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空のペットボトル。 


2008年 2月17日(日)

~前記事(チヒロとピアノ)の続き~




公民館のお祭りからの帰り道。

このまま家に帰るのは あまりにも可哀想だったので
ユウタのリクエストに応えて
家の近所にある、ユウタの大好きな公園に寄ってみました。



ここは、日曜日といえば近所の小学生達がけっこう集まって
野球をしていたり、ブランコや砂場や滑り台も賑わっていて
子供達には人気のある公園です。

ユウタもここへ来るのは久しぶりでした。



ユウタはいつもブランコで遊ぶのですが
今はまだ立ち上がる事も禁止だし
乗れない、というよりも乗っちゃダメ!という状態です。



かきのみ公園



いつも賑やかな公園には、私達しかいません。

みんな、公民館のお祭りに行っているからです。


ポツンと私達三人の淋しい公園内で
乗れないブランコを眺めながら
せっかく笑顔を取り戻したユウタが大きな声で泣きだしました。




喜ぶだろうと連れてきた公園。

大失敗だったね。



この空気 何とかしなきゃ!と私が
「泣いてると写真撮っちゃうぞ~!」ってふざけてると

ユウタは本気で怒り出してしまい・・・( ̄∀ ̄;)ごめん。逆効果。


「撮るなよ!」と泣いていたけど・・・



IMG_1719.jpg


・・・撮れてた。








何だか。

念願叶って外泊したものの
こんなふうにガマンの連続状態で、トホホでした。


もちろん、楽しい事もいっぱいあったけど
パパやママの配慮は完全に足りなかったよね。










施設に戻る時刻が近づいてきて
家族のテンションもだんだん下がってきました。


本当は金曜日の午後から日曜日の夕方まで
2泊の外泊が施設では標準なのですが

ユウタは今回はじめての外泊だったので1泊の許可しか下りませんでした。


1泊だけの外泊、本当にあっという間でした。




施設へ向かう途中で本屋さんに寄って
ユウタは折り紙の本を買いました。

これで施設での楽しみが増えるといいな。




IMG_1725.jpg



チヒロもピアノ、お疲れ様。
チヒロが頑張ってきた今まで全部をパパもママも思い出してるよ。

ユウタも泣いたり笑ったり喜んだり怒ったり忙しかったね(*^ー^*)
でも、この調子なら来週は2泊できるよ!





ユウタは施設に戻ると、あっさりそこでの生活に戻って行きました。


いつも面会時間の最後、別れ際で
ユウタに泣かれる事は多いのですが

今日泣かれたら、私も我慢できないだろうな・・・と思っていました。

情けないけど、ユウタと離れる事が今日は辛すぎました。




私達が帰る時、施設のドア越しにユウタは
涙を堪えて「バイバイ」していました。

いつも大きな声でいつまでも泣いていたユウタが
作り笑顔だけど泣かずにバイバイしていました。


泣かれたら泣かれたで辛いけど
作り笑顔で堪えている姿も辛い。


どっちにしたって、離れるのはイヤなものなんだよね。



まだまだ長い、入院は続くのだし
きっと私もユウタもバイバイに慣れていくんだろうな。・・・と、そう期待しよう。











家に帰ると、さっきまでユウタが”そこ”に居たという
面影ばかりが散らばっていました。


床に落ちている折り紙も
さっきユウタが飲んだ空のペットボトルも
部屋のニオイも。

全部、ユウタがここに居たんだ!という証拠のように残っていて
私はスイッチが切れたようにオイオイ泣いてしまいました。



いつまでこれが続くんだろう。

外泊は待ち遠しいけど
楽しかった分、本当に辛い。



初・外泊。

色々な気持ちで揺れて、どっぷり疲れました。







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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 




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[ 2008/02/17 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | CM(2)
v-22ノラ牛様

ノラ牛さん、コメントありがとうございます。
8月に息子さんとお会い出来て、本当に嬉しかったです。
病院に押し掛けてしまって申し訳無かったです。ゴメンナサイ。
次回の通院時は、関東チームみんなで会えたら楽しそうですね。

>私は大勢の子供達と接してきたけど、ユウタ君は実年齢より2歳くらい年長の子供に観えました。

ノラ牛さんは子供と触れ合う機会が多いせいでしょう、
ユウタの目線にしゃがみ込んで下さり
温かい言葉を真剣に掛けて下さっていたのが今も印象的で
その光景はずっと私の胸に残っています。
本当にありがとうございました。嬉しかったです。

体も大きく口も達者なので「4年生?」「5年生?」とか
聞かれる事が多々あります(ホントは小学2年生)
でも、そのうち段々幼さが目立ち、年下に見られていくのでしょうね。

>思い通りにならないと子供でもストレス溜まります。
>私の息子も今はストレスだらけとの事です。(息子が私に訴えました)

私達は患者本人ではないので、子供の気持ちは100%理解出来ないけど
確かに、そばで見ていて相当なストレスを感じますよね。
私が想像出来る範囲は越えているんじゃないかな。

>息子には「健康な体でも、いつかは壁に当たる。そして挫ける。
>オマエはそれが早くやって来ただけ」と言い聞かせました。

ノラ牛さんはいつも真正面から息子さんと向き合っていて
そしていつも真剣で・・・
そういうお父さんが息子さんを奮い立たせ、勇気付けているんでしょうね。

見習いたい事ばかりです。

ノラ牛さん、ありがとう。
[ 2008/09/21 01:04 ] [ 編集 ]
8月にユウタ君にお会いした者です。
私は大勢の子供達と接してきたけど、ユウタ君は実年齢より2歳くらい年長の子供に観えました。
なるほど。ユウタ君は辛い思いを乗り越えてきた、だからか・・・。

思い通りにならないと子供でもストレス溜まります。
私の息子も今はストレスだらけとの事です。(息子が私に訴えました)
息子には「健康な体でも、いつかは壁に当たる。そして挫ける。オマエはそれが早くやって来ただけ」と言い聞かせました。

何もかも思い通りに行くなんて、そんな運命は趣しろくないだろ。「It is my file」(これも人生)と、息子に教えていこうと思っています。
[ 2008/09/20 01:25 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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