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体育の授業。 

2008年 2月5日(火)

入院47日目
手術より41日
施設にて8日目



ユウタは尿崩症ではあるけど、枯渇中枢の損傷により
どんなに大量の”おしっこ”が出てしまっていても
普段は喉の渇きを滅多に訴えません。

「何か飲みたい。」と言う時は、大抵が空腹の為。


今まで空腹を紛らわせるために
カロリーゼロのジュースを与えてきたので
お腹がすいたり物足りない時などは 決まって「何か飲みたい!」と言います。


また、お菓子なども なるべく与えないようにしていたので
甘いものに飢えているのも確かです。

カロリーゼロのジュースは、ゼロであっても甘くておいしいのです。


親としても子供の不憫さから
せめてもの思いで、1日にジュース1本は 許していました。






枯渇感が無い、つまり全然喉が渇いて無いのに
脱水を回避するために、たくさんの水分を摂らなくちゃいけない・・・

これだって実は、かなりシンドイ事だったりします。


喉は渇いて無いけど、さぁ~これだけ飲んで!・・・と、お茶やお水を差し出しても
ユウタは なかなかたくさんの水分を摂れませんでした。



私は以前、試しに喉が乾いていない状態で
自分だったらどれだけ飲めるか挑戦した事があります。

1・5リットルのペットボトル、半分も飲めませんでした。

お腹、タポタポ。


不思議だな~・・・お酒なら、もっとたくさん飲めたりするのにな。


    「あ、そういう事か!!!」・・・と思い知りました。







食事の制限や、お菓子を避けてる事から
ユウタに対する不憫さも確かに大きくありますが

ジュースを1日1本与える事には、水分調整の為でもあり
仕方が無い部分でもあったりするのです。


ほんの少しであっても心が満たされ
水分調整にもなる。

世の中にカロリーゼロのジュースがある事、大変感謝しています。




最近は本当に色んな種類が出てきました。(゜∀゜)ノ

「ゼロのジュース、こんなのあったよ!」と、友達が買ってきてくれたりもします♪








病棟に入院中の時も、面会時に必ず
カロリーゼロのジュースを持ち込んでいました。

施設に入所の時も、理由を説明して
散歩の時間に施設から出て飲ませるのなら・・・と許可をもらえました。


施設に面会に行くと、たった少しの時間ではありますが
施設外へ出て、病院内の片隅で

ユウタは大好きなダイエットカルピスを
とても大事そうに飲んでいました。








今日は学校で体育がありました。


養護学校での体育は、皆が車椅子なので
車椅子でも出来るドッチボールや、その他いろいろと工夫がされていて
ユウタは本当に体育の授業が大すきなようでした。

周りの子供達も声を揃えて「体育、楽しい!」と言っていました。


これまで地元校では足の痛みや体温の事などが原因で
体育の授業、ほとんどが見学でした。


もともと体を動かす事が大好きだったユウタにとっては
体育に参加できて 思い切り体を使える事により

心も体も、たくさん満たされたとのだと思います。



何の劣等感もいらない。

みんなが同じ車椅子で、スタートラインも一緒でいいのです。






でもやっぱり、下垂体機能低下症のユウタ。

体育の授業に出るという事だけで、かなり体力の消耗があるようでした。


ベットの上で、宿題をしていても
ちょっと疲れた~と言って横になった途端、そのまま眠ってしまったり。

着替えの為に寝転がると、そのまま眠ってしまったり。



いっぱいいっぱいの中で、精神的にも肉体的にも
疲れの出ている様子が私にはハッキリと分かっていました。


当たり前だけど、周りの子供達は
体育があろうと、いつも通りで元気にしています。

こんな時にふと、比べてしまう自分がいます。





ユウタと年の近い子供とユウタを比べたりする事は
正直、長い間ありました。

比べても仕方が無い事を、頭ではちゃんと理解していても
心の中では、ひたすら凹んでいました。



  ユウタはユウタ。

  この子の頑張ってきた事は、誰よりもすごい事なんだ!



そんなふうに言い聞かせても
元気だった頃のユウタがいつまでも私の足元にまとわりついていました。



ある日突然変わってしまった我が子の病気を受け入れるという事は
私にとっては容易な事ではなく
1番苦しくて難しくて、今でも本当は もがきながら居ます。




施設に入る頃には、そんな感情も薄くなっていたのに

元気な子供達の中で、ただ1人眠ってしまっているユウタを見ていると
その差をまた、さらに大きく感じてしまって

本当は大きな声を出して、泣きたくなっていた3●歳の私なのでした。



「そんな事言ったってさ!」
「比べちゃ、ダメだよ!」
「お母さんよりユウタの方が辛いんじゃない?」


そういう言葉も、余計に私を苦しめました。










養護学校の、ユウタの担任の先生より。



  ユウタさんは、とても頑張っています。

  お友達に対する優しさが、とても感じられます。

  子供は1人ひとり、別の人格を持っているので
  皆が一律に出来なくても良いのです。

  周りの皆もそんなユウタさんの事をよく分かっています。
  とても良い関係でスタートしています。





私は、担任の先生からの連絡ノートで
いつも たくさんの”力”をもらっていました。






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[ 2008/02/05 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | CM(0)
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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