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連絡ノート。 


2008年 2月12日(火)

入院54日目
手術より48日
施設15日目





放課後、養護学校の担任の先生が
ユウタの荷物を届けに施設へ来てくれました。


先生は多忙なスケジュールの中でも
子供達の様子を見に よく施設に来てくれて

学校での様子が気になるお母さん達 1人1人と
長い時間を掛けてお話をして廻って下さる

とても親身で温かい先生なのです。



先生と保護者は毎日 連絡ノートでやり取りをしているのですが
今日の連絡ノートには、ある不安とは別に
ワクワクするような事が書かれていました。



    「今日は1日 教室では泣きませんでした。

     たくさん良い事があり、大満足で帰りました。
        
     ぜひ、お話を聞いてあげて下さい。」






今日は?

・・・て事は、今まで毎日泣いていたのか?


ユウタに聞いてみると
毎日は泣いてないよ~(*´艸`)と笑っています。(ホントか?)



じゃ、たくさんの良い事って?


ユウタに聞いても「ドッチボールが楽しかったんだよ!」

・・・それだけです。


こういうふうに、ユウタはいつも
思い出せない事が多いのです。

軽いけど、記憶障害があるためです。






私は先生を呼び止めて、聞いてみました。


 まず、たくさんの良い事。


 漢字テストを最後までやれた。

 字がキレイという事で校外学習のお礼の手紙を書く代表に選ばれた。

 ドッチボールで当てようと投げられた強い球を真正面で受け止めた。


 あともう1つは”1日泣かなかった”という事でした。




スゴイスゴイ!


施設では、ほとんど悪い話しか聞かないけど
学校ではユウタも色んな成長をしながら頑張っていると知り
すごくホッとしました。

安心しました。

”安心する”という感覚を久しぶりに味わった気がします。


本当に嬉しかった。






そして「今日は、泣かなかった」という事について。




聞くとユウタは ほぼ毎日、泣いていたようです。


  新しい環境に慣れていなかった為でしょう。
  自分の主張が通らないと泣きました。





やっぱり、そうか~。


それは”ショック”という事ではなく
そんな様子は転校後からすぐ想像がつきました。

先生からお話を聞きながら
ユウタの様子をリアルに思い浮かべました。



ユウタは自己主張するけど、それが通らない、というか
周りに批判されると、どうしていいのか分からなくなる所があります。


そういう流れから、感情を抑えられなくなって
大暴れするパターンを今までも多く聞き、見てきました。






でも、担任の先生が
あんまりにも笑顔でその話をするから

ずっと前からユウタを知ってくれているような
頑張っているユウタの事を長い間みてきてくれているような

そういう安心感も込み上げて。


「きっとユウタはもっと頑張っていける!」って気持ちが
私の中に自然と湧きあがってきました。




毎日、泣いていたのか・・・という落ち込みよりも

きっと、もう泣かなくなるよ!と思えたのは
良い意味で私らしくない(*^ー^*)


でも、そういう自分がとても新鮮で
気持ちが良かったです。









それからのユウタは本当に

自分で感情をコントロールする事が
だんだんと出来るようになっていったようです。


まだまだ抑えられない部分は多いけど
ユウタなりの成長を感じられるようになってきました。






落ち込んだり、喜んだり、泣きたくなったり、大笑いしたり

私の心も忙しい、そんな日々でした。










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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 




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[ 2008/02/12 23:59 ] 小学校 | TB(0) | CM(4)
v-22「元」担任 様

先生、お忙しい中こちらにコメントまで頂いて・・・
本当にありがとうございます。
でもすごくビックリしました!

・・・とうとうバレてしまった(笑)
恥ずかしいです(^_^;)

先日、高熱が出たり頭痛がひどかったので救急で
夜中に病院へ行ったりしましたが
学校へは毎日元気に登校しています。
暑いし、運動会の練習もユウタにとってはかなりハードなので
保健室には毎日のようにお世話になっていますが
本人は本人なりに何事にも一生懸命に頑張っているんだと思っています。
友達とのトラブルも聞かないですし(知らないだけカナ?)
施設での生活はプラスになった部分も多かったのだと今は思えます。

>ユウタさんと過ごした時間は、私の教員としての宝となっています。

こんな言葉を頂けて「有り難い事だね。」とパパが涙ぐんでいました。
先生からの連絡ノートにも何度か書いていただいた言葉です。
本当にありがとうございます。

病気になってしまった事は苦しい事ですが
先生と出会えた私達はかなり幸せなんだよね、といつも語っています。

>本校の教員はみんなユウタさんの笑顔に癒されていたのですよ。

ユウタの笑顔は、色々な方によく褒めていただけるんですよ。
かなり嬉しいです。
ユウタの笑顔を見習って、私が笑顔を振りまいても怖いだけですもんね(;∇;)
だけど患児の親達はみんなきっと、明るい先生方の笑顔に救われているんです。
私もその1人でした。

これからも、ずっとユウタの先生でいて下さいね。
また受診日に寄らせて頂きます。

お忙しい中、ありがとうございました。
[ 2008/09/18 20:23 ] [ 編集 ]
ご無沙汰しております。上述の「元」担任です。
ようやくここにたどり着けました。
ユウタさんはお元気ですか?
ユウタさんと過ごした時間は、私の教員としての宝となっています。本校の教員はみんなユウタさんの笑顔に癒されていたのですよ。またその笑顔を見せに、教室にお立ち寄りください。お待ちしています。
[ 2008/09/18 06:37 ] [ 編集 ]
v-22サトシ様

初めまして。
コメントありがとうございます。
応援ポチ!も、嬉しいです。

暗~いブログですが、お暇な時にまた覗きにきて下さいね。

ありがとう~(*^ー^*)
[ 2008/09/15 23:26 ] [ 編集 ]
ちょくちょく拝見させていただいてます。
応援ポチッ!!!
[ 2008/09/12 11:22 ] [ 編集 ]
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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