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故障疑惑。 


2008年 1月17日(木)

入院28日目
手術より22日目





ユウタは週に1度、体重測定をします。


普通の体重計を使い
立位で計る事が出来ないので

ストレッチャー式の
寝たまま計れる体重計で測定します。


これが色々”難点有り”の体重計で(>_<)




ベットからストレッチャーに乗るだけでも
ユウタにとっては重労働!


やっとこ乗っても、電源が入ってなかったり
デジタルがちゃんと作動しなかったり
どこかに触れていた為、正確に計測出来なかったり。


何度もやり直す看護師さんも困惑顔だけど
乗ったり降りたりのユウタも大変でした。








この日、珍しく1回で測定できました。



アレ?


1.5キロ位減っている~~~?(゜∀゜)ノ






やったぜユウタ!

私もユウタも目を合わせてニヤリ。



軽くジャンプして喜んでいると


「昨日も2キロ近く体重が減少していたので
   
   内分泌の先生が測定ミスを疑って今日も計ってみたんですよ。」
・・・と。

 

 



え~~~っ!

じゃじゃじゃ、もう1回!

 

そして、散々怒りまくっているユウタを
半ば強引に乗せると、数値はさっきと同じでした。

 




これはどうにかして内分泌の先生に納得してもらいたい!

多分、減ったの!
絶対、減ったの!




もしかして、体重計が壊れてるのかな?と
看護士さんが疑い始めたので

それならば、私が計ってみます!

 

私もムキになってました(笑)

さっさとブーツを脱いで
私が仰向けになって計ってみました。

 

 

看護士さんは私に悪いと思ったのか
「カーテン閉めますね♪」と言って出て行っちゃったけど

むしろ、この場にいて
その目で私の体重を見て欲しかったです。

 

 

 

 





今朝たまたま計っていた私の体重より
ちゃんと増えていました・・・(それも複雑)



壊 れ て 無 い よ ぉ ぉ ぉ ぉ ぉ ~ ! ! !




看護士さんは「いつもの私の体重」なんて知らないのに

なぜか非常に私は焦って
自ら自分の体重をどうどう公表して


「なので、故障じゃないです!」
と、力説していました。

 

 

 

 

 

たかが体重、されど体重。

何はともあれ、体重減少なのだ。

 

こんなに喜ばしい現象は
今、他に無いのです。

 

 

看護士さんはまだまだ首を傾げていました。

 

 

そして次の日に再度計測すると
いつも通りの体重に戻っていたので

そこでやっと内分泌の先生も看護師さんも
納得されていました・・・・・(;∇;)

私の必死な訴えも、公表した体重も空しく。

 

 

 

 





結局、ユウタは尿崩症でもあるし
体の水分量が大きく変化しやすいので
そのせいと思われる減少でした。


逆に水分が多ければ、増加してしまうのだし
少しの増減で一喜一憂する事が

とてもアホらしい事なのでしょう。

 

 

 

 

減ってると故障を疑って
増えてると正常だと思われるなんて。

でも、これがユウタの病気なのです。

 

体重を減らす事はもちろん、変わらずに保つ事でさえ
本当に大変な事です。


 

 







いっぱい食べて

ぐうたらしていて

怠け者をしているから
どんどん太っちゃうんじゃないよ!


みんな、それだけは分かっていてね。

 

 


大きな体を振り返り
驚き見る人たちは本当にたくさんいます。


なかなか病気の理解は得られないけど

そのかわりに
応援してくれる人は

心から温かいのです。

 

 

 

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*evergreen***

 

 




[ 2008/01/17 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(4)
v-22しげのおいちゃん様
コメント、ありがとうございます。

>確かに、体重の増減には一喜一憂させられています。

ですよね、これは仕方が無い事です。
少しでも減っていれば「やった!」と思ってしまうし
増加の数字を見れば「何でよ~」と落ち込んでしまいます。

>薬の副作用に糖尿病と書いてありますので、年齢的にも外見上も危ないのでしょうね。

そう、太る事の外見上の問題だけではなくその他の心配が1番怖いのですよね。
今、こんなに頑張っているにもかかわらず
将来また違う疾患に悩むような事にはなりたくないと願うばかりです。

>体重のことを気にしながら食べていても、あまり美味いとは思わないのですよ。
>お互い辛いよねぇ、ユウタ君。

この辛さって、どうにかならないのかなっていつも思っています。
何も気にせず、食べたい物を食べたいだけあげたい!という衝動に何度もかられます。
本人の辛さって、私にも計りしれません。

しげのおいちゃんさん、いつも応援ありがとう。
[ 2008/03/12 08:31 ] [ 編集 ]
v-22メープル様

コメント、ありがとうです。

ですよね、本当にむしろ頑張ってる姿でもあるのに
世間は本当に厳しいものです。

車椅子に乗せて買い物に行くと、ますますその偏見の目や言動に
怒りと驚きでいっぱいになります。
ユウタを見て「やだ!」って若い女の子集団ににビックリされましたが
おいおい、そのリアクションなんとかしなさいよ!嫌なのはこっちのほうだ!

私も神経質になっている事もあるのでしょうが
いい年をした人が連れている子供に向かって
ユウタの姿について大きな声で説明しているのが聞こえてきたんです。
ユウタにもばっちり聞こえていて「何だか嫌な気持ちになるね。」とションボリしていました。

後ろから”ひっつかまえて”、髪の毛もってグルグル回してしまいたい衝動にかられましたよ。
私、本当に頭の中では何度も殺人事件を起こしてますね。
そんな自分にも嫌気がさしますが押抑えられないです。

メープルさんと同じような温かな気持ちで見守ってくれる人は
有り難い事に私の周りにはたくさんいます。
こういう時の温かさはきっと、私が死ぬ瞬間まで忘れないと思っています。


ありがとう~メープルさん(*^ー^*)

[ 2008/03/12 08:24 ] [ 編集 ]
確かに、体重の増減には一喜一憂させられています。

月一の定期検診で主治医は必ず体重はどうですかと質問して来ます。
1kgくらい増えていても、変わりありませんと答えるのですが、じつは・・・・。
薬の副作用に糖尿病と書いてありますので、年齢的にも外見上も危ないのでしょうね。
先週は、コートリル2倍増して下さいと歯科医からの指示で、60mg×4日だったのでいつも以上の凄い食欲でした。
おかげで、ほっぺが少々ふっくらしたまま戻っていません。
今月の検診までに何とかしなくてはと思っているのですが、どうなることやら。

体重のことを気にしながら食べていても、あまり美味いとは思わないのですよ。


お互い辛いよねぇ、ユウタ君。
[ 2008/03/10 19:46 ] [ 編集 ]
まったくです。
ふくれた顔,体で(うちは髪もないけど)歩いていると,「不摂生させてるな~」と思われることもあるみたいで,とっても心外です。
むしろがんばっている証拠なのに!と思ったりして.
でもわしは見ていますよ~.ユウタくんがとってもがんばっている姿を・・・影ながら・・・。
[ 2008/03/10 02:30 ] [ 編集 ]
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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