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傷は消せない。 


2008年 1月26日(土)


入院37日目
手術より31日




今日は私とチヒロで先に病院へ行きました。

仕事を終えて
後からパパが来る事になっていました。



病棟に着くと
ユウタは1人
プレイルームで

折り紙をせっせと折っていました。




ずいぶん長い間1人で黙々と折っていたんだろうな。


ユウタの自信作たちが
たくさんテーブルに並べられていました。





入院中のお友達が ほとんど外泊中の病棟。


1人ぼっちのユウタの後姿が
今でも切なく私の心に残っています。





さぁ~!

たくさん遊んであげよう。



そう思って張り切って来たのに

何だかこの頃は
私にも疲労が表れてきていて


病棟に入れないチヒロと一緒に
狭い家族待合室にこもっていると

いい感じの空調の中で

だんだん眠気が・・・。

 

 

 

「つまらな~い!」と 泣きそうなユウタ。

「つまらな~い!」と むくれるチヒロ。


「ねむ~い!」
と ソファーでうつらうつらする私。

 

 

そのうち、兄弟喧嘩が勃発して

私にチヒロが叱られて
ユウタもどんどん不機嫌になって私に叱られて


眠たそうなママがダメなんじゃん!と
私が子供に叱られて

「うるっさい!!!」と私に逆ギレされる子供達。

 


当たり前だけど、こんな状況に
2人はますます つまらなくなっていって

またまた喧嘩が始まって

私が爆発しての繰り返し状態。

 

 

何だかめちゃくちゃな この日・・・。

 

 

 

 

 

 

そんな時、救世主が!

パパが病院に着きました。

 


かわいそうにパパだって仕事で疲れていて
仕事の空いた時間は
必ず病院に来ているというのに


不機嫌な私に 何だか八つ当たりまでされてます(涙)

 

ユウタと院内の探検に出掛けて行きました。

 

 

 

ちょっとだけ、眠りたい。
30分だけ寝かせてくれ!と1人で目を閉じると

 

「パパ~!屋上に行きたい!」

「いいよ♪」

「パパ~!売店に行こうよ!」

「いいよ♪」

 

 

子供達の楽しそうな声と
優しいパパの声が聞こえてきます。

 

・・・・・何やってるんだろう、母は。

 

 

 

やっと静かになった家族待合室で
私は全く眠気が無くなっていました。

しかも何だか泣きそうだ。

 

「あ~~~~~、ゴメンナサイ!」

 

 

私もパパ達の後を追いました。

 

 

 

 


 

 

 

 

来週には施設へ移動予定なので

ぼさぼさに伸びきったユウタの髪を
病棟のバリカンを借りてスッキリさせようとしましたが

病棟のバリカンは
やはり手術前に行なう処置目的の物である為

刈り具合が超MAXな短さにしか設定出来なくて

明日、自宅の「スキカル」を持参する事にしました。



でも、今回は髪を短くするのに
正直ためらいがありました。



昨年末、緊急で手術が決まる前。

そろそろ切らなくちゃ!と思っていた程
ユウタの髪は伸びていました。







脳腫瘍になる前から
ユウタの髪は坊主頭?とうかスポーツ刈りっていうの?

とにかくいつも短くしていました。

 


理由はただ単に、私が好きだから。



男の子の小さいうちは
「坊主あたま」が1番カワイくて、かっこいい♪

・・・と思っています(*^_^*)

 

汗かいたら、水道の蛇口を全開にして
ガ~ッと水をかぶっちゃうくらいの男の子が好きでした。

 

 





腫瘍摘出の為に初めて開頭手術をしてから

ユウタには誰もが目を引くような

大きな傷が頭に
しかも真正面にド~ンとあって

その他にも、あちこちに
小さいのから 少し大きめな傷も点々とあります。

 



今までは、ユウタが病気になる前から
その後の経過を知っていてくれる人たちの中にいたので

その傷で苦しむ事も悩む事も
それ程なかったし

第一に、ユウタが傷を隠したがったり
恥ずかしがったりする事がありませんでした。

 

むしろ、頑張ったしるしなんだと
堂々としていました。

 

男の子だし、当たり前だけどその点は
同じように頭の手術を受けた女の子と

感覚は全く違っています。

 

 





だけど、施設に行くにあたって
私の中で初めて

頭の傷に対する偏見があるのでは?

周りからの偏見の目が怖いと思うようになっていました。

 


偏見視されるユウタを見るのも辛いけど
「キモイ!」とか「怖い!」とか言われたりしないだろうか。

そんな弱気な気持ちでした。

 

 





髪が伸びると男の子でも傷は目立たなくなります。

全く隠れるという事はありませんが
パッと見て「おおっ!」と引く感じではなくなります。

 

 

「ユウタ、髪の毛どうする?」

「切るよ!切ってよ!長いとヤダ!」

 

・・・だったらいいか。

ユウタ自身もサッパリした坊主頭が好きなので
明日はスキカルする事に決めました。

 

 

 

 

 

いつの日か、髪を伸ばして
傷を隠したいと感じる日が来るかもしれない。




いつかの不安を考えてると
いつもいつもキリが無いから


明日は久しぶりに坊主頭のユウタを抱きしめよう。

 

 




ぐ~たらだった今日の自分を反省しつつ・・・(^_^;)

 

 

 

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*evergreen***

 

 

 

 

[ 2008/01/26 23:59 ] 7回目の入院 | TB(0) | CM(14)
v-22ひろ様

ひろさん、コメントをありがとう。
ここでは初めましてですね(*^ー^*)
お姉さんからメールを頂いたのが初めてですが
もう、ものすごく昔の事のように感じてしまいます。

せっかく頂いたコメントのお返事が遅くなってしまって
本当にゴメンナサイ。

>ユウタくんが毎日笑顔で過ごせることがなによりです。
>家族みんなで応援しています。

ありがとう~。
ユウタはお陰様で元気に過ごしています。
ユウタなりの元気さですが^^
1年、1年、少しずつの回復をやっと感じたりもしています。
ユウタは回復に時間がとても掛かっていますが
頭蓋咽頭腫とは本当に色々ですよね・・・。

私たちも家族も、みんなでY君を応援しています。
いろんな事があるけど、仲間がいつも応援してくれている事を忘れないで
一緒に頑張って行きましょうね。(゜∀゜)ノ

全国に応援団が居ると思って。
[ 2008/08/12 13:35 ] [ 編集 ]
v-22ぢろ様
いつもコメントありがとう。
お返事が、毎度の事ながら遅すぎで申し訳有りません(>_<)

>本人が気にしない状況で、ふとしたときに、きになりだしてしまうことって、あったなぁ。

そうなんだろうと想像します。
今は幼く、素直な気持で病気を受け入れようと頑張っているけど
これから大人になって行く中で、色んな感情が湧く事だってあると思います。
でも、それが大人になっていくという事なのであれば
可哀想という感情よりも、心の成長をむしろ喜びたいです。

ぢろさん、いつもありがとう~。
[ 2008/08/12 13:27 ] [ 編集 ]
v-22ち~まま様

毎度の事ながら、コメントのお返事が遅くなってしまって
本当にゴメンナサイです。

コメント頂いてから、即ち~ままさんの所を読みに行きました。(いつもいつも携帯からですが)
痙攣、本当に怖かったでしょう(>_<)
CTやMRIの検査中は生きた心地がしないんですよね。

ユウタも初めてのCT,MRIからようやく3年になります。
今まで検査のたび、分厚いMRI室のドアに耳を付けて張り付き(中の音や、ユウタの声を聞くため^^;)ポロポロ涙が止まらなかったのですが
今はちゃんと普通に?検査終了を待てるようになりました。

り~ちゃん、何とも無くて本当に良かった。
本当にホッとしました(;_;)

いつも読み逃げばかり、しかも頂いたコメントのお返事も滞りがちな私ですが、懲りずにまた覗きに着て下さいね。
[ 2008/08/12 13:21 ] [ 編集 ]
v-22はまぽん様

コメントのお返事が遅くなってしまって
本当に申し訳無いです。ゴメンナサイ<(_ _)>

>家の子は頭の傷を知らない人にみられる事を嫌だと思っていて、そう言います。

ユウタも街であからさまに「ジ~」っと見る人に対しては
「何で、ずっと見るんだろう」って不満げな顔をします。
興味本位や、哀れみの視線は大人の私から見ても嫌な気持ちになります。そりゃそうですよね。

>学校の先生やクラスのお友達の前では平気なんだそうです。
今の学校は、発病前からずっと変わらずに通い続けている学校で、息子がどんなに大変な状況を乗り切って みんなの所へ戻ってきたのかを みんなが知ってくれています。

うちも、同じです。
病気の前と経過と今を見て来てくれている仲間が居るのは
子供だけではなく、親としても安心できる要素がたくさんですよね。
最初はビックリ見ていたけど、今じゃ誰も頭の傷について
触れてくる人もいません。

>この地域で暮らし続ける事について、色々な事情で色々な事を考える事は沢山ありますが、ここから離れないでいる事の理由の一つに、ここに居る息子の仲間達は、息子の傷や かすかに残る後遺症について 息子の心を傷つけてしまうような事が 少ないと言うことがあります。
私達親が、この場所に根を張って頑張る事が 息子を守る事につながると信じています。

>苦労の種類も 心配の度合いも それぞれですが、患児を思う心はきっと 共通なはず。頑張りましょうね。


まったく同じ気持ちです。
引っ越そうかな、地域を変える事になるけど違う場所に移ろうかな・・・と、そんな事も考えた時期もありましたが
後遺症の残ってしまった今は、ここを離れて1からやる気力も心の大きさや強さも備わっていません。
守り続ける事はできないけど、今は少しでも守れるものがあるならその部分だけは無くさずに支えていってあげたいと思っています。

なんて、自分にとっても新しい場所で頑張れるかどうか不安な部分も大きいのですが。

共感部分がとても多い、はまぽんさんのコメントに
何度もうなずき支えられました。
本当にありがとうございます。
それなのに頂いたコメントのお返事がいつも遅くて本当にゴマンナサイです<(_ _)>


[ 2008/08/12 13:10 ] [ 編集 ]
v-22かずきママ様

コメントのお返事、ここまで遅くなってしまって・・・
本当にゴメンナサイ<(_ _)>

そう、男の子は短髪が1番だよね(*´艸`)
かずき君も昔っから髪が短くて、しかもイチロー似だし。
カッコイイよね~♪

クラスでは、いつもユウタを助けてくれてありがとう。
優しい子供達の中、ユウタはとても幸せだとつくづく感じます。
ここの学校に戻れて本当に良かった。

これからもヨロシクね。
コメント、ありがとう~e-265
[ 2008/08/12 12:55 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/08/07 00:43 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/08/06 04:14 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/08/03 23:15 ] [ 編集 ]
こんにちは。初めてコメントします。

ユウタくんが毎日笑顔で過ごせることがなによりです。

家族みんなで応援しています。

これから日々、暑くなりますがお身体気をつけてください。

[ 2008/07/02 11:07 ] [ 編集 ]
本人が気にしない状況で、ふとしたときに、きになりだしてしまうことって、あったなぁ。

しゅんかんをとらえるのはむずかしいけど、
さいんはだしてたりするからね。。。

おひさしぶりのぢろでした。
[ 2008/06/27 00:45 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/06/08 19:44 ] [ 編集 ]
ご無沙汰だね・・・。

元気だった?




大変だったんだ。りぃ~さん。

熱性痙攣が3日間の内2度も出て、入院したんだ。

初めての時は、この子は死んでしまうのか!!

いやっ死なせて堪るか!!!なんて、一心不乱でした。



子供の命に対して、ここまで脅かされた経験は初めてでした。

MRI、脳波の検査、血液検査、レントゲン・・・様々な検査を受け、異常無しという検査結果を頂きましたが、今後心配ですね。


ふとっ、ななえママが思い出されました。

沢山頑張ったんだね・・・ななえママは・・・って。
[ 2008/05/10 18:51 ] [ 編集 ]
術後どれくらいで復帰できるか・・・患児によって状況は異なるのでしょうが、家の子は頭の傷を知らない人にみられる事を嫌だと思っていて、そう言います。

学校の先生やクラスのお友達の前では平気なんだそうです。
今の学校は、発病前からずっと変わらずに通い続けている学校で、息子がどんなに大変な状況を乗り切って みんなの所へ戻ってきたのかを みんなが知ってくれています。
この地域で暮らし続ける事について、色々な事情で色々な事を考える事は沢山ありますが、ここから離れないでいる事の理由の一つに、ここに居る息子の仲間達は、息子の傷や かすかに残る後遺症について 息子の心を傷つけてしまうような事が 少ないと言うことがあります。
私達親が、この場所に根を張って頑張る事が 息子を守る事につながると信じています。

どうか、ユウタ君にもご家族にも 理解のある仲間が沢山できる事をお祈りしています。ちゃんと話せばきっと通じると信じましょう。新たな環境ができたときは、私が真っ先に説明に行くんだ!って気構えだけはいつも持って。

苦労の種類も 心配の度合いも それぞれですが、患児を思う心はきっと 共通なはず。頑張りましょうね。
[ 2008/04/28 21:45 ] [ 編集 ]
こんにちわ。
お久しぶりです。
男の子は短い髪が一番いいよ♪
頭に傷があっても坊主頭のユウタ君は、かっこいいよ。
[ 2008/04/28 15:21 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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