含め、パパと私の3人で面談室へ。

ユウタはプレイルームで待たせていました。

 

 

ユウタに対して先生の所見は・・・

 

   視床下部性、下垂体系による
   感情の不安定さや食欲の抑制は

   本人の努力で何とかなるものではなく
   理性でどうにかなるものでもない。


   ユウタ君はその障害を抱えながら大人になって行くのであり
   それを上手にコントロール出来るように
   自分で何とかしようとしても、これは本当に難しい事。

   脳から来ている事だから
   性格を変えようと努力する事とは、違う。

 




人間の持つ、理性で何とかなるものではない・・・

不安定さや感情の抑制が効かない障害を
抱えて大人になっていく・・・


ユウタの将来を見据えて
専門の先生からこのようにハッキリと聞いたのは
私達も初めてだったので

本音を言えば2つの感情が入り混じっていました。





こんなに頑張っているのに
繰り返しユウタが感情的になってしまう事や
それを抑えられなくなってしまう事は

本人の努力が足りない、もしくは
決して本人の怠慢によるものではないんだ!という
これまでの努力の裏づけを取れた気持ち。



あとは、ただただ失望感。

 

 

 

 



でもでもでも!

 

約2年前の手術後から思い起こして考えると

ユウタはユウタの努力と
周りの方の協力によって

ちゃんとガマンできる事も増えてきているし
腹へり病(極度の空腹感を我が家では こう呼んでいます)だって
ちゃんと自分で克服しつつあるのです。


感情的になる事も、キレやすい部分も
だいぶ落ち着いてきているし

泣いたり叫んだりの極端な感情にも
お兄さんらしさが混ざってきているように感じます。

 

 

 

 

親子でも兄弟でも、お友達の関係でも
言われるように病気と共存しながらであっても

ちゃんと心をコントロールしていけるような・・・
そんな気がしています。


専門の先生から聞いている事でも
不思議と「きっともっと変わっていける!」って気持ちが
私には大きく残っていました。


 

あともうちょっとで
ユウタらしさが戻ってきてくれるような。

薄であっても希望を捨てられない母心なのかな?

 

だって、やっぱり諦められない。




 


 




現在、入院中の病棟でユウタは・・・




ちょっとした事で感情的になって
キレ出す事がよくあるようです。

食欲の抑制も難しそうです。


朝は3時、早い日は1時半や2時に目が覚め
「眠れない!」と言っては
看護士さん達を困らせているようです。


ナースステーションに入りたくて
ダメ!と言われると、かなりキレて怒ったようです。

 

 

 

他にも、もっとたくさん
私達にはただ伝わってこないだけで

色んな問題を起こして、病棟や周りのお友達に
たくさん迷惑を掛けているのかもしれないけど

それでも、そんなユウタの様子は
私達からすると、まだまだ良い方でした。

 

・・・というよりも

今回の入院、本当に無理して頑張っているんだな!って
パパも私も、そう思っていました。

 

 

 

 

 

以前の病院に入院している時の荒れようは
ここでも多く綴ってきましたが

本当はもっと激しく
とてもここには書き出せない状況もありました。

 

その時は、今よりももっと空腹感も強く
空腹でいる時間も24時間まるまる全部でした。

夜中も泣くほど食べたがっていたし
空腹からくるイライラも加担して
キレやすさも感情の浮き沈みも激しく・・・。


でもそれとは逆に、とってもいい子で優しくて
思いやりをもって人と接する姿も多く見えました。

 

まさに、人格が真っ二つ!な状態でした。

 

 

 

 

退院の時に看護師さんから
私宛に頂いたお手紙の中には・・・


「通っている保育園の受け入れが無理なようでしたら
ぜひ、相談に乗りますので・・・。」

といった内容が綴られていました。

 

 

普通の保育園、もしくは幼稚園などで
ユウタがみんなとかかわって行く事はとても無理だと
誰もがそう感じていたのかもしれません。

 

 

 

 

 




そんな頃と比べると
ユウタの今はとても落ち着いているように感じるのです。



ステロイドの量がまだ多い状況なのに
ずいぶん空腹もガマンしています。


本当だったら大暴れ!な状況でも
ユウタなりに堪えて、抑え気味?にキレてます (-_-;)


爆発しちゃった後も、その言動をとても後悔して
すぐにゴメンナサイを言うようになりました。



そんな言動を起こしてしまう自分に
「なんで怒っちゃうんだろう。」と
その事をユウタ自身で悔しがるようになってきました。

 

 

 

 

 

 

   きっと、まだまだユウタは変わって行くのかもしれない。

   絶対に変わって行くよ。

 

 

自分に言い聞かせていました。

 

何でだろう。

これが私の信じていることの1つ。

 

 

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*evergreen***


 


 

[ 2008/01/12 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(8)
v-22えみ様

ホント、ここでかぃ!(笑)
本当はメールしようと思ってました(゚∇^*)

あの日の偶然の再会には驚きましたね!
トミ2ー!って久しぶりに呼ばれたので、無反応でしたよ。
ふてくされっ面で、シープスキンをバンバンいわせて歩いている人を見かけたら
それは私だと思って下さい。

ま~も、母さんだなんて・・・。
さ~は、もうすぐ2児の母だなんて・・・。
えみは、孫が三人だなんて・・・。

時は早足で流れまくっていますね。

サポにいた時は実は何も見えていなかったんだな~って
今になって色々と分かるようになりました。
人の気持ちって、親の気持ちって
絶対に”分かったつもり”でいちゃいけないんだなって
過去の仕事の反省をめいっぱいしましたよ。

順調に進んだとしても、ユウタは夏休みの途中位まで入院してます。
受診の時、また会いたいです!
[ 2008/03/07 00:38 ] [ 編集 ]
まさか病院でしばらくぶりの再開になるとはビックリだね!まーもなかなか大変でばーもそれにお付き合いです。あの病院に行って更に「私何か役に立てるかな~」と反省した。
この小さな子供たちの為に何が出来るか考えてみようかと思いますよ。
とりあえず、パパママにそして子供たちみんなにいい事ありますように!と祈りました。
[ 2008/03/06 22:06 ] [ 編集 ]
v-22くみママ様

焦り感は大丈夫?
それってシンドイよね(;_;)
でもそんな中で、まめにコメントありがとう~(涙)

私はこの頃、呼吸の仕方が分からなくなる?時があって
何とも説明し難いけど、息がうまく吸え無くなる事があります。
これは病んだ心からの副作用なのか?
何かのバチかな?

>ここ1年以上、ユウタくんの様子を遠くからですが見ていて
>全ての面で正直とても良くなっていると思います。

地理的には遠く離れているけど
私達の事、ずっと近くでいつも見てくれてるよね。
そんなくみママが言うのだから、本当にそうなんだと思う。

悪くはなっていないよね、たまに2、3歩後退もするけど
少しずつ進んでいるよね。

>この子達の長い人生の、たった1年でこの回復だから
>大人になる頃にはきっと、病気をしてない人と並べることを私も信じています。

そうだよね、それを信じていないと私も厳しいし、誰よりユウタが辛いと思う。
ずっと先の未来では笑っているこの子達を想像していようね。


私は、くみママにいつも力もらってるよ。
カノンちゃんにもいっぱい。笑いももらってるしね。

ここに書くのはちょっと照れくさいけど
これからも、一緒に支えあって行きたいね!

本当にありがとう~!
[ 2008/03/06 00:22 ] [ 編集 ]
v-22メープル様
コメントありがとうございます。

実はメープルさんの過去記事、ライブドアの方は全部読ませていただきました。
ヤフー?の方はまだですが。

読み出したら止まらず、涙も止まらず
病気は違っても、病気の子を持つ親の気持ちとしては
共感部分がたくさんあって。
思わずメモったりした部分もあります(^^;

「ああ、それでもリキを生かしたい。生かしたい。それだけ。」

この記事を、もう暗記できるほど読みました。
そちらにコメント残せずにいましたが、本当に同感です。

>人間の欲望に一番直結していることだから
>それを我慢しているユウタくんは本当に,本当にえらいよ!

最初の頃の凄まじい空腹よりはだいぶ落ち着きましたが
今もユウタは本当に頑張っているな!って
これだけは世界中の人に胸を張っていいたい位です。
誰も聞いてくれないけど(^^;

メープルさん、本当にありがとう。

P・S メープルさんと私、同い年です。

[ 2008/03/05 23:55 ] [ 編集 ]
v-223え様

v-12インフルエンザ、AB立て続け?
私もユウタが1歳か2歳の頃、そんなことがあったよ・・・(>_<)
その時は家族全員かかっちゃって
でも母業って休めないから死ぬ思いだったな。
おむつ替えるだけで、地獄の苦しみだったのを鮮明に覚えています。
いいタイミングで薬飲んだら、すぐに治っちゃうんだけどね。
母乳もパイが張って、苦しいもんね!

>あまりに気分が悪くてテレビの中で笑ってる人でさえ
>なんか憎らしくなってしまった。

分かる!
私なんてね、体は元気だけど心が病みっぱなしだから
TVの人生相談的なものを見ていると、その人が泣きながら相談していたって
「たいした事無いじゃ~~~ん!チッ!」って舌打ちしてるよ。
腐ってるよ、ほんと。
[ 2008/03/05 23:43 ] [ 編集 ]
ここ1年以上、ユウタくんの様子を遠くからですが見ていて
全ての面で正直とても良くなっていると思います。

今回、新たな症状が出て入院してしまったけど、心の成長は長いスパンで見ると
確実なものだったと思います。

それはななえママも、もちろん感じているよね?

この子達の長い人生の、たった1年でこの回復だから
大人になる頃にはきっと、病気をしてない人と並べることを私も信じています。

確かにここまで来るのにも、人一倍の心配と努力があったよね。

外から見ていて、ななえママの悲痛なまでの努力と頑張りが伝わってきて、
痛々しくて見ていられないくらいの時もあったけど、子供への愛情で
一心不乱に頑張ってるななえママに私は今まで沢山パワーを貰いました。

希望を持てるということに感謝やね。

私達の唯一頑張れる源やもんね。


[ 2008/03/05 17:35 ] [ 編集 ]
ユウタくんのがんばっている様子,強く伝わってきます。
うまくいかないときに,自分で,自分がいやになるのは,どうすればいいかよく分かっているということでしょう.それを信じてゆっくり歩んでいくのが大切なのですね。
空腹感は本当に辛いものです。だって,人間の欲望に一番直結していることだから.それを我慢しているユウタくんは本当に,本当にえらいよ!ななえママもよく,よく見守っているね!すばらしい!
[ 2008/03/05 14:03 ] [ 編集 ]
こんにちは。インフルエンザのAとBを続けて
やってしまったよ。薬をのむなら母乳をやめて
ください、といわれて考えたけど、おっぱいが
パンパンになるほうがつらいから自力で治したよ。
あまりに気分が悪くてテレビの中で笑ってる人でさえ
なんか憎らしくなってしまった。

>本人の努力で何とかなるものではなく
  理性でどうにかなるものでもない。

わかってたけど、客観的に言ってもらえると
ちょっと安心するね、この部分に関しては、だけど。
同じぐらいの子との付き合いが苦手になって、
だけど小さい子をますますかわいがるっていうのが
悲しいな。
いろいろな面で出遅れてしまっているっていう
気持ちがあるのかな・・・。
書いている絵や話の内容なんかからして、
うちの娘よりよっぽど進んでいるんだけどな。
[ 2008/03/05 12:39 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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