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バラ組。 

同室の男の子で
今年から小学1年生になった子がいます。

彼は新品のランドセルを1日に何度も開けて
中身を整理しています。

初日は片時も離したくなかったのか、
点滴の手すりに、ぶら下げて歩いていました


 

新しい教科書に、新しいふでばこ。

来る看護師さん、1人1人に見せては
色んな説明をしています。

      「このふでばこ、ここに入れる所があるんだよ!」

      「こうやって開けるんだよ!」

 

看護師さんもニコニコ。
周りのお母さん達もニコニコ。

彼は1年生になった事が、本当に嬉くてたまらないようです。

「勉強がダイスキなんだ♪」
ベットのテーブルに1年生のテキストを広げ
いつも、ひらがなの練習をしています。

 


「早く学校に行きたい!」

    ランドセル   
  
男の子は何も言わないけど、
  そんな彼の思いはみんなに伝わっています。

 

 

 

 

 

そんな様子を見ながら
私はユウタに、

「ユウタも、もうバラ組だね♪」
と言ってみました。

バラ組=保育園の年長さんです。


 

「えっ

ビックリ顔と嬉しい顔が混ざったユウタ。

いつも憧れていた、あのバラ組に?と、
信じられない様子で私を見ています。

 

 

「そうだよ!保育園のみんなは、もうバラ組になってるんだよ♪」

その言葉に、ユウタは一気に落ち込み
      

      「おいてかれた・・・。」

 

と、つぶやきました。

 

DSCF0294.png
 

 

 

四葉ライン

 


 

きっと、そんな風に思うんだろうなって思っていました。

というより、そう思ったユウタの回復ぶりに嬉しくもありました。



ママは意地悪な言い方をしてるな・・・
自分でも、そう思ったけど。

きっとユウタには、
この先「おいてかれた・・・。」の様な出来事が
たくさん、たくさん出てくるのかも知れない・・・。

まだ分らないけど、壁はあるに違いありません。

 

 

 

まだ、早いんだけど・・・
一緒に頑張れない時も、いつかはやってくる。

一人で越えなくちゃならない時が、絶対にやってくる。


乗り越える強さがユウタにはあると信じています。

 

 

 

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*evergreen***

 

 

[ 2006/04/08 22:50 ] ママの心 | TB(0) | CM(6)
v-22てるせんせい様
こちらこそ、ご無沙汰しております。
保育園の先生方の移動など、本当はとても気になる中、
なかなか連絡が出来ずにいます。
切ない想いがあふれそうで怖くなっています。
ユウタが元気に退院の日が着たら、皆さんに会いに行きますので
クラスのみんなにも伝えてください。
ユウタは熱がなかなか下がらずにいます。
それでも、ユウタはとても頑張っています。
「ユウタ頑張る!」と1日に何度も泣きながら自分と戦っています。
先生、いつもありがとうございます。お忙しい中、すいません。
[ 2006/04/12 00:55 ] [ 編集 ]
ご無沙汰しています。なかなか連絡できずごめんなさい
ユウタ君に伝えてください。「ユウタ君は今でもみんなの仲間だよ」と。
毎日、ママのホームページからユウタ君の様子を子供達に伝えています。
「今日は何しているのかなぁ」と子供達も報告を楽しみにしていて
くれています。だから、決して置いていかれた・・なんて思わないでね。
いつもみんなの心にはユウタ君がいます。ユウタ君がいるから
みんなもどんなことにも頑張っていけるんだから。
待っているからね!!リハビリ頑張ってね。ばら組のみんなも
ユウタ君に合えるのを楽しみにしているからね。
[ 2006/04/12 00:05 ] [ 編集 ]
Love-Jack様
>ポジティブにいけるよう励まし、導いてあげてください。
それが今、私の前向きな課題となっています。
病気を言い訳にしてネガティブな子供にはなって欲しくないなぁ。
「早く、保育園に行きたい!」と言っているユウタです。
その気持ちを信じて、いい方向へ進んでいけたらいいな、と思います。
[ 2006/04/10 01:02 ] [ 編集 ]
3え様
先々の不安を考えると、本当に尽きない位の不安はあるけど
今は壁にぶつかった時に最善の道を切り開いてあげる事が
唯一私達の出来る事だと思って、その都度その都度で考えていこうって思います。
「そうなったら考えよう!」いい意味での開き直りが出来るようになって
だいぶ私も変われました。
>どんなにそばで見つめていても、けっきょく人間は一人で生まれて一人で死ぬんだよね。親である私たちがいなくなっても幸福に生きていけるように育てるにはどうしたらいいのか・・・・・
ユウタが病気でなくても、それは子を持つ親の共通の課題だよね。
温室育ちにだけはしたくないな・・・。
[ 2006/04/10 00:53 ] [ 編集 ]
「おいてかれた」感があるなら大丈夫です。
ポジティブにいけるよう励まし、導いてあげてください。
逆に退行するほうが怖いですよ。
[ 2006/04/09 20:28 ] [ 編集 ]
おいてかれてるっていうか、ゆうたくんは
別のことを学びながらゆうたくんなりに
年長になったんだよね。
他の子とは比べ物にならないくらいつらい
思いをする代わりに、特別な強さと
優しさを身につけて・・・。
小さいころから一度もつまづかずに生きてきて、
大人になって始めて壁に当たって立ち直れず
社会に背を向けてひきこもってる人のほうが、
本当はかわいそうなのかもしれないな。
どんなにそばで見つめていても、けっきょく人間は
一人で生まれて一人で死ぬんだよね。
親である私たちがいなくなっても幸福に生きて
いけるように育てるにはどうしたらいいのか、
お互いに難しーい課題だね
[ 2006/04/09 09:58 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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