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高ナトリウム血症。 

2008年 9月8日(月)



今日はパパの誕生日。

子供達が学校へ行った後に・・・と色々考えている事がありました。


普段は こき使ってばかりだし(>_<)
尻に敷きっぱなしだと、あんまりにも可哀想なので


  いつも優しくて子供達の為に一生懸命なパパへ
    いつも1番近くで私を支えてくれているシゲ旦那様へ



家族で「オメデトウ!」のお祝いの為に
コソコソ準備をしようと思っていました。


・・・が。









今朝のユウタは少し変でした。

いつもなら5時には起きてしまっているユウタが
ちゃんと6時半まで眠っていました。


2年前の手術から毎日
ユウタを襲う朝の空腹状態は続いています。

なのに今朝は
私の隣で、ぐっすり眠っていました。




朝食の前に、犬のソラへフードを与えて
テーブルを片付けたりの準備を済ませ
「いただきま~す!」と元気イッパイのユウタは
いつもと変わりありませんでしたが

朝食を食べ終わった頃に、頭が痛くて動けないと言って
布団にもぐり込んでしまいました。


こんな事は、久々な出来事です。



検温すると・・・39・2℃




(;∇;)  うあっ。




風邪?

去年みたいに、もしかして肺炎?
・・・でも咳はしてないよぉ?

あ、でも去年も咳は無いのに肺炎だった!

それとも脱水?
いやいや、脱水だけでここまで高熱には ならないでしょう?




なんなんだ、なんなんだ!

でもとにかく病院へ連れて行かなくちゃ!



チヒロを送り出してすぐ、自宅から1時間弱のこども病院へ
ちょうど仕事がお休みだったパパと急ぎました。





主治医のDr は一般外来に出ておられましたが
入院中もユウタをよく診て下さっていた先生が居たので安心でした。


病院に着いて検温すると、今度は 39・5℃


私達への説明もそこそこ、とりあえず点滴処置。
そして血液検査へ。

かなりスピーディーに事が進められて行きました。



ユウタをよく知って下さっているDr なので
私達が普段のユウタを初めから細かく説明する事も省略され

ユウタも私達も、安心感の中で
ただ「高熱の心配」だけをしていられました。



こういう時、他の病院で
小児の下垂体機能低下症を多く診ていないDr に掛かって
私達もユウタも、何度か痛い目にあってきました。


どの先生方も苦しむユウタを見て
額に汗して大変親身になって下さるのですが
親としてはDrが不安げに首を傾げて
パラパラ医学書を開いて調べているのを見ると・・・(*_*)



教科書どおりではない、それぞれの下垂体機能低下症。

それぞれの症状、そしてその処置。


だいたいは一緒でも、普段を良く知ってもらえている先生は
私達にとって、とても大きく大切な存在です。


救急外来に掛かって、すんなりと進んで行く処置の様子を見ながら
私は冷静にそんな事をずっと考えながら感謝の思いでした。









血液検査の結果を見て、唖然。


ナトリウム(Na)が163でした。

(理想値は135位のものです。)


過去の数値を見ても147、146、157・・・と、普段から高めのユウタですが
163という数字は初めてでした。



  「高ナトリウム血症ですね。
 
      脱水がひどいと、こんな高熱はすぐ出るものですよ。」





そうか・・・脱水がこんなにひどかったのか。

ママは気がつかなかったよ。


最近、少しずつ喉の渇きを訴えはじめた事で
ちょっと気が抜けていたのかもしれない。

甘く見ていたのかもしれない。


ユウタの病気、簡単じゃないって分かっていながら。







「ユウタ君は喉が渇かないから、難しいんですよ。」


先生はとても優しく
私とユウタに注意点や対処を説明してくれました。

もう何度も同じような事を聞いてきたけど
私も、その通りにしてきているつもりだったけど

本当に大変なんだ。











頭蓋咽頭腫という脳腫瘍が見つかり

手術の後遺症で下垂体機能低下症になって

尿崩症から脱水を引き起こしてしまい
それが原因で亡くなる方がわりと多くいるという事を

どこかのデータで見て
深夜に1人PCの前で震えた事がありました。





子供のうちは、親が管理していくから
命の危機までは心配する必要も無いと思っていたけど

もしも今朝、私が思った「脱水なんかじゃないよね?」という素人判断のもとで
自宅で様子を看ていようと考え、安易に過ごしていたら・・・

手遅れになっていたかもしれない、のかな。




元気になったユウタを見ていて
「あぁ、良かった~!」と安心の気持ちよりも

今は 患児の母として自信無く、凹んでいる私です。









良性の腫瘍。

手術で取ってしまえば治る脳腫瘍。

薬をきちんと飲んでいれさえすれば
普通の生活をみんなと同じように過ごせる。

そう取られがちな、病気です。



でも、そういう事では片付けられない現実の残る脳腫瘍なのです。







残暑はまだ厳しく、季節問わずにいつも脱水傾向のユウタには
まだまだ注意が必要です。

凹んでいてもユウタの管理は簡単になってはくれないのだから

ユウタの病気スペシャリストを目指して、頑張るしかない。


これまでどおり
ずっと頑張って行くしかないね。





ユウタ、苦しい思いをさせてごめんね。

パパ、Happy birthday(^_^;)







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[ 2008/09/08 16:48 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | CM(6)
v-22むつき様

パパへ、おめでとうのメッセージをありがとうございます。

ユウタはまだ体調が悪いです(;_;)
暑さと、新学期が始まってからの疲れが
体に堪えてしまっているような気がします。

夏は難しいです、ホントに。

もうすぐ運動会なのでユウタはユウタなりによくやっていると思います。
毎日学校へ行き、頑張っています♪

むつきさん、ありがとう~。

[ 2008/09/09 21:13 ] [ 編集 ]
v-22ぢろ様

ぢろさん、パパへ「おとしよりオメデトウ」(笑)のメッセージをありがとうございます(^^♪

>ちょっとだけなんです。体中の水分の1gよりぜんぜん少ない量のへんかだけで、なってしまうんです。
>ほんっと、体ってデリケートで、繊細で、ダイナミックで。。

そう、多くてもダメ。少なくてもダメ。
数字で見るとちょっとの差なのに体へはダイレクトに伝わってしまって
「普通」か、「ものすごく悪い」かの違いとして影響してしまう・・・。
とびきり元気になるって事は、ユウタはあまり無いんだけど。

>らいねん、きゃんぷいっしょにいかへん?

おもしろそうですね~(*^_^*)
”ぢろさん像”を私は勝手に想像しているのですが
いつかお会いできたら感動しちゃいますね。
ぢろさんとはずっと昔からのお友達のような感覚があるんですよね~。

ありがとう。
[ 2008/09/09 21:07 ] [ 編集 ]
パパさんおめでとうございます!

ユウタくん大変でしたねe-330
今はもう元気なのかな?
お大事にね!
[ 2008/09/09 16:47 ] [ 編集 ]
高ナトリウムVS低カリウム

僕は、注射でよくカリウムへって天敵伸びること多かったです。

ちょっとだけなんです。体中の水分の1gよりぜんぜん少ない量のへんかだけで、なってしまうんです。

ほんっと、体ってデリケートで、繊細で、ダイナミックで。。

ななままのだんなさんへ。
おとしよりおめでとうございます。
七ママさんみたいに、きれいなかたつかまえてこのやろう。

ゆうたはパパをみておとこぎをみせてる、きがします。

だから、ずっとナナままのしりに敷かれ続けてください。



だから、ゆうた、まっちょになるんだよ。

らいねん、きゃんぷいっしょにいかへん?
[ 2008/09/09 02:17 ] [ 編集 ]
v-22sigetyan様

いつもコメントありがとうございます。

今日は本当に大変でした。
とはいっても、本当に大変なのはユウタなんだけど。

>私は自分の異常に気づくのさえ難しいです。

そういう事なんですね。
大人になれば自分で自分の体調が分かるようになるのでは?と
少し期待している部分もあるのですが
逆に大人だと「これ位、ガマンしちゃおう!」とか
「まだ、大丈夫!」とか、そんなふうに頑張ってしまうんでしょうね。

sigetyanさんも、頑張りすぎて倒れたりしてしまう前に
体の声に耳を傾けながら、どうか気を付けて下さいね(>_<)

そして、うちのパパへまで”オメデトウ”のメッセージを
ありがとうございます<(_ _)>

>いつかここにコメントを書いていただきたいと思います。
>楽しみに待っています。

我が家のお父さんは全くPCをさわりません(^_^;)
ブログの事は知っていますが、覗くと泣けるとの事で
めったに読もうとしないんですよ~。
時々読んでいますがユウタと似て、ものすごく泣き上戸なパパなのです。

>そして、尻に敷かれているふりをしながら、いつまでもママを支えてあげて下さい。

フリじゃないですよ~!
私は自他共に認める「鬼嫁」なんですよww

でも、やっぱりパパが居なかったら
こうやって頑張っては来られなかったと思っています。

sigetyanさん、ありがとう~v-237
[ 2008/09/09 00:24 ] [ 編集 ]
恐ろしいですね。

ななえママそんなに自分を責めないでください。
ユウタ君の異常に気づいてあげられたのだから。

私は自分の異常に気づくのさえ難しいです。
もっと早く気づいて病院へ行っていれば、もっと楽に済んでいたのでは、家族に心配を掛けずに済んだのではといつも反省します。


パパさんへ
誕生日おめでとうございます。
いつかここにコメントを書いていただきたいと思います。
楽しみに待っています。
そして、尻に敷かれているふりをしながら、いつまでもママを支えてあげて下さい。
[ 2008/09/08 20:48 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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