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魔法。 


2008年 1月23日(水)

入院34日目
手術より28日






この日、朝から関東地方は雪でした。



親戚の告別式に参列して
その後、大急ぎで学校へチヒロを迎えに行き

みんなでユウタの病院へ向かいました。



雪は雨に変わっていたけど
車の中でもぶるぶる震えてしまう 極寒な日でした。

 

 

 

 

17時ちょっと前に病院へ着くと

「まだ来ないの?」
「ねぇ、パパ達まだ来ないの?」って

ユウタ君、ずっと泣きモードでしたよ!と
保育士さんが教えてくれました。

 

 

 

 


 

 

 

 

今日のシャワー浴は、17時予約。



しか~し!

 

 

昨日の今日であるというのに

懲りずにユウタ、宿題やってないしね ( ̄∀ ̄;)

   ・・・そんな気はしてたケドさ。





シャワーから出て、夕食までの間
パパと宿題をしているのですが

これまた・・・
超、不機嫌なユウタでした。





ずっと私達を待っていて
やっと来たと思ったら、すぐシャワーで。

そしたら次は宿題で。


しかも、漢字の練習が
スラスラと進まない事にも拍車を掛けて

ユウタの機嫌は どんどん悪くなっていきました。

 

 

 

「早くパパと遊びたいんだ~!」


きっとそんな気持ちでいっぱいの
ユウタなのでした。

 








もっとね。


ゆっくり のんびりと向き合えて

宿題を見てあげる以外にも
もっとたくさん話を聞いてあげられて


一緒に折り紙したり
一緒に絵を描いたり

大好きな図書室行ったり
本を読んだり

 



・・・してあげたい。


してあげたいのではなく
そうしたいな、と思う。



びっくりサプライズ的な
特別な事は しなくてもいいけど。

 







ドラえもんが居たらな~。


どこでもドアで
すぐに会いに行けるのに。



魔法が使えたらな~。


1日の時間を長くしちゃうのに。

 

 

 


不機嫌なユウタの怒鳴り声を聞きながら

ぼんやり 3●歳の私は
本気でそんな事を考えていました(ヤバっ)

 

 

 




てゆ~かさ!

ドラえもんと魔法があったら
ユウタの病気を治しちゃうでしょう(*^▽^)ノ


一人でそう突っ込み
かなり怪しくニヤニヤしていたお母さんでした。

 

 

 




今日はホント、寒すぎる日でした。

 

 

 

 

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*evergreen***

 

 

 

 

 

[ 2008/01/23 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(0)
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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