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肢体不自由児施設、初日。 

2008年 1月29日(火)

入院40日目
手術より34日
施設1日目




朝、今まで入院していた病棟から 院内の養護学校へ登校して
帰りはそのまま、肢体不自由児施設へ移動しました。

施設は養護学校の真隣にあります。





火曜日はチヒロが6時間授業なので
私達は5時近くに施設へ到着。

ユウタはニコニコ楽しそうに居ました。


見ると「おや?」
車椅子が違うものになってる!

そうか、施設だから病棟の物は使えないのか~!
・・・なんて思っていたら、看護師さんから

「ユウタ君の車椅子、今日・・・壊れちゃったんですよ (^_^;) はい。」


タイヤの手すり?(自分で回す部分)に全体重を掛けて体を持ち上げるので
相当な負荷が掛かっていたのだと思います。
正直、いつか外れちゃうんじゃないかと心配していました。



ユウタ車椅子2号はパンク。
3号は破損。

あと何台チェンジする事になるんだろう・・・( ̄∀ ̄;)







ユウタのお部屋は男の子8人部屋です。

1人だけ2年生で、その他の子供達は みんなユウタと同級の1年生でした。


やんちゃ盛りの男の子達が1つの部屋で
ガヤガヤ大騒ぎ状態・・・というのが、第一印象の施設でした。




みんな車椅子。

みんな長い長い入院生活。

みんな たくさんのガマンを強いられている。


こんなに小さいのに、ユウタよりもっと前からここに居るんだ。


簡単な言葉では言い表せられない
子供達の大きくて長く続くストレス状態は
私の体中に、すぐ伝わって来ました。





狭い8人部屋の中を子供達のルールに則って
移動したり、物の貸し借りをしたり、助け合ったり

日々を、絶対楽しい事ばかりではない共同生活の中で
過ごしている様子が 痛い位に私へ飛び込んできました。



衝撃でした。



何が衝撃かって、本音を言えば
「やっぱりユウタ・・・ここ、無理でしょう!?」です。

「大丈夫ですよ!」ってDr は言ってたけど
近々、「やっぱりユウタ君には無理ですね~」って言ってくるんだろうなと
パパと2人、下を向いてボソボソ話していました。





周りの子供達のヤンチャぶりに驚き、こんな所ヤダ!というものではありません。

子供達はみんな、車椅子には乗っているけど
ただ それだけの事。


足の病気で治療とリハビリで頑張っている生活を除けば
元気に学校へ通い、放課後は友達と遊んでいる
近所の小学生と何ら変わりはありません。







ユウタ、ここでは皆が足の病気と闘っているんだよ。

あなただけじゃない、みんな頑張ってる。



色んな事を思ったけど、いろんな意味を含めて伝えました。





早々に嵐が起こるんじゃないかと
そんな不安でいっぱいの私とパパ。

そしてチヒロもそう感じていたのでした。










病棟を最後とする朝、お友達がユウタに
お手紙や折り紙を渡してくれたようです。

病棟のお友達も、車椅子を必要とする病気の子が多く
ユウタが施設へ移動する報告をすると
子供達はとても羨ましそうに色々と聞いてきました。



いつから行けるの?

1年生のお部屋?

男の子の部屋でしょう?

ゲームの時間は決まってるんでしょう?

お楽しみ会があるんでしょう?


「いいなぁ、僕も行きたいなあ。」





病気によっては施設での共同生活が出来ない子もたくさんいました。

私のように”施設はユウタにとって精神的に無理な場所!”という程度の事ではなく。




施設ほどの人数はいなくても
病棟の中でさえ、ユウタは入院中のお友達と
うまく行っているとは言えない状況でした。

仲良く遊んでいるお友達も確かに居たけど

ユウタのキレやすさも、感情の起伏の激しさも炸裂している中で
色々とトラブルがあったようです。




「あっち、行けよ!」とか「お前、すごい食べるんだな!」とか
ユウタがそう言われている場面を目の当たりにして
私は「なに~?」と怒るより、何とか自力で頑張ってくれ!と祈る思いで見てました。


「そういう事、言わないで!」と親が出るのは簡単。

時と場合によっちゃ、私が出て行く事もあるんだけど
でも、そういうふうにずっとユウタを守ってあげられないから。




キレずに居られたユウタを
穏やかに過ごせたユウタを

エラかった!って、思い切り褒めちぎってあげる事。


悔しくて泣いてるユウタを
時には一緒になって文句言いながら抱きしめてあげる事。

家族は絶対的に何があってもユウタの味方であるという事。




支える、という事を一生懸命にやって行こうと思っていました。






そんな決して仲良くは無かった病棟のお友達から
ユウタは心のこもったお手紙をたくさんもらいました。

1番、ユウタと合わなかった男の子からもらったお手紙は
本当に嬉しくて・・・感激してしまいました。




オレの事、忘れるなよ。
施設で頑張れ。

色々ごめんね、ありがとう。







正直ね、このくそガキめ!って舌打ちしてた私。


彼が「施設行けて、いいな~」って
ユウタを羨ましそうに見ていた事を思い出し

涙が止まりませんでした。








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[ 2008/01/29 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | CM(2)
はまぽんさん、サイト拝見させて頂きました。
そちらに掲載されたアドレスへ
先程メールを送らせて頂きました。

まだまだ心癒えぬ、このような時に
こちらへ訪問して下さり、コメントまで残して頂いて・・・
ごめんなさい、はまぽんさん。

心より、裕也君のご冥福をお祈りいたします。
[ 2008/08/22 01:00 ] [ 編集 ]
ユウタ君、相変わらず頑張ってるんですね。
とはいっても、トピックの冒頭が1月と書いてあるので ずっと前の事ですか。今現在もきっと頑張っている事と思います。


突然ですが・・・報告が遅れましたが・・・家の裕也(もう仮名にする必要なくなりました)ですが、今年6月3日に他界しました。5月終わりの方の日曜に調子を崩して病院に行ったら 再発の為に再入院。それから10日、あっという間でした。

家の闘病記のURLはお知らせしてありましたでしょうか?
とりあえず、URLの項目に載せさせて頂きます。お時間が空いた時で結構ですので、家の子の頑張った記録にも目を通して頂けたら幸いです。


難病と呼ばれる病気が 難病じゃなくなる日が少しでも早くくると良いです。切に願います。
[ 2008/08/21 03:01 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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