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校外学習。 

2008年 1月30日(水)

入院41日目
手術より35日
施設2日目



動物ビスケット



昨夜はユウタにとって、施設初日の夜。

環境も大きく変わり、ちゃんと眠れたのかな?・・・と心配でしたが
20時半頃に眠って、朝のバイタルチェック時(5:30頃)に起きてしまった、との事でした。


ユウタにしたら優良!

病棟でも2時とか3時に起きてしまう事が多かったので
周りの子供達に迷惑が掛かるのではないかと心配の一つでもありました。



施設の子供達は全員、学校の授業2時間目がリハビリとなるので
今日からユウタもみんなと一緒にリハビリを受けました。

これまでは週に3回か 多くて4回位のリハビリでしたが
これからは土日祝を抜かしての毎日、受ける事になります。


みんなが一斉に頑張る時間の中で
きっとユウタもこれまで以上に色んな力を受けて頑張れるのではないかと
私は期待の気持ちでいっぱいでした。







施設でのユウタ担当看護師さんは男の看護師さんです。

まだ2日目の施設ですが
看護師さんはユウタの様子、特に精神面を細かく見て下さっていて
「あ~、やっぱりそうでしょう?」と、私達の思っていたような
予想通りの行動をとるユウタの様子や心の動きなどを色々話してくれました。


「う~~~ん・・・まずは、順調に馴染んでいますよ(^_^;) 」


・・・とのお話でした。

(看護師さん、ちょっと作り笑顔っぽかったけど。)












2008年 1月31日(木)

入院42日目
手術より36日
施設3日目



今日は、養護学校で初めての校外学習に参加しました。

場所は横浜市鶴見区にある環境エネルギー館。


車椅子、全部で何台になるんだろう。
バスに子供達を全員乗せて、その人数分の車椅子を乗せるんだから
学校の先生方も病院のスタッフも、本当に大変だなぁ(>_<)

しかも、大人並みに体重のあるユウタをどのように移乗するんだろう。



「ユウタ、大丈夫でしょうか?」

「大丈夫ですよ!何とかなりますから! 」


「デスモ(尿量をコントロールする薬)が切れたら、トイレを我慢できないんですけど。」

「看護師も添乗しますし、心配ないです♪」



院内の養護学校という所と、地元の市立小学校にしか通った事は無いけど
地元校には無い安心感を感じました。


これまでユウタは地元小学校での遠足や、ちょっとした校外授業などにも
私がその場所まで連れて行き、付き添ったり近くで待機したりしていましたが

そういう事が当たり前と思っていたし、それについて不満もなく
私が付き添う事でみんなと同じように楽しんだり授業を受けられるのであれば
別に、それらは私にとって”どうってことない事”でした。

今はまだ無理な事でも、そのうちきっとみんなと同じように
何だって出来るようになるんだから!

ゆっくり進んで行こうと、いつもそうやって思っていました。



でも、何て言うんだろうな~・・・

養護学校には、そのまんまのユウタを丸ごとお任せ出来るような
そんな安心感がありました。

ユウタもユウタで、きっと
「お母さんの引率無しで、皆と同じように参加できた!」という事にも
ちょっと嬉しい気持ちでいられたのかもしれません。



そして何よりも楽しみにしていた、お昼の「シュウマイ弁当」をみんなと食べて
楽しかった思い出をた~くさん抱えて

無事?帰って来ました(*^ー^*)





ユウタ良かったね。

辛い事ばかりじゃ、無いんだよね。




学校の先生方、病院の方々、本当に感謝です。
当たり前と思っちゃいけないね。







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[ 2008/02/01 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | CM(0)
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●冨塚 七枝

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冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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