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術後1ヶ月。 


2008年 1月25日(金)

入院36日目
手術より30日

 




今日は15時40分からPT室にてリハビリ。

私も一緒に参加出来ました。



一通りのリハビリメニューをこなし

その後、足を曲げた角度や長さなど
色々な部分の計測をしました。





ユウタは仰向けや うつ伏せで
寝転がっていると途中で


・・・ウトウトウトウト (_ _)
Z Z Z Z Z z z z z z z z z zzzzz ・・・・・・




ハッキリ言って、寝不足過ぎだよ。





早朝というか、深夜?

真夜中の1時や2時に起きちゃってるんだから
こうなっちゃっても当たり前です。








そして、病棟に戻り シャワー浴。


一昨日や昨日は、私が面会に来る前に
ちゃんと取り掛かっていた宿題も

今日は何もやっていない状態でいたので
私が「ちょっと~!!!」って怒ると・・・



「あああ!忘れてた!」




怒り顔の私に
かなり怯えた表情のユウタだったので

これは本当に忘れてしまっていたのだと思います。







夕飯までの1時間

私と宿題に取り掛かりました。



夕飯までの時間は空腹との闘いタイムでもあって。


ご飯まであと30分、って位が
ユウタも1番限界です。


 



空腹時は大人でもイライラしがちだけど
ユウタのそれは、本当にすご~い苛立ち様で


例えば消しゴムでキレイに文字が消えないだけでも

「もう!これ消えないじゃんよっ!」って
消しゴムにも怒り出したり(笑)



そんなユウタに私までイライラしちゃって

「何でぇ?何で こんなの出来ないの!!!」


足し算が出来ない事を怒ってしまう、ダメ母に。

 

 

 

 

怒って教えても、頭になんか入らないし

怒られる事で本人のやる気だって
損なわれちゃう事も分かっているんだけど。

 

繰り返して教えても
なかなか覚えられないユウタに

だんだん私の声も大きくなってしまって・・・。

 

 

 

ユウタも覚えられない事に
自分でも「何でだ?」となっていて

さらに空腹感も重なってるから
いつも以上にポンポン暴言も飛び出すしで


お互いカリカリしながら宿題をしている状態です。



ダメ母、しまいには

「1年生の最初から、やり直せば?」とか
本当にヒド~~~イ事を言い放ってしまう・・・のです。

 

 

 

 

こんな事になる位なら
宿題なんてしない方がマシなように思えてきます。

 

・・・というより

母の「ゆとりを持った子育て」を

私の方こそ最初から
勉強し直した方がいいのだと反省してます。



その反省の繰り返しです。

(チヒロの時もさんざん反省したはずなのに)

 

 

 

ユウタ、ごめんよぉ。

帰りの車では
いつもそんな”1人反省会”をしています。

 

 

 

 


 




今日は金曜日。



外泊の許可が下りているお友達は
学校が終わるとすぐに

お迎えに来たお母さんやお父さんと
嬉しそうに帰って行きます。



ユウタは今週末も
私と2人きりのプレイルームで夕飯です。





「みんなは いいなぁ (;_;)


ユウタも家に帰りたい。





そんな泣き顔のユウタは
本当にかわいそうなんだけど・・・


帰りたい!って、この気持ちが
いっぱいいっぱい込み上げてくるから

今ユウタがリハビリを頑張れる源となって

たくさんの力を
発揮してくれているんだと信じています。






そんなプレイルームに
整形外科の先生が来られて

「そうだね、ユウタくんだって そろそろ外泊したいよね。」





手術から1ヶ月だね。

でも、外泊はまだ無理・・・かな。


お父さんも以前、頑張りすぎて
「ギックリ腰」になっちゃったし

お母さんは絶対に
ユウタ君を持ち上げられないでしょうし。


まずは施設に移った後に

施設の人による介助をお母さんが見たり
ユウタ君が自分で色々出来るようにならないと。


もし家で「足を付いちゃった!」って事態が起こって
再手術を受けなくちゃダメってなるよりは

・・・いいでしょう?

 

 

 



確かに。

 

再手術なんて、絶対にヤダ!

そんな表情と、ガッカリな顔のユウタでした。

 

 

 

 

 

 

外泊はまだダメだけど
外出なら、数時間だけならOKと言われましたが

ユウタはいまいち乗り気ではなくて。

 

 

多分・・・

 

数時間だけの外出により

パパやママやチヒロと
このまま家に帰っちゃいたい!の気持ちが

いっぱい溢れだす事を自分でも
分っているのだと思います。


淋しい気持ちが大きくなっちゃうのが
怖いんだよね。

 

 

 


 

 

 

 

今までユウタが入院してきた小児病棟で

1年、2年、それ以上に長期入院の子供達や
その両親の悲しい顔を

私は、たくさん見てきました。

 

 

その悲しみと苦しみは
入院が長期に及ぶ事だけではなく

いつでも死と、隣り合わせの不安や恐怖。


その中での苦しみ。

 

 

 

 

 

 

外泊がちょっと先なくらい、何て事無い。


入院が長くても

治療があるのなら、希望もある。

 

 

 

 

 

 

ユウタもきっと

いや、絶対に分かってる。

 

 

たくさん、たくさん頑張っていたのに

お星様になってしまった数人のお友達を
時々、思い出して泣いてるユウタが

その涙を

袖でゴシゴシって拭きながら


私の手を思い切り握りしめて

「ユウタ、頑張るよ!」って
力強く言ってくる時に


色んな想いが

ちゃんと私に伝わってくるから。

 

 

 

 

 

ユウタは絶対に分かってる。

 

 

家に帰りたいって泣いたり
淋しくて我慢できない事も

いっぱいあるけど

 

今、ここで

頑張れる事自体が、幸せな事だって

 

本当は心に

いっぱい感じているんだよね。

 

 

 

 

 

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[ 2008/01/25 23:23 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(2)
v-22しげのおいちゃん様

3月にコメントを頂いてたのに
お返事出来ずに申し訳ありませんでした。
シゲのおいちゃんさんも、入院等いろいろ大変だったのでしょうか。そんな時にこちらから何も言葉を掛けられずにゴメンナサイ。

ユウタも私達家族も、楽しい夏を過ごしています。
体温調節の苦手なユウタなりにプールへ出掛けたり映画を見に行ったり、バーベキューに参加したり、積極的に楽しい事を探している感じです(*^ー^*)
そんな平凡な幸せさえも大きな喜びとして感じられる事は
こんなふうに苦しい事を何度も乗越えてきたからこそ味わえるものなのかもしれませんね。
病気に感謝は出来ませんが・・・。

ずっと更新しないまま来てしまいましたが
お時間ある時に、また覗きに来て下さいね。

応援、ありがとうございました<(_ _)>
[ 2008/08/12 12:50 ] [ 編集 ]
そろそろ復活の兆しが見えてきました。
今月中ごろから体調が怪しくなり、とうとう26日に大爆発して救急車の晩い初乗りとなりました。
この検査の結果が悪かったら1週間くらいの入院だななんて声が聞こえてきましたが、幸いにもお泊りはしなくて済みました。


>いつでも死と、隣り合わせの不安や恐怖。
>頑張れる事自体が、幸せな事だって
ナースセンターに併設された治療室からいつも漏れ聞こえていた声がある朝聞こえなくなり、看護婦さんが片付けをしている姿。
また、眠れなくて夜中に院内を歩き回ったあと、自分の部屋の階で止めたエレベーターのドアが開くと、目の前に白い布で覆われたストレッチャーと一列に並んだ医師と看護師。

そんなことを見ると、自分が生きていることの幸せを感ぜざるを得ません。
苦しむことだって、頑張ることだって、泣くことだって、笑うことだって、すべて生きているからこそ。
病院って病気を治す場所だけじゃなく、そう言うことを気づかせてくれる場所でもあります。
子供は、こんな捻くり回した感じ方じゃなくて、もっとストレートに感じ取っていると思いますよ。


[ 2008/03/30 19:36 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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