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ユウタの背中。 

2008年 2月10日(日)

入院52日目
手術より46日
施設13日目




今日も皆が外泊中のガランとした施設内で
ユウタは1人ベットにて折り紙やお絵かきをしていました。


大きな背中を丸めて、一生懸命折り紙を折るユウタの姿が

今でもずっと薄れることなく
私の心に残っています。


私が毎日書き続けている日記の隅にも
「あの姿が忘れられなくて悲しい」と書かれてありました。



外へお散歩



今日はダイスキな「カオリン」と「殿」が
またユウタに会いに来てくれました。

シ~ちゃんは、お出掛けしていて会えなかったね。


前回、会いに来てくれてから(前回来てくれた時の記事)←click!
まだ、それ程経っていないのに・・・

お友達は宝物です。



ユウタも久々に外へ出て、カオリンと殿が来るのを
まだかまだかと待ちわびていました。


チヒロとユウタとママ



ちょっと風は冷たかったけど
陽の当たる場所はホカホカ暖かくて

ダイスキな人達を待っている時間も心が温かくて

最近、めっきり笑顔の減っていたユウタが
今日は ずう~っと笑顔だったから、本当に嬉しかった。



ずっと鞄に しまいきりだったコンデジを久々に取り出して

「変顔」とか「変ポーズ」とか「イタイ顔特集」とか
我が家にしか分からない撮影会?をして
撮りまくりの笑いまくりでした。

ここにはとても載せられないけど・・・・・本当は、載せたい(笑)









カオリンと殿は、いつもと変わらない笑顔で
ユウタに会いに来てくれました。

夕飯の6時ギリギリまで、ずっとユウタと一緒に居てくれて
いっぱいユウタの話も聞いてくれました。


「ユウタは頑張っているよね!」



その言葉に今までユウタは どれだけ救われたんだろう。

でも、本当に救われたのは私の方なんだ。




   誰も分かってくれない。



そうやって閉じこもっていると、人もだんだん離れていくし
自分からも離れようと避けてしまうんだけど

本当は認めて欲しくて仕方が無いのです。


わがままな事なのかもしれないけど
「かわいそうね」ではなくて「頑張ってるね!」って。



ユウタの病気をみんなに丸ごと分かってもらうのは困難だけど
精神的な部分を「わがまま」であるとか、そういう解釈をされる事が1番
たまらなく辛い事でもありました。


小学1年の幼さもあって
全てが病気のせいではないけど。










カオリン達が帰る時、私は泣きそうになっていました。


家に帰れば、ご近所だし
メールだって毎晩してるし、夜毎深酒しちゃう仲間だけど

バイバイ!って手を振ると
急に冬の風が冷たくなりました。



ユウタと握手して、バイバイしてるカオリンも
一生懸命、涙をガマンしてくれているのが見えたからかな。










施設に戻ると、お部屋のベット位置が変わっていました。

今までは1番奥の窓際だったユウタのベットが
今度は1番出入り口に近い手前の位置です。


ユウタは体温調節が難しいので
寒さを1番感じやすい窓際だと足が冷えて良くないそうです。

内分泌のDrが施設の方にそう伝えて下さったようでした。





その時はただ
「あぁ、場所が変わったのか~」という程度にしか思わなかったけど

この場所替えによってユウタも私も
これから先の”施設での生活すべて”が変わって行ったのです。







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[ 2008/02/10 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | CM(0)
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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