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一期一会。 


2008年 1月18日(金)

入院29日目
手術より23日目

 




先日、リハビリの先生から
ユウタのやる気減少の状況を聞きました。


疲れた~とか、眠い~とか
何となく想像できる様子です。

 


確かに、疲れやすい病気ではある事と
内分泌の疾患を持つ子にとって
放課後に筋力UPのリハビリはシンドイとは思うけど

そんな事言ってさぼっていたら
ここに入院している意味が無いと言えばその通りです。

 


 

どうしてリハビリが必要なのかも

リハビリをこなして頑張って行く事が
どのような喜びに繋がっていくのかを

やっぱりもう1度
ユウタにきちんと話さなければ・・・と思いました。

 

 

 

 

 

先生と約束していた時間に
ユウタのリハビリ見学に行って来ました。

パパと2人で約10分間ですが
先生とユウタの姿を近くで見る事ができました。

 


先生もユウタの事は心得ている様子で
ちょっと出来ただけでも大げさに

「すごいね~!10回も出来ちゃったじゃん!!!」とべた褒め。

 

     
   この子は褒めて伸びるタイプなので

         「すごいね」の言葉で調子に乗ります!!!

 

 

 

私から先生に、そう伝えていたので
その通り、本当にたくさん褒めてもらって
ユウタは頑張っていました。


ユウタも私達が見ている中で
いい所を見せようと

真っ赤な顔して力が入っていました。

 

 

 

ただ、手術により
太ももの横側からスクリューを入れたので

横向きに寝転ぶと
まだまだ痛みや異物感がある様子でした。

 

頑張りながらも途中で

「痛い~!」と泣き出したりもしていました。

 

 

 


 

 

 


今日、ユウタのリハビリを見学して

確かに「甘えの部分」も
いっぱいあるかもしれないけど


すっごく頑張っているユウタを見る事が出来ました。

同時に色んな事が見えてきました。

 

 


周りの子のように
ヒョイっと軽くは操れない車椅子も

かなり上手に、そしてずいぶん長い距離も
自分だけの力で動かして行けるようになりました。

 

その度その度、おおごとだったトイレの介助だって
ママ1人の、少しの支えで十分になったし。

本当にすごい進歩を遂げている日々です。

 

 

 

ここまでには、本人の努力も
たくさん、たくさんあったと思います。

ユウタは本当に頑張ったと思います。

 

でもユウタの努力の前方には

ずっと一緒に歩んで来てくれた
リハビリの先生のご苦労も

たくさんあったんだと
改めて、今日の見学で気がつきました。

 

 

ユウタほどの低年齢での発症は
本当に少ないらしい「すべり症」で

しかも両側の手術で
片足も地に付けられなくて

その上、高度肥満と言われている
重たい男の子で

内分泌疾患を持っている
疲れやすい子供。

 

「初めてです!」と先生も仰っていました。

 

 


 

本人のやる気を失わせないように
少しの進歩で大げさに褒めて褒めて褒めまくって

もうダメだと逃げ腰になると
「あと5回だけ、頑張ろう!」って
粘り強くユウタと向きあってくれて

それでも「もうダメ~」と泣いたり
出来ない事でイライラするユウタの横で

色々な言葉を掛けながら、待っていてくれて。

 

 

自分が恥ずかしくなる位

頑張ってくれている先生とユウタに気が付きました。

 

 

私がいろんな事毎で卑屈になったり
だれも分かってくれないと嘆いていた時にも

こうやって止まる事なく
毎日努力を積み重ねてきてくれたんだな~って・・・。

 

 




リハビリへ通える事だって
実は色んな人たちの協力があっての事。 

 


  こんなに元気になれたのは?

  こんなに笑顔が増えたのは?

  ユウタの体重が増加しないでいられるのは?

  清潔に保たれ、きれいなシーツで眠れるのは?

 

 

毎日、たくさんの方々から頂いている
「力」の重なりがあるからこそでした。

 

 

お母さん、あなたは何をしていたの?

何を見ていたの?

 

大切な事をいつだってすぐに忘れてしまう。

当たり前だと勘違いしてしまう。

 

 

 

***************************************

 

 



プレイルームで夕食の後
整形外科の先生が来てくれました。

 


先生とは施設の事で
看護士さんを交えての話し合い以来
きちんと話をしていなかったので

あれだけ大泣きして、ふてくされた自分を思い出すと
すっごく会いづらいな・・・と思っていたところでした。

 


「・・・先生、あの時は感情的になって申し訳ありませんでした。」


いえいえ、施設へはみなさん行きたがらないのですよ~と
先生は笑ってユウタの頭を撫でていました(^_^;)

 


でも先生は変わらずに優しい笑顔で
色んな話を丁寧に

そしてやはり「キッパリ」と伝えてくれました。

 




     「施設については行ってみてダメな時に

              その都度、ユウタ君にとって1番いい方法を考えて行きましょう。」



     「どの病院よりも、この病院と ここの施設が1番手厚い事は確か。

                            その事を私は胸を張って言えます。」








私はやっぱり、この先生のキッパリに弱いです。

先生のキッパリ言い切る所に
何もかも”すがりたい気持ち”なんですね。


 

 

それに、何よりユウタも「早く施設に行きたい!」と
この頃は毎日のように施設行きを待ち望んでいるし

病棟の子供達で、その疾患や治療により
施設に行きたくても行けない事情を抱えた子供達の姿にも


色々と考えさせられる事、想う事が

日々の中で多くありました。







ここに詳しく書く事は出来ないけど。


病院の廊下に張り出された
お正月の書き初めで

長期入院中の子供が書いた
「一期一会」の強い文字を見た時から

本当は少し、自分の中の弱さに気付きながらも

それに気が付かないフリをして
毎日、通り過ぎていました。

 


 

 

 

今、本当に大切な事は「足の治療」・・・。

私はそれを今回の入院で
なかなか重点に考えられませんでした。

 


施設に入所しての仮想で
この先に待ち構えているあろう”トラブル”にばかり気をとられて

今、1番大切な問題点を
置き去りにしたままだったのかもしれません。

 

 

 

     「施設に、行きます。」

 

 

先生、よろしくお願いします。




やっと先生に返事が出来た時

「こうなったら、頑張るぞ~!」って
今まで諦めないで頑張ってこられた自分に

戻れたような気がしました。

 

 

 

 

 

 

 

それでも、やっぱり
親ならば誰もがきっと抱えるように

新しい場所でのスタートには
不安ばかりが募っていました。

 


でも「頑張ろうぜ!」の気持ちが加わると
お母さんの力って俄然変わっていくのかもしれない。

 

ウジウジと変な方向に向かっていた気持ちとは違った
清々しい不安?


よく分からないけど・・・

心から「ユウタ、頑張ろうね!」って
隣に並んで一緒に進める事は

本当はとっても有り難い事なんだと思います。

 

 

 

 

 

 

いつも1本道だけど

ユウタの病気は”行き止まり”では無いこと。

 

自分が行き詰まると
すぐ、忘れてしまう事だけど

その事にいつも感謝して頑張らないといけないんだ。

 

 

 

頑張っても頑張っても
どうしても進めなかったお友達が

今、ユウタと私の背中を押してくれています。



 

 

 

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*evergreen***

 

 

[ 2008/01/18 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(2)
v-22くみママ様

コメントありがとう~。

>小さな幸せや感謝は、負の感情にとても弱いけど
>心の奥底にはいつも抱いているからこそ、ふとした瞬間によみがえって私達の
>頑張る糧になってます。

負の感情・・・私にとってはこれが最大の敵だ。
何もかも上手く行かないと感じてしまっている時は
どんなに大きな感謝の思いさえ、忘れてしまうんだから。

考えてみれば、本当にたくさんの人に助けてもらってきているんだよね。
この先も、大きなくくりで言えば国にも助けてもらい続けていくんだもんね。
成人となれば違ってくるけど。

悔しい事も、辛いなって思う事も
納得行かない気持ちが込み上げてくる時も
そんな時はありがとうの気持ちをいつでも持ち続けている事は難しいけど
ちゃんと時々は振り返って感謝できる事自体が、まだ救いだと思います。

>逆に、心無い人に傷つけられることもあるけど・・・(悪気はなさそうなんだけど)

悪意無き・・・な事とは分かっていても
傷つく事はたくさんあるんだよね。
でも逆に自分も気をつけようって思いなおしたりして。
人ってホント、難しいね。

[ 2008/03/17 07:45 ] [ 編集 ]
本当に私達の子供って、人との出会いで助けられてると思うことが沢山
ありますよね。

逆に、心無い人に傷つけられることもあるけど・・・(悪気はなさそうなんだけど)

周りの人や、医師、看護士、病院のスタッフ、先生・・・
数え上げたらキリがないです。

私達の子供は生きるために沢山の人たちに助けてもらわないといけない・・・

沢山の人たちが、私達の子供を生かそうと頑張ってくれている今があるから
私達も頑張れるよね(*^_^*)

小さな幸せや感謝は、負の感情にとても弱いけど
心の奥底にはいつも抱いているからこそ、ふとした瞬間によみがえって私達の
頑張る糧になってます。

本当に「一期一会」に感謝やね。
[ 2008/03/12 19:19 ] [ 編集 ]
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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