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チヒロとピアノ。 

2008年 2月17日(日)



昨日の外泊初日は、馴染みの笑顔がそろって
ユウタはもちろん、私達家族も楽しい時を過ごし

施設ではいつも真夜中に目覚めて、起きてしまっていたというユウタが
朝まで起きる事無く、ぐっすり眠る事が出来ました。

やっぱり家はいいよね。
ユウタも安心できたんだろうな(*^ー^*)




今日は午前中から近所の公民館で お祭りがありました。

チヒロが催しの一環である4年生全員での合奏に参加のため
みんなで見に行く事にしました。



1年前のお祭りではユウタも
保育園のお友達と一緒に舞台へ立ち、竹馬や体操を披露していました。
(その時の記事)←click!

今年も同じように保育園の子供達が出演していました。


私は1年前の事を思い出していました。
色んな気持ちが込み上げていました。

涙が止まらなくて。




隣にいる、車椅子のユウタが切なかった。


本当なら今日は、あの舞台から1年経って
一緒に居るユウタの成長を喜べる日だったかもしれないのにな。

隣にいる、車椅子のユウタが
私にはとても切なかった。


あの頃、無理だと諦め掛けていた竹馬にも乗れて
それからずっといろんな事を頑張ってきたユウタ。

なに一つ諦めずに努力を積み重ねて来たのに、どうして?



大勢の観客の中で、私とユウタだけが違った涙を流しているようで
その場から逃げ出したい気持ちでいました。








4年生の合奏では、チヒロがピアノ担当の部分があって
私も緊張しながら見ていました。


ユウタが入院してから、学校が終わると
チヒロをそのまま病院へ連れて行っていたので
ピアノ練習の時間があまり持てませんでした。


自宅にはピアノも無いし、オモチャのかわいいピアノか
学校で使っている鍵盤ハーモニカで練習するしかありませんでした。


病院から帰ると、時間も遅かったので近所迷惑を懸念して
音を出さずに、1人で静かに練習していたり

院内の家族待合室で、紙に書いた鍵盤を
指で触って覚えようとしていたり・・・。

本当に頑張っていました。



どうして出来ないの?どうして練習して来ないの?って
時々、学校の先生に叱られたみたいだけど
絶対にユウタのせいにしなかったチヒロ。


チヒロは、たった1部分の短いピアノ演奏だったけど
胸を張って堂々と演奏する姿に、やはり号泣状態の私でした。










公民館の外に出ると、駐車場では たくさんのお店が出されていました。

豚汁とか焼きイモとか焼きそばとかお餅とか・・・



ユウタと同じクラスだった小学生もたくさん来ていて
そばに寄ってきてくれたり、話しかけてくれたりしました。

ユウタはとても嬉しそうにしている反面
みんなが、おいしそうに嬉しそうにそれらを食べている姿をみて
メソメソしはじめました。



足に体重を掛けるリハビリが始まる時に
今以上、体重が増えていたら訓練が前に進まないので
極端な食事制限は必要ないけど、気を付けるように言われていました。


朝昼晩の食事の他に、3時のおやつがあって
それらの内容を抑える必要は無いのだけど

それ以外に、今ここで「焼きそば」や「お餅」などを
ユウタに与えられる時ではありませんでした。




「帰ろう。」


大きな声で泣いているユウタの車椅子を強引に走らせ
逃げるように公民館を後にしました。

パパも私も、一緒に泣きたい気持ちでいました。



  「みんなの方が自分勝手してるだろう!」

  「みんな、好き勝手してるだろう!」




いつだか、誰かに・・・

「ユウタはガマンが足りない」と言われた事を
ユウタもずっと忘れずに覚えていたようでした。


ユウタの納得いかない気持ちは私にも分かりました。



「ユウタ、頑張ろうよ。」

気の効いた言葉、適格な言葉、言ってあげるべき言葉が一つも浮かばず
いま、1番言うべきではない事をユウタに言ってしまいました。



  「頑張れ!って、そればっかり言うな!」

  「みんなはいいな~、何でも好き勝手に出来るんだから!」

  「好き勝手に食べれるんだから!」



車椅子に乗せられたユウタは何の抵抗も出来ないかわりに
手すりをぐっと握って涙をポロポロ流していました。


 ねぇ、ママお願い!
 焼きイモ、半分でもダメ?
 お餅はガマンするから。
 焼きソバはパパとママとユウタで食べるならいい?



公民館から出た後も、泣きながらユウタはいつまでも欲しがっていて・・・

皆からずいぶん離れた場所になってようやく
「ユウタはガマンするよ」と言いました。



帰り道。


「ユウタの気持ち、よ~く分かるよ。ママも同じ気持ちだもん。
 
  ユウタはこんなに頑張ってるのに、くやしいよね!病気、ムカつくよね!!!」


私は、さんざんに文句を並べて
言いたい事を全部言っちゃおう!って開きなおっていました。

キレイ事じゃ済まされない、こういう苦しい感情は
発散して、全部思いを吐き出して、そこからまた心新たに進む方が
人間らしくて健康的だと思ったからです。


悪口だって言っていいよ!
何でも思う事、吐き出しちゃいな!


それでも、ユウタは逆に私を諭すように

 「ユウタだけが病気じゃないんだよ。

   他にご飯をガマンしてる友達もいるし、ミルク飲めない赤ちゃんもいるんだもんね。」



パパや私が いつもユウタに伝えていた言葉を思い出したのかな。

結局ユウタはそれからは何も文句を言わずに
家でのお昼ご飯に気持ちを切り替えていました。






こういう辛い事が、今まで山ほどあったけど
これらがユウタにとってムダになることは無いと信じたいです。

食べたい物をガマンするという行為そのものではなく
気持ちの上で、心の温かさを育んで行く中でも
ユウタはピカピカのまま大人になっていってくれると・・・。


感情を抑えられない障害が今はあるけど
それを乗越えた頃にはきっと

本当の意味で逞しい男の子になっていってくれると。








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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 




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[ 2008/02/17 23:58 ] きょうだいの事 | TB(0) | CM(2)
v-22むつき様
ピアノとむつきさんって、すごくぴったりなイメージです。
なんか憧れちゃうな。
私は、ねこふんじゃった位しか弾けないけど(^_^;)

チヒロも精一杯練習して、頑張っていました。
その後、「ピアノ習いたい!」なんて言っていたけど・・・
それほど情熱を持っている気がしないので放っておいています。

でも今回、ピアノの演奏よりも
もっと大事な物を学んだような気がしています。
[ 2008/09/19 23:03 ] [ 編集 ]
ピアノかぁ…

ウチの電子ピアノ、壊れちゃったんです涙 6月に主音階がにノイズが入りだしておかしいなぁ…なんて思ってたら音が出なくなっちゃいました。10年モノだから仕方ない!と思ったものの寂しくて。メーカーに問い合わせたけど既に廃盤なもんで部品がないと言われちゃいました。

早く大学入って、中古でいいからアップライト買いたいな。
[ 2008/09/19 14:33 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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