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外泊準備。 

2008年 2月8日(金)

入院50日目
手術より44日
施設11日目




今日は金曜日。

15時半頃、私が施設に着くと
週末の外泊のため子供達は ほとんどいませんでした。



同室の男の子が1人だけ、お母さんと外泊の支度をしていて
ユウタはその男の子と仲良くおしゃべりして遊んでいました。

こうやって1対1だと、何の問題も無く遊んでいられるのにな。


男の子のお母さんも外泊許可の下りていないユウタに気を使って
とても優しく、たくさん話しかけてくれていました。

ユウタも久々に上機嫌。

ずっとニコニコしていて、よほど嬉しかったのだと思います。



私も、ユウタが私達家族以外の人と
楽しく係わりあっている所を見ると
安心するというか・・・

重たい心がとても軽くなっていきました。










夕方、PTの先生(理学療法士の方)と一緒に
病院の駐車場に行って、車椅子から車への移乗練習をしました。


外泊に向けての訓練です。

これが出来ないと、まず帰れません。




ユウタは両足の手術であるため
もちろん両足とも地面に着く事を禁止されています。

重たいので、私が抱きかかえて車に乗せる事も出来ません。

自分の腕力で動いて乗れないとダメなのです。



その為に今までたくさんの筋トレを重ねてきました。

ユウタの努力も認めますが
PTの先生の力は、とても大きいものです。


痛いとか、辛いとか、苦しいとか、疲れたとか・・・
ユウタは他の子以上に進み方が遅かったと思います。

親の私がそばで見ていて、じれったくなる事もありました。




疲れやすさは下垂体機能低下症の特徴のようなものですが
病気と分かっていても、そばでずっと看てきた親でさえ
「根性、ないなぁ!」なんて思って、お尻を叩いてしまう事もあります。

周りに疲れやすい病気と理解して欲しい、なんて訴えながらもね・・・。




そんな疲れやすいユウタの心を穏やかに保ちながら
そしてやる気の意力、向上心も起こしながら促し
毎日の訓練を進めてきて下さったPTの先生には頭が上がりません。


PTの報告メモにはいつも

「ユウタ君はとても頑張っています。
今日はこれだけ出来ました!はなまる!!!」



そうやって、ユウタも読んでも分かるように
大きな”はなまる”を書いて下さっていました。







PTの先生は「これから会議なんです!」という事で
ユウタと私と3人で走るように駐車場へ向かいました。


車の後部座席のシートとユウタの車椅子の間に
長さ130センチ位の板を渡し、その上を橋渡のように乗って移乗します。

先生が指導して下さり、1回で車に乗れました。(゜∀゜)ノ


今度は車から車椅子へ。

要領はその逆と一緒です。
これも、1回で上手に出来ました。




先生、本当にありがとうございます(;∇;)

ユウタも本当によく頑張った(;∇;)



外泊の許可に、大きく1歩近づけました。










夜になって、整形外科の先生により
インフルエンザ2回目の接種を受けました。


今日、車へ移乗出来た事と
PTの先生に「整形の先生の許可さえ下りたら外泊OK!」と言われた事を伝えると

「じゃ、今週末は外出してもいいですよ。
それで大丈夫なら、来週は外泊もOKにしましょう。」・・・・・・ヤッタ~。(゜∀゜)ノ






来週は いよいよ、待ちに待った外泊!


家に帰ったら何して家族で楽しもうかな~(*^ー^*)

その話題で大いに盛り上がった私とユウタでした。








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[ 2008/02/08 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | CM(1)
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[ 2008/08/31 18:57 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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