*evergreen***
おとな。
2008年 1月15日（火）
入院26日目
手術より20日目
今日からユウタのステロイド（コートリル）が
一日 １５mg に減量されました。
久しぶりの減量！
それでもまだ普段の１．５倍です。
朝、昼、晩、それぞれ５mgずつの服用になりました。
そんなユウタ、空腹もずっとガマンしているのが
私達には見えています。
ユウタはこれでも本当に
ほんと〜に辛抱強くなったんだと思います。
今日はユウタと同じ病気のお兄ちゃんが
お見舞いに来てくれました。
お兄ちゃんは、これまでも今も
やっぱりユウタと同じく
空腹感や体重増加に悩んで闘ってきた先輩です。
学校での悩みも、友達との悩みも
きっとこれからはどんどん増えると思うけど
お兄ちゃんが頑張って進んでいる姿を見ながら
うしろを着いて行くユウタにも
胸を張って、頑張っていって欲しいです。
１人じゃないよ！
これは本当に大きな支えだと思います。
この先の闘いも一緒に支え合って
励ましあいながら
1日のうち１回でも多く、笑っていって欲しい。
気持ちを分かち合える最大の理解者が
親や兄弟以外に存在してくれている事は
私にもとても嬉しい事です。
心強い事です。
チヒロは火曜日と金曜日以外の下校時間は１５時です。
火曜、金曜は
６時間授業なので１６時下校。
木曜日はスイミングなので
学校からスイミングスクールバスに乗ってプールに行き
帰りはお友達の家で待たせてもらっています。
私の帰りが２０時〜２１時になってしまうので
１人でお留守番をさせるには厳しいです。
チヒロの下校に合わせて私が学校へお迎えに行き
そのままユウタの病院へ連れて行っています。
なのでユウタの病院へ着くのは
チヒロの下校時間に合わせる為
１６時〜１７時の間になってしまいます。
ユウタも首を長くして
私達が来る事だけを楽しみに待っていますが
駆け足のチヒロにも疲れがあるはずです。
パパが早い時間に帰宅する時は
チヒロを家で待たせて
パパと２人で、のんびりと家で過ごしたりもしますが
そんな事は、ほんのたま〜に程度。
ユウタはなんてったって「パパ大好き男」なので(^_^;)
パパ、チヒロ、私の３人でユウタの所へ行く事の方が
結局、多くなってしまいます。
友達とも遊びたいだろうし
ソラのお散歩にも行きたいだろうし
学校の事でやらなくちゃいけない事も
小学４年生なりに、いっぱいあるチヒロなんだけど
病院へ毎日行く事に
不満の声は１度も出してきませんでした。
私はと言えば・・・
病院では、これでも頑張って
いつもの怒りんぼママだったり
アホな事を連発してユウタに怒られてる
これもいつものママをして過ごしていたけど
ユウタと別れて帰路の途中に
涙が止まらなくなったり
淋しさに耐えられなくなってしまったり
不安ばかりが頭イッパイになって
不満の気持ちばかりが次々溢れて。
そばにいるチヒロは
きっとその全部を見ていました。
なんにも言ってこなかったけど
私の心の中だって
チヒロには全部丸見えだったのかもしれません。
病気の子供を持つ親の気持ちや
患児本人が「多分、こう思っているだろう」の話。
そしてその将来の話や
取り巻く環境の不満や愚痴。
そのような話に及ぶと
私はかなりヒートアップしてしまいます。
公衆の面前だろうと
楽しい食事の場だろうと
大人げ無く、泣きながら話がとまりません。
ところ構わず熱くなって
「分かって欲しい！」の一方通行なんだと思います。
ユウタが今回、入院となってからは
その症状がひどくなりました。
色んな病気があって
色んな考えがあって
それぞれ色んな悩みがあって
だけど子供を思う気持ちは
親とすれば行きつく所、一緒。
今まで色んな場面で
それを勉強してきたと思っています。
それでもまだまだ修行の足りない私。
ユウタの病気と向き合って
まだ２年と４ヶ月。
もう２年と４ヶ月というのかな？
・・・それはどっちでもいいけど。
この先、心から「幸せ！」と思える事は
絶対に無いだろうと思っているし
病気になった事にも感謝しようなんて
絶対に絶対に思えないと思う。
この子が病気になった事にも
何かの意味があるとも考えられないし
神様なんて、絶対にいないと信じてる。
誰かに恨まれようと
どんなに悪な手段をとろうと
世の中全員敵にまわそうと
チヒロとユウタが生き生きと生きていってくれたら
本当にそれでいい。
チヒロもユウタも授業で習う「どうとく」とか
私はそれをきちんと学べ！と言いながら
今の私に「道徳心」なんて、きっとなんにも無い・・・。
いつもの如く
私が熱くなりすぎて泣いた、帰り道。
「ママは頑張っていると思うよ。」
チヒロが私に言ってきました。
みんなは分かってくれなくても
チヒロは分かってるよ。
ママがおうちの事も、チヒロの学校の事も
仕事の事も、ユウタの病気の事も
いつも全部頑張ってる事。
誰がカワイソウとか、どうでもいい事だから
チヒロがママを褒めてあげるからね。
言葉に詰まって、尚更涙が出てきたけど
チヒロの言った言葉
一字一句忘れないようにって
頭の中で何度もそのセリフを繰り返していました。
「ありがとう、ちぃちゃんごめんね。」
情けない・・・それしか言えなかった私。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
こどもには、どうせ分からない事だよ。
大人にしか分からない事なの。
そう言って、都合の悪い時だけ
大人と子供を遮断するように遮ってきて・・・
ホントに、大人ってなんだろうって思う。
全部が大人の都合で動く為の言い訳で
溢れているような気がする。
曇りも偽りも無い目で見ている
こども目線の大人世界は 、どんな？
年を重ねただけの大人たちが
偉そうに大きな事ばかり言っちゃって
実は肝心な事が見えなくなってる大人を
どう見てる？
ひねくれたり、荒んだ心のママを
本当はどう思ってる？
１０歳のチヒロにヨシヨシされて、慰められて
チヒロの優しさと成長に
私はとっても嬉しく思ったけど
それだけじゃなく
子供はちゃんと大人を見てるって事に
今更ながら気が着いて・・・
ドキドキしました。
聞いていないようで
ちゃんと聞いてるんだなぁ。
無関心なようで
ちゃんと感じてるんだなぁ。
気をつけなければ・・・・・（￣∀￣；）
出来たら「ママみたいなお母さんになりたい！」って
言ってもらいたいけど
でもでも、反面教師でもいい！
あの夜ママを
ヨシヨシしてくれた温かい手は
失くさないでいてね。
←人気ブログランキングへ
↑クリックをお願いします♪ 。（゜∀゜）ノ
がお様
がおさん、コメントありがとうございます。
＞うちも上の息子は優しくて、救われる日々です。
＞兄弟に対しての思いやりも芽生えるのかもしれませんね、他の人以上に。
弟の病気の辛さをずっと間近で見てきて
子供なりにきっと思う事はたくさんあって
どうにもならない現実も、ユウタ以外にもたくさん頑張っている子供達をみてきて
そこから優しさや思いやりのココロが生まれていくのかもしれませんね。
ひねくれ根性の私の反面教師的な部分もあるかもしれない(^^；
＞前、暖かいコメントを頂いた娘が本日鼓膜を切開しました。
＞本当に軽いことなんですが、娘は両耳で、治らず。
＞難聴も視野にいれ親としては、子供の幸せを祈る日々です。
チヒロもユウタも鼓膜の切開は何度か行なってきました。
やっぱり中耳炎の悪化で。
小さい子供は1度中耳炎にかかると、繰り返しやすいと
掛かり付けの耳鼻咽喉科の先生は言っていました。
鼻風邪をひくと決まって中耳炎か、それがもっとひどくなると
滲出性中耳炎？（きちんとした病名は忘れてしまいました）になっていました。
そうなると治療の期間も1ヶ月以上が当たり前で、通院がとても大変だったのを覚えています。
がおさんと同じく不安でした。難聴の可能性も指摘されていましたし。
＞なんで、こんなに・・・って思うｺﾄも多い日々ですが。娘はもっと辛い思いもあるのだろうと思うと（先々も考え）
本当に大したｺﾄない問題もかかえているﾜﾀｼですが、それでも前向きに頑張られてるユウタ君ママに敬意を表します。
なんでこんな事に・・・という気持ちは、仕方ないです。
どうしてもそう思ってしまいますよね・・・。
私も、もっと大変な人がいるんだとか色々とその気持ちから這い上がろうとしましたが
どうしても自分の子供の苦しみが親にとれば1番辛いんですもの。
自分の気持ちは素直に受け止め、どんなに嫌な自分であっても
それを受け入れちゃった方が心の回復は早いような気がします。
私は前向きになる力の湧く前に、思い切りどん底まで後ろ向きになります。
うじうじと悩み、現状を嘆き、前を向いて進む事なんて絶対にムリ！と思い切りひねくれます。
そこまで行って、やっと色々見えてくる事もありました。
どん底までひねくれると、そこから上がっていく事しか無くなるからカナ？
今まで、そうやって何とか頑張ってこれたような気がします。
だからいつでも前向きじゃなくたって、お母さんは頑張れる時が必ず来るんだと思っています。
自分の気持ちに正直に。それは必要な事だと思っています。
＞いつも元気をありがとうございます。
＞ムリせず、頑張って下さい。
応援ありがとうございます！
そう、お母さんがダメダメになってしまうと何もかも廻らなくなってしまうので
無理せず頑張らなくちゃですね。
ガオさん、ありがとう〜。
その中でも涙がたくさん出てきて。
がんばらないと、と思いました。
チヒロちゃん優しくて、おねえちゃんですね。
うちも上の息子は優しくて、救われる日々です。兄弟に対しての思いやりも芽生えるのかもしれませんね、他の人以上に。
前、暖かいコメントを頂いた娘が本日鼓膜を切開しました。本当に軽いことなんですが、娘は両耳で、治らず。難聴も視野にいれ親としては、子供の幸せを祈る日々です。
なんで、こんなに・・・って思うｺﾄも多い日々ですが。娘はもっと辛い思いもあるのだろうと思うと（先々も考え）
本当に大したｺﾄない問題もかかえているﾜﾀｼですが、それでも前向きに頑張られてるユウタ君ママに敬意を表します。
いつも元気をありがとうございます。
ムリせず、頑張って下さい。
心の温かい子じゃないですか。
ななえママ、素敵な子育てをなさっていると思いますよ。
Author:ななえママ
30代、2児の母。
写真がスキ。
*evergreen***のロゴ入り写真は
●canon EOS Kiss Digital N
●canon EOS 40Dにて撮影。
その他の写真は
●canon IXY DIGITAL 800ISにて。
ユウタ：
2000年生まれの現在小学2年生。
４歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。５歳で再発。
７歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。
現在は汎下垂体機能低下症。
視床下部性肥満。
車椅子にてリハビリ治療中です。
チヒロ：
1997年生まれの現在小学5年生。
弟思いのお姉ちゃん。
動物や生き物がダイスキな
優しい子です。
ﾌﾞﾛｸﾞﾗﾝｷﾝｸﾞ参加中です☆
訪問者数
- 2008年09月 (2)
- 2008年08月 (4)
- 2008年03月 (1)
- 2008年02月 (5)
- 2008年01月 (31)
- 2007年12月 (15)
- 2007年11月 (1)
- 2007年10月 (4)
- 2007年09月 (3)
- 2007年08月 (4)
- 2007年07月 (2)
- 2007年06月 (6)
- 2007年05月 (3)
- 2007年04月 (5)
- 2007年03月 (5)
- 2007年02月 (7)
- 2007年01月 (5)
- 2006年12月 (4)
- 2006年11月 (4)
- 2006年10月 (5)
- 2006年09月 (6)
- 2006年08月 (12)
- 2006年07月 (10)
- 2006年06月 (7)
- 2006年05月 (25)
- 2006年04月 (30)
- 2006年03月 (21)
- 2006年02月 (29)
- 2006年01月 (25)
- 2005年12月 (31)
- ななえママ:雪の坂道で。 (09/08)
- ななえママ:雪の坂道で。 (09/08)
- ち〜まま:雪の坂道で。 (09/07)
- ｓｉｇｅｔｙａｎ:雪の坂道で。 (09/07)
- ななえママ:24時間テレビ。 (09/07)
- ななえママ:24時間テレビ。 (09/07)
- ち〜まま:24時間テレビ。 (09/04)
- むつき:24時間テレビ。 (09/01)
- ななえママ:はじまり。 (08/26)
- てるせんせい:はじまり。 (08/26)
- ななえママ:はじまり。 (08/25)
- ｓｉｇｅｔｙａｎ:はじまり。 (08/25)
- ななえママ:はじまり。 (08/25)
- お父さん:はじまり。 (08/25)
- ななえママ:近況報告。 (08/24)
コメント、いつもありがとう！
昨日、コメントのお返事を投稿したのですが…
あれ？消えてますね？
何でだろう(;_;)
話変わって、多分チヒロはママのダメダメっぷりを見てきているから
多分しっかりもののイイコになるはずです(^-^;
でも、普段はブスーっとしてつまらない顔ばっかりで態度が悪い！って怒られまくりのチヒロなんですが、いざとなると心の温かい所が見えたりして、すごく嬉しかったりするんです。
これから本格的な反抗期だなぁ。自分の昔を思い出すとかなり怖いです(--;)
むつきさん、いつもありがとう(*^^*)