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かなしい寝言。 

クローバー  
今日から3月。

この3月にユウタはまた入院、
そして大きな手術を受ける事になります。

私達にとっては「ドキドキの3月」が来ました。


今回の治療方針の用紙を見ると
前回の入院とは違って
入院期間が「30日間の予定」と書かれてあります。

 




3月に入ったと言うだけで
手術が間近に迫ってきたんだ・・・とつい不安になってしまう。

だけど。
「ユウタの前では不安な顔を見せちゃいけない。」
それは私達家族にとって最低限の約束。



チヒロもユウタも、いつも通りに遊んで
いつも通りにケンカして、泣いて・・・
いつも通り、私に怒られています



今は毎日がとても穏やかに過ぎています。

 

*** *** *** *** *** *** *** ***

 

昨年の手術後、
ユウタが退院して家に戻って来た晩。

夜中にユウタはうなされて・・・・・

 

            「痛いよ~!」

            「やめてよ~!」

            「助けてよ~!」

            「看護婦さ~ん!」

 

大きな声で何度も叫びました。

 

私とパパで慌ててユウタを抱きしめて

「パパもママもいるよ!」
「お家に帰ってきたんだよ、ユウタ!」

そうやって、どうにか落ち着かせていました。

 

 

そして最近、ユウタはまた「悲しい寝言」を
言い始めました。

あの時と同じ様に・・・・助けて!って。

 

夢の中ではせめて、病気を忘れたいね~ユウタ。
頭も全然、痛くなくてね、
元気に保育園の園庭を走る夢とか
マジレンジャーになった夢とか

 


 


この頃、ユウタはまた頻繁に頭痛を訴え出しています。

今日は、いまいち元気もなく
自ら毛布と枕を引っ張り出してきて
横になってテレビを見ていました。

パパが夜、帰宅しても
いつもなら玄関まで走っていくのに
「起きれない」と言って寝ています。


 

 

「お願い、ママ助けてよ~」

ユウタの辛そうな顔と言葉が
何度も私に突き刺さる。

 

こんな叫びを聞くのはもう最後なんだ!って
いつもユウタをひざに抱きながら
私は自分に言い聞かせています。

 

一緒に頑張ろうね 
みんながついてるよ。

痛いの、痛いの・・・・・・飛んでっちゃえ 
ず~っと遠くに。

 


*evergreen***

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[ 2006/03/01 23:55 ] 日常 | TB(0) | CM(10)
スズランラン様
>子供が痛いとか辛いとか、そして「ママ助けて」なんて言うと、本当にどうやったら助けてやれるのか・・・可能ならばいつでも変わってあげたい、その痛みを私に頂戴と思いました。
いつも優しいスズランランさんらしくて、本当に嬉しかった。
そんな風に思ってくださって・・・。
本当に、出来ることなら私が変わってあげたいって何度も思いました。
不可能なら、せめて痛みだけは消えて欲しいと願っています。
病気で苦しんでる人ってたくさんいるんですよね。
何にも悪いことしていないのに・・・何だか悔しいです。
[ 2006/03/02 23:06 ] [ 編集 ]
ぢろ様
>とにかく、2ヵ月後には、元気です。
それだけは、信じられる。
そうですね♪私もそう信じています。
たとえ1ヶ月、2ヶ月の入院になってしまったとしても
それがユウタにとって必要な事であれば、苦とは思わずに
頑張れます!
暖かいコメント嬉しかったです♪
アリガトウゴザイマス、ぢろさん。
[ 2006/03/02 23:02 ] [ 編集 ]
yumi様
手術も相当時間がかかると思いますし、30日間の入院も
本人はもちろん、家族にも大変な負担だったりします。
でも、それは乗り越えられる壁です。
絶対頑張ります!ご飯もモリモリ食べてます(笑)
マウスストーカーなどのサイト、探してくださってアリガトウゴザイマス
なかなか時間が作れず、すぐに設置できないんですが
チャレンジしてみます
うれしい
ありがとうございます
[ 2006/03/02 22:58 ] [ 編集 ]
+あい様
>この世から病気というものが無くなれば良いと祈ります。
何度も何度も思った事です。「病気なんてなんであるんだ?」
そんな原点から思い返し落ち込んだ事もあります。
この世に無駄な事など何もない、そう言うのになぁって。
みろろさんの不思議ワールドに引き込まれ私もいつも訪問するようになりました。不思議の中に温かさや癒しを感じますよね。ユウタの事も応援してくれたみろろさん、とても心配です。あいさんのみろろさんを心配する様子が、とっても溢れていて、そしてみろろさんを応援するコメント達を見て
私までもが元気になってしまいましたよ!
人の温かさを感じます。
ガンバレ!の応援をありがとう、あいさん♪
[ 2006/03/02 22:21 ] [ 編集 ]
子供が痛いとか辛いとか、そして「ママ助けて」なんて言うと、本当にどうやったら助けてやれるのか・・・可能ならばいつでも変わってあげたい、その痛みを私に頂戴と思いました。
私は医者ではないしどうしようかと思って、いつもそういう時にはオロオロしてしまいます。
出来る事は、少しでも気を紛らせてあげることや、一緒にいてあげることだけでした。
ななえママさんも抱きしめて上げているのですね。
それだけでもきっとママのぬくもりで少しでもユウタくんがホッとしていると信じています。
「痛いの痛いの、本当に飛んでけ~~~」って思います。
[ 2006/03/02 21:23 ] [ 編集 ]
悪い言い方かも知れへんが、
30日、って決まってる入院は、30日たたなくてもOPEがうまくいけば、
早く退院できるって事・・・
受け入れられはしないと思いますが、
そう考えるのが、ユウ君の気持ちに添えるかと・・・
注射や、検査で伸びることを考えてみれば・・・
ホント人それぞれで、参りますね。
とにかく、2ヵ月後には、元気です。
それだけは、信じられる。
わしも。
[ 2006/03/02 21:06 ] [ 編集 ]
こんにちは
ユウタくん痛いの辛いですね。それを見てるご家族も辛いですね
今度の手術は長くなりそうですね。
ママもパパもご家族皆さんある意味体力勝負ですから・・
普段より沢山栄養摂って戦いましょうねぇ☆応援しています。
psマウスストーカーやっと見つかりました。
お気に入りに入れてたつもりがいつのまにか削除していたようです。
ここのは結構キラキラ可愛いのが色々ありますから試しにつけてみて
下さい。以前私も付けてましたが・・
少しブログの立ち上がりが重たくなって
しまいました。(私は写真とか沢山載せているのでそのせいです)
コピーペーストして適当にテンプに貼り付けで簡単に出来ます。
もしわからなかったら遠慮なく言って下さいね。
色んなパターンがあります・気にいったのがあればいいですが・・・(汗)
画面に星を降らせるのも可愛いですよ
http://www.awcs.org/dhtml/#stalker
[ 2006/03/02 14:27 ] [ 編集 ]
頭が痛いのだけでも とれないものかと思うだけで 何もしてあげられません。。。
ワタシの心の恋人 みろろ~んも 今落ち込んでいます どうしたら良いのか・・・ この世から病気というものが無くなれば良いと祈ります。
もう一人 今日 手術を迎える友達がいます、ブログの友達で ぴよkoさん
子宮筋腫なんです、今頃 どんな気持ちで朝を迎えていることか 一日お祈りしておくと約束しました。
不安は無い なんて強がっていましたが 多分心細い想いをしているはずです。
皆 ガンバレ ガンバレ!!
[ 2006/03/02 09:19 ] [ 編集 ]
love-jack様
ありがとうございます、 love-jackさん
この様なコメント・・・とても親身になって頂いて嬉しかったです。
やっぱり小児病棟の中で常に1番子供達の近くにいる love-jackさんだから
こそ分かる事なんでしょうね。
小児脳腫瘍の集まりで脳腫瘍の絵本が作成されました。今、全国の小児病棟へ配っているようです。 love-jackさんの所にも届くと思います。
もし見かけたら見てみて下さい♪
私は「love-jackさんの感想」を聞いてみたくなりました。
子供の視点にするどい love-jackさんの感想を・・・
[ 2006/03/02 08:13 ] [ 編集 ]
そうね。家族ともどもしんどいことでしょう。夜になると思い出すのよね、これが。
でもそれは忘れることはできない現実なので、とにかく共感してあげるのが一番です。病院にまた入院すれば、また病院での生活に慣れなければいけませんし、手術も控えていますしね。
そういったことでナーバスになっているお子さんには「我慢しているのは自分だけじゃないんだ」というところを見せるのが効果的なようです。それぞれが好きなことを我慢する。お酒でもタバコでも・・・まあ何かはわかりませんが、とにかく好きなものを我慢する行動そのものを分かち合うというのも、子どもが救われるきっかけになるようです。
子どものために自分達も頑張っている、というのは、残念ながらあまり子どもには伝わりません。だって、そんな余裕ないもんね。それが不必要と言うことではありませんよ、もちろん。
[ 2006/03/02 00:38 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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