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58日ぶりの家へ。 


2008年 2月16日(土)

入院58日目
手術より52日
施設19日目




今日は待ちに待った「初・外泊」の日!
パパ、ママ、チヒロの家族皆でユウタを迎えに行きました。

「ユウタが帰って来るんだよ~?信じられる?」なんて
病院へ向かう車内で盛り上がり、繰り返し話していました。


外泊中の服薬説明などで時間が掛かり
ユウタも「まだ?まだ?」とソワソワ落ち着かない様子でした。


でも実は私も・・・

看護師さんからの説明中ほとんど上の空状態で
ユウタと同じく「早くっ!早くっ!」と頭の中で唱えていました。
(ゴメンナサイ)





普段は節約の為、病院の帰り道は高速道路を使わずにいましたが
早く家に帰りたいので、東名高速をかっ飛ばし

試着してみないと買えないユウタの服や靴を買い物して
ユウタのダイスキな「ラーメン屋さん」へ寄ってから
16時頃、やっと自宅へ帰りました。



入院する前に通っていた地元学校の先生が
ユウタが今日、家に帰ってくるとのウワサを聞いていたようで
お花を持って来てくれました。


先生からのお花



ユウタは入院中に書き溜めていた先生への手紙と
クラスの皆へのメッセージを渡していました。


 ユウタ君はたくさん頑張りました。
 今も、ずっと頑張っている事を先生は知っていますよ。



そう先生が、ゆっくりと向きあって伝えてくれました。
ユウタも1つの言葉ごとに うなずきながら聞き入っていました。


いつもいつも思う事ですが・・・

「頑張ってね!」の言葉も時には大切なんだけど
「頑張ってるね!」と認めてもらえた時に湧きあがる力って
とても大きいものだと感じます。


先生、ありがとう。





それから今日は「初・外泊」のサプライズとして
ユウタの大好きな「カオリン」と「シ~ちゃん」と「殿」が
遊びに来てくれました。(゜∀゜)ノ

この前、病院で会ったばかりなんだけどね。


でも、自宅にユウタが居る事
家族が揃って、家の中がうるさい事
そこへ大好きな人たちが来てくれた事は格別な喜びです。



IMG_1688.jpg


友達から借りたテーブルが車椅子にサイズぴったり。
これは大活躍しました。



IMG_1690.jpg


シ~ちゃんと、さっそく折り紙。
入院中に増えた折り紙レパートリーを披露していました。

大人もかなりはまって、結構折りました(笑)


IMG_1681.jpg


↑こちらは、お馴染み「カオリンお手製」のチョコムース。

カオリンはいつもケーキやお菓子を作ってきてくれます。
ユウタを想い、カロリー少なめに考えて作ってくれるのです。
このムースも「パルスイート」使用との事でした。

ユウタへのバレンタインでした。


IMG_1684.jpg


↑こちらはパパへのバレンタイン。
 もちろん、カオリンの手作りです!

チョコガナッシュ?かな?(ネーミングが分からないっ)と、チーズケーキ。
これが激うま!本当においし過ぎでした。
パパには申し訳無いけど、ほとんど私が頂きました(*´艸`)







ユウタは大事そうに
ケーキたちに散っている桜の花びらを集めていました。










みんなでいっぱい、おしゃべりして
一緒に夜ご飯も食べて
大人も子供も、本気になって折り紙して

楽しい時を過ごしました。


怖い位、楽しくて嬉しくて幸せだな~って思いました。

幸せがいっぱいな分
明日施設に戻って行く時が怖くて。







ユウタは布団を敷いた途端に眠ってしまいました。


右手にユウタの温かい手を握り
左手にはチヒロの華奢な手を握り

私はこの幸せがいつまでも途切れませんようにと
普段はまったく信じていない神様に祈っていました。








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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 




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[ 2008/02/16 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | CM(2)
v-22sola様

ホント、ここでは久しぶり!
パコおもしろかったね~(*^ー^*)

苦しい時期によく、ここへコメントくれたよね。
すごく嬉しかったんだよ~。

solaの手作りお菓子関係は、おいしいだけじゃなくて
気持ちもイッパイ詰まってて、デコレーションもセンス良いし
ラッピングも可愛かったり、カッコよかったり・・・。
尊敬するよ。
その部分だけじゃないけど、solaのカッコイイ所とか人間味の深い温かさをいつも尊敬しています。
面と向かっては言えないけどねwww

来月のイベント、絶対すごいことになるね!
大人も子供も楽しめそう♪

では、とりあえずまた明日。(゜∀゜)ノ
[ 2008/09/18 19:50 ] [ 編集 ]
こちらでは久しぶりだね(゚∀゚)

懐かしいなーって思いながら読んだよ。
2人共、この頃に比べてずいぶん大きくなった気が...
ユウタは痩せたかも!(今だよ)

毎日慌しくてさ、ちょっと前のことも
思い出せないようになってるけど
この頃はホント、日曜日が嫌だったね。
外泊も楽しい飲み会?!も、あっという間だったように思う。

日曜日の夕方は、いつも寂しい気持ちになってたなぁ。

たくさん頑張ってきたこと、忘れちゃイカンね。
乗り越えてきたからこそ今があるんだよね!


来月実施予定の楽しいイベント考えたんだ(*^ー゚)b
子供たちの喜ぶ顔が目に浮かぶよ...!
またメールしまーす☆
[ 2008/09/18 03:05 ] [ 編集 ]
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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