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愛憎。 


2008年 1月22日(火)

入院33日目
手術より27日


 


今日は15時に病棟へ着きました。


ユウタは ちょうどリハビリへ行く時間だったので
私と二人でPT室へ向かいました。




リハビリメニューは・・・

 
180 お尻持ち上げ(10カウント×7)

181 左右の足上げ(1キロの重りを付けて40回)

182 横向きの足上げ(片足のみ20回)




大げさに こうして書き出してみるまでの
ハードさはありませんが

このメニューをこなせるようになった事は
ユウタにとれば本当に信じられない位なのです。



入院したばかりの頃のユウタは
体力も筋力も、無いに等しいような状態だったしね。

 



リハビリの先生様!


根気強く見守ってくれて
ユウタをあきらめないでくれて

本当に感謝してます~(;∇;)

 

 

 



今日のリハビリは「今までで1番頑張っていたね!」と
ユウタはたくさん褒めてもらっていました。

ニコニコ顔が
いつも以上にピカピカのユウタでした。



「だんだん、出来るようになってきた!」の自信。

それはユウタへ
何よりの特効薬なんだと思います。

 

 

 

 

 

 

週に3回、多くても4回のリハビリでは
時間量的にも少ないので

足首に巻くタイプの1キロ重りを貸していただき
リハビリの無い日は病棟のベット上でも

出来る範囲、親子でリハビリをしていく事になりました。

 

 

 

 


 

 

 

 

病棟のシャワー浴は、予約制です。



私は1日のうち、たった数時間の面会内で
シャワー浴もユウタとのコミュニケーションとしたかったので

看護士さんに入れてもらうのではなく
なるべくなら、私がシャワー浴に付き添いたいと伝えていました。

 


もちろん、受診があったり
リハビリの開始時間によっては
私が面会に来る前に、済ませてしまっている日もありましたが


病棟の看護師さん達に わがままを言って
ユウタのシャワー予約は融通利かせてもらっていました。

 

 

 



と こ ろ が !

 


学校に行きだしてからのユウタとの面会時間は
ほとんど宿題に追われている状態です。

みんなはスイスイ~っと完了しているプリント1枚にしても
ユウタはとにかく時間が掛かるっ (>_<)


それはいい、それはいいよ!



確かにユウタは計算をパパパっと出来る方でも無いし
まだ時々、指を使っていたりするのですが

そんなふうに他のお友達と
学力を比べて驚いたのではなく

その宿題の量?内容?に

私はまず驚きました。

 

 


 

今まで通ってきた学校の宿題内容。

 

まず1つに音読。

(地元校で音読は毎日、小学6年生まであるようです。)


あとは、あってもせいぜい算数プリント1枚。

そして、テストの間違い直しなど。

 

 

 

こちらの学校では、いきなり初日に

足し算100問、裏には引き算100問・・・(゚皿゚) 


100マス計算とか
漢字の練習とか

色々、いっぺんに持ち帰って来ました。

 



後に聞くとユウタは授業で遅れていて

時間内に出来ないプリントを
まるまる持ち帰って来ていた為
山盛りの宿題になっていたようです。

 

 

 

出来る所まででいいからね♪と
先生に言われていたようですが

そういう事をユウタは、すっかり忘れてしまうのでした。

 

 

 

 

学校から病棟に戻ってきて
リハビリへ行く前に時間があれば

まず、宿題を済ませておこうよ。

 

それは何度もユウタと約束してきた事でしたが
なかなかそれを守れないユウタ。

 

 

「あ~!忘れてた!!!」


そうユウタが言い訳する表情を見ていると

本当に忘れてしまっていたのか
ただの誤魔化しなのかは、まだ私達にも分かります。


確かに
本当に忘れてしまっていた日もありました。

 

 



病棟には保育士さんがいて

学校に行く事の出来ない子供達が
放課後にプレイルームで
楽しそうに遊んでいる所を見てしまうと・・・

誘惑に負けてしまい
宿題そっちのけでユウタは遊んでいました。

 

それはそれで、宿題以上に
大切な事もたくさんあったりするんだけどね。

 

 

とにかく限られた時間の中で

学校の事と入院生活やリハビリをこなすのが
とっても大変だったりします。

 

 

 

 


 

 

 


今日のシャワー予約は17時半から18時。

 

リハビリもあって、時間が無かった
・・・という事もあるんだけど

学校から帰って、リハビリまでの時間に
宿題に取り掛からなかった為

慌てて宿題を済ませるはめに合い(>_<)



「さぁ、シャワーに行こう!」となった時刻は17時45分で

夕食の配膳車が
すでに病棟へ到着していました。

 

この時間、ピークに腹ペコなユウタは
配膳車から目が離れません。

 

 

 

290 「ほら、ご飯も来てる!早く入っちゃおう!」

292 「やだ!入らない!」

 

293 「宿題をやってなかったユウタが悪いんだよ?」

292 「お腹空いて、入れない!」

 

291 「大急ぎで入れば、すぐ食べられるよ!」

292 「ヤダヤダヤダ~!入らない!!!」

 

 

そのうち、感情が昂ぶりだして
私の言葉もまったく耳に入らない状態になり。

 

「ユウタなんて、どうなってもいいんだ!」

「あ~~~、消えて居なくなりたい!」

「死んでやる!殺せ!」

 



・・・病棟内で泣いて怒鳴って大騒ぎ。


看護師さん達もたくさん集まり
ユウタの主治医の先生も通りかかりました。

入院中のお友達も集まってきています。

 

 

 

こういう時は、誰が何を言っても
ユウタの耳には届きません。


いけない言葉を何度叱っても
話をして納得させようとしても

それはますますエスカレートするばかり。

 



そのうち、言葉だけでは納まらなくなって

自分の頭を叩いたり
髪を掴んでむしり取ろうとしたり

軽い自傷行為が表れてきます。

 

 

看護士さんや先生が、必死になだめる中

私はずっと、この「いつもの光景」を
不思議と冷静に見ていました。


もしかしたら「我が子に呆れて何もしない親」的に
見られたかもしれないけど

この時、そんな事はどうでもよくて

ただ、今のこの状況を「どうしたらいいかな?」って。

 

皆さん、大騒ぎしてゴメンナサイ という
いつもは心の大部分を占めてるそんな雑念抜きで

ただただ、ユウタの為には
どうしたらいいんだろうって考えていました。

 

 




黙って横に立っている私を振り向き見て

ユウタはすぐに
「ママ、ごめんなさい!」と泣きだしました。

 

 

 

 





一通り、自分の感情をすっかり出しきると
すぐに我に返るユウタ。


ごめんねってすぐに謝れるんなら
そんな事しなきゃいいのに・・・って

でもそれが難しいのがユウタなんだ。

 

 



こちらの言ってる事も
自分のいけない部分も

ユウタはちゃんと分かってると思う。


言ってはいけない事も
人を傷つける言葉も
命の大切さも
周りの愛情も

分かっているし、伝わっていると思う。

 

 

 

なのに起こってしまう

まるで発作のような、この大騒ぎ。

 

 

大騒ぎをビックリした顔で見ている主治医の先生に

私はちょっぴり思った。

 

「ね、先生。施設が無理だと思った理由は、こんな感じです。」

 

 

 

 

 

 

 


 

 

 

 


あ~・・・もう、こんなの嫌だ。

疲れたなぁ。

 




こういう発作が起こった時
正直、こういう感情でいっぱいになります。


逃げ出したくて
すべて投げ出したくなる。





さっきまでの言動を思い返すと

その発作的な言動の理由を
理解してる親の私でさえ

大騒ぎしたユウタが憎たらしくなってくる。

 

 

反面、今まで以上に

「ユウタを守りたい」
「ユウタが愛おしい」と思う感情も一層深まってくるのです。

 

苦しいくらい、どうにかしてユウタを守りたくなるし

ママ、助けて・・・の声が
ユウタから聞こえてきます。

 

 

憎たらしいと愛おしいは紙一重?

きっと同じ場所に
隣り合わせに置いてある感情なんだろうね。

 

 

 

 

 



あ~・・・もう、こんなの嫌だ。

疲れたなぁ。




きっと、これはユウタのセリフなんだよ。



 




 

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[ 2008/01/22 23:29 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(0)
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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