スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | トラックバック(-) | コメント(-)

来週の外泊届け。 

2008年 2月11日(月) 建国記念日

入院53日目
手術より47日
施設14日目




ユウタの外泊が近づいてきたので
家の中も色々と考えなければいけない所が何点かありました。





ベットは友人宅からソファーベットを借りました。
(ありがとう~!)

室内は車椅子で過ごす事を考えると
車椅子のサイズに合ったテーブルも必要でしょうとの事で
折りたたみのテーブルも2点貸してもらいました。
(これまた、ありがとう~!)


それらの荷物を運び出し、搬入する為
お世話になっているお店の方から軽トラックを借りて
たくさんの友人達がお休み返上で手伝ってくれました。
(ホントにホントにありがとう~!)





今日はパパの親戚の方がお見舞いに来てくれて
子供達は、お土産をもらって嬉しそうでした。

「頑張ったね、うんと頑張ってるね!」って
チヒロとユウタの2人をいっぱい褒めてもらいました。


そういう言葉を掛けてもらって
これまで頑張ってきた事を人から肯定される事により

子供に限らず大人だって
「よし、これからも頑張っちゃおう!」って気持ちに
自然と向いていくものだと思います。


ユウタもやっぱり得意顔でクルクル走りながら
いつもの車椅子捌きを披露していました(笑)






その後、今度は私のバイト先であるラーメン屋さんの皆が
お店を閉めてユウタに会いに来てくれました。

ソファーベットやテーブルを貸してくれたのも
ラーメン屋さんです。


子供達はいつもと何にも変わらず
病院にいる事をつい忘れてしまうくらい
大人も子供も、たくさん笑って話して。

とても楽しい時間でした。












本当はこの「土、日、祝」3日間のうちに
外泊はまだだけど、数時間の外出はOK!とされていました。

でも、パパも私もユウタも
あまり乗り気じゃありませんでした。



雪が降ったり、みんなが面会に来てくれたり
そういう事もあって結果的に出来なかったという事実もあるけど

多分・・・時間があっても行かなかったでしょう。




外出許可が下りた事を伝えても
「ヤッタ!外に行きたい!」とユウタは少しも喜びませんでした。



  ユウタが望むのはただ1つ。

  「おうちに帰りたい!」なのです。






数時間でも、いつもの車に乗り込んで
いつもの座席に着いて
いつものように楽しくて嬉しかったら

今日のバイバイがたくさん辛くなってしまう事も
もっともっと「おうちに帰りたい」の気持ちが膨らんじゃう事も

これまでたくさん経験してきたから

本当に怖かったのだと思います。



そんなユウタの気持ちが
私には伝わってきていました。




************************************



今日、施設の看護師さんに
「来週の外泊届け」を初めて提出しました。

最初はたったの1泊だけどね。

それでも すっごく嬉しかった。


たった紙切れ1枚なんだけど
この用紙を提出する日をどれほど待ち望んできた事か。




 今度の週末、家にユウタが帰ってくるよ。



これがユウタにとっても私にとっても
大きな希望となって

今週は踏ん張れるかな。




そう期待して・・・。








↑人気ブログランキング参加中です。クリックしてね。




bana-.png




[ 2008/02/11 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | CM(0)
コメントの投稿













管理者にだけ表示を許可する
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

Na7e_をフォローしましょう


フェイスブックへ


************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

これまで全ての記事
全タイトルを表示!
ブログ内検索
カテゴリ
月別


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。