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はじまり。 

2008年 2月1日(金)

入院43日目
手術から37日
施設4日目



施設に面会へ行くとユウタは丁度入浴中だった。
ユウタ1人だったので、中に入り見学させてもらった。

介助の担当看護師さんと交代してパパがユウタの介助をした。


時々2人、言い合ってケンカしつつ
パパがユウタを一生懸命洗っている後姿から愛情がいっぱい溢れていて

今もず~っと心に残っている。

なんて事無い、日常の風景なんだけど。





その後、院内の図書室へ。


病棟に入院している時も、気が向いたらよくここへ来て
折り紙の本や、お気に入りの絵本を借りていた。

院内に「貸し出しOKの図書室」があるのは
子供にとっても親にとっても本当に喜ばしい事だ。

図書室はボランティアさんが数人で管理をされている。
いつも優しい笑顔で、あたたかく迎え入れてくれて
ここは何だか、とっても安心できる場所。

古い本たちの、あの独特の匂いも
私はたまらなく好きだったりする。







昨夜はデスモの調節が上手く行っていなかったのか
夜中だけで1400ccも、おしっこが出てしまったとの事。


尿崩症の子供の管理は、慣れるまで最初は難しい。
枯渇感のほとんど無いユウタのような子供は特に。

私なんて、ようやく最近慣れたような気がする。


脱水、水中毒、そうやって”したくない経験”をこれまで何度か積んで

薬をどのタイミングで、どんな量を
水分が足りないのか摂り過ぎなのか

尿器とキッチンスケール無しでも、だいたいが分かるようになってきた。
(長い期間、尿量と出た時間と水分の摂取量を計って管理してきた。)


何か偉そうないい方だけど・・・

これまで、どの病院に入院しても
デスモを的確に使用してもらって
水分の量も程よく調整してもらえた事は無かった。

その頃の私達は今よりも、何もかもが素人なので
言われるままに、そういうものかとやっては来たけど

今思えば、何で?何でだ?何で~~~?・・・な事ばかりだった。


でも、ここの病院には とても安心できた。


例え昨晩、1400もおしっこが出てしまっていても
最初は仕方ないな~って、もしかしたら私達の方も良い意味で
「お気楽」になって来たのかもしれない。


尿崩症の子供をたくさん診ている病院なのだから
色んなパターンの子供がいて、全てが内分泌の教科書どおりではない事を
主治医の先生がよく仰っていたからかな。

ユウタの事も、きっと早いうちに分かってくれる。

そういう安心感が、あった。




明日の面会までに着替えが間に合わない状態だったので
地下のコインランドリーに行ったり来たり。

ユウタに着せる服の方が、その時は心配だった(笑)







今日は・・・さっそく同部屋のみんなとケンカをしたらしい。
担当の看護師さんが何とも話しづらそうに、でも丁寧に話して下さった。


最初、となりのベットの子とユウタがケンカになり
それに周りの子も加担して、部屋の皆で大ケンカになったとの事。

よくあるパターンだそうだ。

ユウタ VS 全員・・・今日は、たまたまそういう構図だったけど
いつもこんな感じにケンカが発生するから、それ程心配なことではないと。



「始まりましたか。」


率直にそんな感想だった。

今日あたり・・・そんなお話を聞くだろうと、そういう覚悟で病院に来ている私達。


死んでやる!とか猛烈にキレて一騒動だったよう。
でも、すぐに切り替わり、いつまでも引きづる事無く謝ったそうだ。

それから看護師さんから色々と聞いたけど
思っていたように心配の種は目を出し始めていた。


「お手数お掛けします。申し訳無いです。」

その時は、そうやって平謝りのパパと私だった。











今日は金曜日。

施設の子供達もほとんど皆、週末の外泊へ出てしまっている。


ガラ~ンと静かな施設の中で
ユウタも、そして私達も

「ユウタにも、早く外泊の許可が下りますように」と
そんなふうに待ちきれない気持ちでいっぱいだった。








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[ 2008/02/01 23:30 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | CM(7)
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2016/10/24 20:55 ] [ 編集 ]
v-22てるせんせい様

先生、ご無沙汰しております!
しばらく更新出来ずにいましたが、何とか生活も落ち着いてきました。

ユウタ、本当に頑張っていますよ!
家での筋トレも、週1,2回の通院リハビリも、夏休みの宿題も課題も
1学期の復習も、漢字の練習も(*^ー^*)
本当に一生懸命やっています。

やっと涼しくなってきましたが、今年の夏も暑かったですね~!
やっぱりいつも38度以上の体温で大変でした。

保育園でも、こんなに大変な子を先生方がよく見て下さったと改めて感謝しています。
受け入れていただけた事、本当はものすごく大変な事だったんだろうな・・・。

地元小学校でも、とても温かく見守っていただいていて
担任の先生もユウタの事をとても理解して下さっていて
お友達も昔からユウタを知る子供達を筆頭に理解してもらえています。

いろんな人がいて、時々とても悲しい事もありますが
私も本当に逞しくなってきました(^_^;)
園時代の仲間により、いつも支えられています。

先生とは寒かった春の時期にお会いして以来ですね。
また、どんぐり拾いにあの公園で待ち合わせしましょう!

先生、いつも本当にありがとうございます(*^ー^*)
[ 2008/08/26 21:27 ] [ 編集 ]
こんにちは。お久しぶりです。
なかなかメール出来ずにごめんなさい。
7月に始まった夏休みもいよいよ今週で終わりますね。
今年、子ども会の方をやっているので、今週は
早起きしてラジオ体操に頑張っています。
そして家に帰ってきては「宿題は?」と、角を生やし
子供たちを追いかけています(@o@))
(きっと、ち~ちゃんはそんなことはないのだろうなぁ~)
夏休みの間にユウタ君に会いたいな~と、思うばかりで、
なかなか都合が取れず・・・。
暑い時期はユウタ君の体温調節の難しかったことを思い
出したり・・・。3年前の衝撃告白も・・・。
あのときから始まった様々な出来事。
久しぶりにアルバムを開いたような感じがしました。
もう少し涼しくなったら1度会いたいね。その日を楽しみに
あと少し、夏の暑さを乗り切ってください!!
また、メールします。
ついしん・・・大すきなゆうたへ
ゆうた、げんきですか?てるせんせいげんきだよ!!
リハビリはくるしいと思うけれど、山のぼりでがんばれた
ゆうただから、チャレンジパワーでがんばってね。
また、あえるのをたのしみにしています。
いつもゆうたのおうえんだん!1てるせんせいより。
[ 2008/08/26 16:45 ] [ 編集 ]
v-22shigetyan様

いつもコメントありがとうございます。

>尿崩症の薬の調整がそんなに微妙なものだとは知りませんでした。

尿崩症は薬が切れるタイミングも日によって色々ですし
その切れた時間によって薬の追加量も変わります。
薬の効いている時間もその日によってバラつきがあるし
また、人によっても様々なんです。

その人に合った投与方法もあるし、本当に長い間見ている人でさえ難しいので
それを病院に対して完璧を求めるのは間違ってると思えるようになってきました。

でも最初のうちは、デスモ(尿崩症の薬)の説明書を見ながら投与している看護師さんもいたので
その時ばかりは心配で私が教えてしまいましたが・・・。
(今の病院ではないです。)

>皆を向こうに回して喧嘩するなんて、やるじゃないですか。
>男はそれくらいじゃないと。
>迎合してヘコヘコくっ付いて行くような男よりずーっと立派です。
>多少天の邪鬼みたいなところがあったほうが、楽しい!!

なるほど!
・・・と、妙に納得してしまいました。
納得というか、そういうふうに考えたら楽になりました。

ケンカの絶えない施設でしたが、ユウタは施設で楽しかった思い出ばかりを話します。
成長出来た部分は大きかったと信じています。

>そして「ごめんなさい」が出来るのはもっと立派です。

私は夫婦ケンカしても、なかなか謝らないので(汗)
ユウタをいつも尊敬してます。
ちゃんとゴメンナサイを言える所は、いつもたくさん褒めていますが
謝ったそばから、またケンカという状態には参りました。

でも今思えば、懐かしいです。

shigetyanさん、ありがとう~(*^ー^*)
[ 2008/08/25 23:54 ] [ 編集 ]
ステロイドだと定量を飲んで、あとは体と相談しながら自分で適当に量の調整するのですが、尿崩症の薬の調整がそんなに微妙なものだとは知りませんでした。

皆を向こうに回して喧嘩するなんて、やるじゃないですか。
男はそれくらいじゃないと。
迎合してヘコヘコくっ付いて行くような男よりずーっと立派です。
多少天の邪鬼みたいなところがあったほうが、楽しい!!

そして「ごめんなさい」が出来るのはもっと立派です。v-221
[ 2008/08/25 19:15 ] [ 編集 ]
v-22お父さん様

そう、男の子だからケンカはあって当たり前なんですよね。
ただユウタのケンカは普通じゃないので・・・内容が(*_*)

だけど、お父さんの言うように「仲直り」と「ごめんなさい」は
これからも大切にしていきたいと思います。
いつもすぐに反省して後悔して、ごめんなさいだけは自分から言えるユウタなので
きっとこれからこの経験を生かして、本当の意味で
強くて優しい男の子になっていってくれると信じています。

>一人と全員、止めてくれる子はいなかったの?
>それでも負けなかったユウタ、偉いぞ!

残念ながら、こういう構図でのケンカはとても多くて・・・。

長期入院の中で重なり続けている大きなストレスの蓄積により
施設は小児病棟などとは違った、ある意味毎日が修学旅行状態?のような
とても特殊な場所でした。

そんな中でも、微笑ましい出来事も多く
これからそんな部分も書き出して行こうと思っています。

また覗きにきて下さいね。
コメントありがとうございました(*^ー^*)
[ 2008/08/25 15:20 ] [ 編集 ]
プライドも自覚する頃なんだね、ユウタ君。
男の子だからね、けんかもするよね。
ふつう普通!
でも大丈夫。大事なことを教えておけばね。
それは、けんかの後は仲直りすること。
そして自分が悪いと分かっているなら、ゴメンねって謝る事。子供のうちはこれで良いとと思うよ。
一人と全員、止めてくれる子はいなかったの?
それでも負けなかったユウタ、偉いぞ!
でも、けんかをしただけこれからは優しくなるんだよ、ユウタくん。
[ 2008/08/25 03:50 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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