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近況報告。 

長らく更新をサボっていたにもかかわらず
いつも覗きにきて下さっていた皆さん
本当にごめんなさいでした。

コメントのお返事も大変遅くなりました。

そして、メールを下さった皆さん
本当にありがとう。




環境において、そして色んな気持によりココロが固まって
書けなくなってしまっていましたが

気持ち新たに、また細々と続けていこうと思っています。



テンプレートも変えてみました(*^ー^*)
色々カスタマイズしたりして。

そうしているうちに
何だか書きたい事がイッパイ溢れてきました。










ご報告が遅くなりましたが
ユウタは実は、6月のあたまに退院しました。




いろんな事がありました。

失望感でいっぱいにもなりました。

それ以上に、救いの手もたくさんありました。





今回、治療とリハビリが終了して「治ったよ!バンザ~イ♪」って
大喜び出来るような退院ではなかったのですが

今は自宅にて毎日筋力UPのトレーニングと
週2回の通院によるPTを受けながらリハビリ治療中です。



まだ、車椅子とは完璧にバイバイ出来ない状態ですが
家ではヨチヨチと独歩にて頑張ってます。

PTの先生曰く、生まれたてのアヒルみたい。(ヒヨコだよね)





ユウタは、こちらが見ていて泣ける位
毎日頑張っています。

全てにおいて一生懸命。



それが辛くてたまらない時期もあったけど

その頑張りは誰の為でもなく
ユウタ自身のためだから。





親の私が恥ずかしげも無く、思い切って言ってしまうけど

ユウタは絶対、カッコイイ大人になるよ。
強くて逞しい、大きな優しさを持つ人になるよ。


心からそう思う、今日この頃の私です。





***********************************************************************



応援して下さったみなさん、ご心配お掛けしました。

家族全員、心も体も元気いっぱいに過ごしています(*^ー^*)



ありがとう。



                               2008年 8月12日





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[ 2008/08/12 23:59 ] Free | TB(0) | CM(8)
v-22しげのおいちゃん様

ご無沙汰しております。
いつも応援のコメントをありがとうございます。

>暫く更新が無かったので、なにかあったのではと思っていましたが、退院とは喜ばしい限りです。

ご心配をお掛けしました。
本当はいくつも記事を書き、保存していたのですが・・・。
少しずつ入院中の事や現在の事を書いて行こうと思っているので
また覗きにきて下さいね。

>私も時々大腿四頭筋の筋トレをしているよ。
Drからは毎日最低3か月継続って言われているけど、そこはホレ社会人だから、仕事があるから適当にサボってしまいます。

ユウタも時々は泣きながら毎日頑張っています。
ただでさえ下垂体機能低下症という疲れやすい疾患を持っているので
日により、本当にくたばってしまって出来ない日もあるのですが
ユウタは何年も筋トレを続けないとならないので
焦らず、時には緩めながらやって行こうと思っています。

>ユウタ君は真似したらいかんぞ。

いえいえ、しげのおいちゃんさんも、時にはそうサボリつつというのが
継続への近道の様な気がします(*^ー^*)

大変ですが、一緒に頑張って行きましょう(゚∇^*)
[ 2008/08/24 02:57 ] [ 編集 ]
ちょっとごたごたとしておりまして、レスが遅れました。

暫く更新が無かったので、なにかあったのではと思っていましたが、退院とは喜ばしい限りです。

筋トレがんばれv-91

私も時々大腿四頭筋の筋トレをしているよ。
Drからは毎日最低3か月継続って言われているけど、そこはホレ社会人だから、仕事があるから適当にサボってしまいます。

ユウタ君は真似したらいかんぞ。
[ 2008/08/22 22:25 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/08/14 05:30 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/08/13 12:55 ] [ 編集 ]
v-22+あい様
長い間放置状態で、それなのに時々覗きにきて下さり
本当にごめんなさい。ありがとうございます。

関東も毎日、暑いけどあいさん地方はもっと暑いんだろうな~。
でも、少しずつ秋の風を感じられるようになって来ましたね。八月半ばであっても、朝と夕方の風の匂いが変わってきてます。

暑くてしんどいのも、まだもう少し続きますが
体調など崩されないように。

いつも応援して下さって、ありがとうございます。
[ 2008/08/12 22:27 ] [ 編集 ]
更新してないかな?と時々見にきてましたが 実は色々あったみたいね。

私は 相変わらず 呑気なブログ書いてますけど ななえママは 大変だったんだ。

暑くて文句言ってたらバチが当たりそうやと ちょっと反省
明日になったら 多分また文句言ってるけどねv-8

時々 近況を知らせてくれると嬉しいし安心します。
[ 2008/08/12 19:20 ] [ 編集 ]
v-22むつき様
むつきさん、お久しぶりです。
いつもコメントありがとう。

読み逃げばかりの私ですが、時々携帯からむつきさんの頑張られている様子を読ませていただいています。
ダイスキなおじいさまが亡くなられて、とても辛かったでしょう。
でも、きっと天国からむつきさんの頑張る様子を見守っておられると思います。
そう考えると、とても心強いですね。

暑い中、塾も大変ですよね。
でも頑張って!夏を制するものは・・・と言いますもんね。
ユウタも1学期の復習を頑張っています。
[ 2008/08/12 13:41 ] [ 編集 ]
退院おめでとう、ユウタくん!

ずっと更新がなかったからどうしてるかなぁ…と思いつつ毎日来てはガッカリしてました笑

暑いのでくれぐれも体調を崩されませんように。
ホント、毎日外出たくないもん。塾があるから仕方なく行くけどさぁ。。

また更新楽しみにしてますよ♪
[ 2008/08/12 09:24 ] [ 編集 ]
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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