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大嫌い。 

2008年 2月2日(土)

入院44日目
手術より38日目
施設5日目




施設内は ほとんどの子供たちが外泊中。
シーンとしていて、とても静かでした。

1人だけ別の部屋にユウタと同じく
まだ外泊許可が下りていない同級生の男の子がいたので
その男の子と一緒に過ごしていたようです。

ユウタのベットを、その子の お部屋に異動して
昨夜は そのお部屋で眠ったようでした。


ユウタは車椅子にて過ごせますが
その男の子はまだベット上でずっと横になっていなければいけない状態。

2人で仲良くビデオを見たり、折り紙をしたり
空き容器などで工作をしたり。





脳腫瘍の手術をしてからというもの
同級生のお友達と上手に係わりの持てないユウタですが
1対1だと、本当に仲良く遊べます。

その男の子と仲良く楽しそうにしているユウタを見ていると
その光景がとても懐かしくて、嬉しくて。


「ユウタと仲良くしてくれて、本当に本当にありがとう。」・・・みたいな


他から見たらきっと異常なほどの
感謝の思いが溢れてきました。







2008年 2月3日(日)

入院45日目
手術より39日
施設6日目





今日は節分。
関東地方には雪が降りました。

病院への長く続く雪の坂道が怖かったので
パパの帰宅を待ち、夕方16時頃に病院へ着きました。


施設入り口にある公衆電話の所に
ユウタと、ユウタの担当看護師さんがいました。

私達がなかなか来ないので、ユウタが不安になってしまったようです。


「雪が降ってるから、ママ達 来られないのかと思って。・・・淋しかった。」



家の電話番号と、パパとママの携帯番号をメモして
テレホンカードと一緒に”お守り”としてユウタへ渡しました。

「何かあったら、いつでも電話しておいで!」って。






今日は日曜日だけど、外泊から早々に帰ってきたお友達と
さっそくケンカをしたようです。


お友達曰く・・・

「ユウタって人の物を勝手に取るし、すぐに死んでやるとか言うしさ!」

だから大っキライなんだよーーー!!!・・・との事。


まぁね、そりゃ~そうだ(;∇;)




そばに居るユウタは泣いて泣いて
泣きながらも ごめんなさいって繰り返し謝っているんだけど。


「なんでだろう。どうしてユウタはすぐにキレちゃうんだろう。」

本人も、本当に悩んでるんだ。




ごめんね、お友達。

でも・・・どうしようもないんだよね。



私はこれまで面と向かって「大嫌いなんだよ!」と人から言われた事はないけど
ユウタがそう言われているのをすぐ隣で聞いていて

私も、すっごく痛かった。



人に嫌われるって、本当に苦しくて淋しい。
人に理解されない事も、もどかしく辛い。


こういう場面は、この先のユウタにどれだけ続くんだろう。

これは物事を後ろ向きに考えすぎ!って問題ではなく
悲しいけど、現実の事。




まだ小学2年生のユウタ。


全てが病気のせいではないし、逆に全てが性格のせいでも無いから

本当に難しくて・・・。



私達親も病院の先生方もユウタを見守りつつ
叱るべき所はきちんと分かるまで言い聞かせるけど
ユウタだって実は、分かっている事の方が多いのです。

だから、余計に難しい事もあります。



脳の障害によって起こる、感情の浮き沈みや爆発してしまう行動。

脳の障害があるというわりに、出来る時はちゃんと出来るじゃない!


都合のいい時だけ、脳の病気のせいにしてるのでは?




こうやって誤解もあるし、なかなか理解も得られないのです。









お友達には、ユウタと一緒に、もう1度「ごめんなさい。」をして
その日は何とか仲直り。


このような事が、これからどれだけ起こるんだろう。





面会時間を終えて、施設のドアを出る時に
車椅子のユウタが私の足にしがみついて泣きました。


「ユウタ、明日からお友達とケンカしないから!いっぱい頑張るから!」










性格、もしくはしつけの問題であれば
この子はとっくに「良い子」になっていると思います。

こういう問題で、家族がずっとずっと悩んできて
本人もずっと後悔をして、みんなに謝り続けてきて
色んな話を繰り返してきました。


それでも、今は どうしようもならない事なのです。





だけど私が決めている事は、この先を絶対あきらめない!って事だけ。


病気だから仕方が無い、という事もたくさんあります。

分かって欲しいけど、その理解はなかなか簡単には得られないものと知りました。



だけど、いつか落ち着いてくるはず!


それには医学的根拠もないし
先生だってハッキリ答えを出せない問題なんだろうケド

まだ7歳のユウタがこの先、大人になりながら喜怒哀楽を繰り返し
色々な出会いの中でたくさんの感情を胸に吸い込めば、必ず。



本音を言えばちょっとね。
今に見てろ!って強さも、私の中にあるのです。







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[ 2008/02/03 23:23 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | CM(0)
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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