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強迫性障害。 


2008年 1月20日(日)

入院31日目
手術より25日

 



チヒロはお友達の家へ
昨夜からお泊りに行っていて

パパは仕事。


私だけでユウタの面会へ行きました。





病棟に着くとユウタは丁度、リフト浴中でした。

リフト浴とは文字通り、リフトを使って
浴槽の中へ入れるという特別なお風呂。




入院してからユウタの場合
両足が着けないので、お風呂はいつもシャワーのみ。


もともとお風呂がダイスキで
内分泌の先生からは「ダメ!」と言われている「長風呂」を
ついついしてしまうユウタだったので

本当に気持ち良さそ~に
そして嬉しそ~にしていました。




ユウタの嬉しい声はリフト浴室のドアの外まで
響くように聞こえていました。




 


 




ユウタは今日、またまた看護婦さんを困らせたようです。


とは言っても、私の耳へ届いてくる”事件”は
きっと、ほんの僅かです。



毎日毎日、たくさんの困った言動が
あるに違いないはずです。






その1つ。


ユウタが紙コップを欲しがり
看護士さんがダメと言うとキレた!・・・との事。




その後、看護士さんの話を理解して
ユウタは「ゴメンナサイ」をちゃんと言えたようですが

どうにも感情のコントロールは
まだまだ、難しい様子です。

 




看護師さんにキレた事も問題ですが
私達には違う視点からの心配がありました。



物への執着が強すぎる、という点。




「欲しい!」と思うと、感情が抑えられなくなり
人に借りても返せなくなってしまう事が
ユウタには時々起こります。


そのような行為は
小学校に入学してすぐ、始まりました。







その頃、掛かり付けの大学病院で
専門の先生に相談すると

「強迫性障害」との診断を受けました。




強迫性障害とは、一般的に
「手を何度も何度も洗ってしまう症状」が最も有名ですが

ユウタのように、物への執着が強すぎる事も
また「ダメな事、いけない事」と本人が分かっていても
それを自分で止められない事も特徴だそうです。



そして、そうした行動を責める事が
1番逆効果だと聞きました。






 

どうしてそんな事するんだろう・・・



「まるで泥棒だよ?」


「何やってるの?」




最初の頃は私も訳が分からず
たくさん叱りつけました。

ユウタの行動が情けなくなり、泣きました。





でも、このような異常な行動は
反省した矢先からも止まる事なく続き

しかも「どうして、返せないんだろう」と ユウタが悩む様子を見て

何かのサインか
精神的な障害だとすぐに疑いました。









 

今まで、拒絶なまでの空腹を絶えてきた為に
食事以外の事で欲しいと思った事を
抑えられなくなってしまったのか、とも思いました。



先生には、それも関係しての強迫性障害だと告げられ
問題行動を起こした後のユウタに

「今日もやってしまったけど、明日はやらないようにしようね。」

・・・と、そうして

見守って行くだけの時間を
過ごして行く事しか出来ませんでした。

 

 

 

 

 




しばらくして、成長ホルモンの注射が始まり
その後は精神面にも穏やかな変化をもたらしていました。

やる気も笑顔も増え始めて
強迫性障害と言われる症状も
いつの間にか すっかり治まっていました。




時々、その事を振り返り
わざとユウタに尋ねてみると・・・



「ユウタ、どうしてあんな事しちゃっていたんだろう~!!!」

「みんな、忘れてくれないかな~(;∇;) 」



そうやって本気で慌てて、ものすごく後悔していました。



頭を抱えて
顔を真っ赤にして恥ずかしがっていたので

この異常な問題行動も
すっかり完治したものと思っていました。

 

 





 

ここへ来て、またその症状が表れたのかと
私達はガックリ・・・。



そして、その症状の再出現により

もうしばらくしてから移る施設で
ユウタが問題を起こしかねないだろうと

山盛りの不安で頭いっぱいになってしまいました。

 

 

 

 


 

 



こちらの病院で診て頂くと

大学病院で受けた強迫性障害という診断には
少し首を傾げられていました。



それよりは、やっぱり
「突発的な衝動を抑えられない」という
脳からくる視床下部性を疑われています。




でも、その症状が落ち着いたり
再出現したりなのは、何でなんだろう・・・。










まだまだ分からない事だらけなユウタの言動。


原因がきちんと分かって
もしも改善させられる為の手段が見つかったなら
私は何としてでも、ユウタのために頑張れるけど


脳の障害、もう治らない、原因も不明・・・という事になると
本当にどうしたらいいのか。




環境の変化で、ストレスが重なると現れやすいのかな?



そんなふうに
今の私は思っています。



 

 

きっと「どうしてこんな事しちゃうんだろう」のユウタも辛いはず。


自分で自分の行動を
抑えられない事。

なぜ、その行動を起こしたいのか
自分でも分からない事。


周りに理解して欲しいと願う親の気持ちとは
天秤に掛けられないほど

辛いと思います。








たった1つ

私に今、出来る事。




「ユウタは本当にイイ子だよ!」



そう言って、思いっきり
抱きしめてあげる事だけです。

 

 

 

 

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*evergreen***

 

 




[ 2008/01/20 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(4)
v-223え様
アビエイター、見てみよう!!!

そう言えば映画とか全然観てないな。
時々DVD借りに行くけど、何ていうのかな・・・
「ソウ」とか気分悪い系ばかり観たくなる。
残酷ものとか、そういうものに神経集中させて
自分の中の残酷性を消そうとしてるのかな?
悪循環ではなく、結構スッとするんだよね(^^;
ソウを観て解消する心って、いったいどんな?

強迫性障害、結構有名人でも多いみたいだよね。
有名どころじゃベッカムとか。
私もそう言えば、その気があったりするもんなぁ。

ユウタもその特徴を、逆に良い方へ発揮できたらいいのにな。

>私も最近なぜか感情が抑えられなくて、
>興奮すると人前でもわけわかんないこと言ったり
>声を荒げちゃったりしてドン引きされたりするんだ・・・。
>あとで思い出すと布団かぶって
>「ぎゃーー!!」って叫びたい・・・。

あははは!
すんごい分かる!!!
布団で叫ぶ事、あるよ(笑)
洗い物しながら、急に思い出して大声出しちゃう事もあるよ。
運転中に大声出したり!

3えちゃんは産後の為、まだ不安定なんだろうね。
感情を抑えられ無くなるって、その時点で自分でも分かっていて
本当に心の中がモヤモヤイライラするんだよね~・・・。
あとからすごく後悔して恥ずかしいし。

心って難しいね。
[ 2008/03/19 07:52 ] [ 編集 ]
強迫性障害・・・。
偶然だけど、きのう、”アビエイター”という映画を見たんだ。
私の大好きなディカプリオので、60年ぐらい前に実在した
アメリカの大金持ちのハワード・ヒューズの話でね。
彼も強迫性障害だったことで有名なんだ。
ユウタくんの行動ととても共通点が多いよ、映画を
見る限り。
この人は親の遺産を受け継いでもともとお金持ちなんだけど、
能力もすごくあったので亡くなった時にはさらに
お金持ちだったみたい。
(おまけにイケメンです、興味あったらウィキペディアで見てね)
ユウタくんも、知能が高いからこそなのかな、という
気がするなあ。・・・。

私も最近なぜか感情が抑えられなくて、
興奮すると人前でもわけわかんないこと言ったり
声を荒げちゃったりしてドン引きされたりするんだ・・・。
あとで思い出すと布団かぶって
「ぎゃーー!!」って叫びたい・・・。
ユウタくんはこの百倍くらい苦しいんだろうなあ!!
[ 2008/03/17 20:57 ] [ 編集 ]
v-22後輩デス様

コメント、ありがとうございます。

目を疑うようなコメント、最高に嬉しかったです(笑)
100万回読み直しましたから。

次の通院時にもしお会いできたら、声を掛けて下さいね。
粗品をお渡ししたい気持ちです。

応援して下さって、本当にありがとうございます。
できればこのような病院で、何度も会うような事のないように
子供さんの病気が1日も早く良くなりますように。
[ 2008/03/17 08:21 ] [ 編集 ]
先日、病院でななえママさんお見掛けしました。私の子供も先月からそこへ通院しています。
ななえママさん、相変わらずキレイですよね。病院のロビーで一際目立っていましたよ。
声を掛けたかったのですが多分私の事、分からないと思って。でもいますごい後悔してます。影ながら応援してますね。
子供の病気、お互いよくなりますように。
[ 2008/03/16 21:42 ] [ 編集 ]
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ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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