FC2ブログ

もしも私なら。 

   
2008年 2月18日(月)

入院60日目
手術から54日
施設21日目



施設に16時頃着くと、ユウタは入浴中でした。


施設へ向かう車中で、同じお部屋のお母さんから
「ユウタ君、お風呂に入るの嫌がってますよ~!」とメールを頂き・・・

モヤモヤ、イライラ、ため息まじりの何とも言えない気持ちでいましたが
行ってみるとお風呂上りでスッキリ、ちょっぴり笑顔のユウタがそこにいました。



今日は月に1度の「散髪日!」

スポーツ刈りっていうのかな?
いつもはパパがスキカルで仕上げてる”ただの坊主頭”とは、ちょっと違って?
何となく「お兄ちゃん」っぽい感じのユウタでした。



今日は体重測定もしたようで
看護師さんから数値を聞くと、なんと3キロ程減でした。

「ありえな~い!」とびっくりして、私は真っ先に脱水を疑いました。


看護師さんも「そう言えば、そうよね~・・・。」と首を傾げて血圧を計っていましたが
脱水の傾向も見つからず。
(脱水時は血圧が下がっているそうです。)

じゃ、本当に減ったんだ!と大喜びしていたのですが
数日後「服の分を予測して減らしていただけだった」という事が判明しました。


なんだよぉ (;∇;)







しばらくして、ユウタがモジモジしながら
「ユウタ、看護師さんに悪い子しちゃったんだ。ヒドイコト、言ったんだ。」

そう、私に打ち明けてきました。


 お風呂に入りたくなかった理由
 お風呂に入りたくなくて、看護師さんに言ってしまった言葉
 ガマン出来なくて言ってしまった言葉




そうかぁ。
反省してるんだね。
謝ったんだよね?
もう やらないように気を付けようね。


それだけ伝えると、ユウタは安心したようで
いつもの笑顔になりました。









今日も放課後の施設へ養護学校の担任の先生が来られていたので
最近のユウタについてお話を聞かせていただきました。



 ユウタさんは とても頑張っています。

 少し、お尻を叩きすぎたかな?とは思うのですが
 クラスにもなじんでいますし、授業中に泣く事も無くなっています。

 色んな事をガマンしています。

 共同生活ではガマンをしなければならない事がたくさんありますが
 1つひとつ 乗越えていっています。

 素晴らしい適応力です。






意外と言ってはユウタに申し訳無いけど

学校ではたくさん頑張っているという様子を聞く事が出来て
心から救われる思いでした。


先生が見ていてくれる事に
理解してくれる事に、感謝の気持ちでいっぱいでした。





もちろん、施設でもユウタなりに頑張っているんだろうけど
そういう努力が私達 親には痛いほど分かっていても

施設では他の誰かに通じる事もなく
理解など、得られないと感じていました。

残念だけど、それは仕方がないものだと思っていました。




でも担任の先生は当たり前のように

ユウタの中にある”良い部分”を見つけ出してくれて
どんなに小さな事でも見逃さずにいてくれて
そしてそこを、めいっぱい褒めて伸ばして下さり・・・。

私達は今でもずっと感謝しているのです。



この先生が担任の先生でなかったら
ユウタも全てに自信を無くし、ずっと泣いていたんだろうな。

私も全てが不安のままで半年を過ごし
ゆがんだ感情が増大して
今以上にひねくれた自分になって

ユウタを必要以上に責めてしまっていたかもしれない。











ちょうどこの頃ユウタは
お部屋のお友達と学校では上手く行っていても

施設では全くいい関係が作れずにいました。


面会時間の終了後、お母さん達が帰った後は
いつもユウタの日頃の悪い所を言い合い
みんなから一斉に責められて辛いという事をよく聞くようになっていました。



他にも色々、辛かった事をポツポツ思い出しては
泣きながら私へ訴えて来るようになっていました。

でも、幸い?にもユウタは「わすれんぼ」な所があるので
思い出せない事の方が多いのですが
そのユウタが悲しかった事を私に伝えてくるのは
よっぽどキツイんだろうな・・・と私も心配になっていました。



今日は、ユウタの言っていた”その様子”を目の当たりにしました。

子供達も陰でコソコソ陰険に責めるというものではなく
私に向かって、みんなが一斉に「ユウタの悪い所」を話しだしました。



 「朝、すっごい早く起きるからウルサイ!」

 「ハト(鳥の鳩)のまね、変だからやめて!」(笑)

 「看護婦さんを頼りすぎ!」

 「人の物を勝手に触らないで!盗まないで!」

 「すぐ、死ぬとか言う!」





出る出る・・・。

みんなからユウタに対しての日頃の不満が色々と出てきました。



最初は私も1人ひとりに
「あのね、それはね・・・」「ごめんね・・・」と説明していたんだけど

子供達がユウタの不思議を理解出来なくて当たり前で
それは仕方が無いのかもしれないなって途中から弱気になりました。

大人の私があきらめ掛けるんだから
ユウタじゃ太刀打ちできないでしょう。



チヒロは皆を にらみ付けてるし
パパはひたすら「ごめんね」って弁解していて
私はユウタの涙を拭きつつ、自分も泣き出しそうでした。








こういう壁って、遅かれ早かれ訪れると思い
覚悟はしていたけど・・・。



確かに全てが病気のせいではない。

でも、確実に病気のせいで行なってしまう言動もあるって事を
これからどうやって子供達に伝えて行けばいいのかな。


まずは親御さんに話をして、理解を得る事が先決だとは思っていても
都合のいい時だけ病気を言い訳にしていると思われないかとか
そういうマイナスな事ばかりが浮かんできて

勇気が持てませんでした。





ユウタの病気について
言葉にして伝えるという手段を私はもっとも苦手としていたので
自信もなかったのだと思います。

私は泣きたくなったら我慢できないし
かわいそうに・・・と思われるだけでは、全く意味もないでしょう。


しかも、ここはみんなが大変な病気を抱えていて
病気で大変なのはユウタだけじゃないんだからね!
・・・といった空気も感じていました。





もう1つ。

私がお母さん達に対して
自ら壁を作っていたのも正直なところです。



いつも閉じこもっていました。

人の目が気になり
人の言葉に敏感になり
ユウタを見る、ユウタと接する人の表情も異常な位 気になって。





************************************




帰り道、パパとチヒロと私の3人で
ユウタの「良い所」をいっぱい話しました。

ダメな部分は確かにあるけど
こういうユウタが好き!とか、こんなユウタはおもしろい!とか。



今、1番大切なのは
みんなに分かってもらう事じゃなくて

それより、ユウタの事が大スキ!って事を
家族から伝えて行く事なんじゃないかなって思いました。





だって、もしも私なら。

たくさんの味方よりも
たった一人の「心から自分を好きだと思ってくれる人」を求めるだろうから。








多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 




bana-.png




[ 2008/02/21 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | CM(6)
v-22sigetyan様

sigetyanさん、コメントありがとうございます。

もしも、ユウタが病気で性格が変わってしまってなければ
これほどまでに悩み、理解を得ようとは思わなかったでしょう。

病気によって、辛いためにワガママが出てしまうという種類のものではなく
性格の変化、感情のコントロールが苦手な原因は視床下部性の障害です。

その障害により起こる言動がある事を、全てとは言えませんが
障害によるものもあるんだという事を理解してほしいというのが私の思いです。

ワガママだとか、甘えだとか、そう捉えられる事が辛いという事は
退院後の普段の生活の中でもたくさんありますが
施設で私が思ったのは、その理解を少しでも得られたら
子供達の関係も少しは良くなるんじゃないかと考えた策の1つでした。

うまく言えないけど・・・。
こういう病気もあるんだという事だけでも知って貰えたら
言葉の一つも変わるかもしれない、そういう希望を私は捨てられなかったのです。

子供達、1人ひとりの個性という問題を抜かしての悩みでした。

[ 2008/09/22 01:43 ] [ 編集 ]
v-22「元」担任でも「まだ」担任のつもり 様

>「元」担任でも「まだ」担任のつもり

長いです、先生っ(笑)
ですがどうか、ずっとず~っとユウタの「先生」でいて下さいね!
問題児ではありますが、親子共々よろしくお願いします。

>ユウタさんはお元気ですか?

ユウタはこのジメジメお天気も苦手で、今日は涼しいと思っていても
普通に38℃位の体温があったりして、まだまだ体はシンドイようです。
でも学校は休む事なく通っています。心はとても元気です。

>でもみんな「はい!元気です!!」と返してくれて1日が始まります。

そうですね、本当に「はい!元気です!」という返事は素敵です。
地元校で初日にユウタが堂々と手をあげて、その挨拶を初めて聞いた時は
いつもこうやって元気に挨拶をして、楽しく過ごしていたんだな~と涙しました。
あの頃は、心細くて淋しい気持ちにもなりました。

>このサイトを広宣流布しています。

>毎朝1クリックは日課になりそうです。
>めざせベスト10入り!

先生、お忙しい所ありがとうございます。
しかも、このような早朝に(涙)
ランキングの一気上昇にも驚いています。
本当にありがとうございます。

1人でも多くの方に、内部障害を知っていただけたら本当に嬉しく思います。
また、肢体不自由児施設という存在も
そこで長い入院生活でいつも踏ん張っている子供達の事も
知ってもらえたら・・・とも思っています。

>このサイトのランキングの中に義兄が罹患した難病名を見つけてしまいました。
>また、先週は妻が手術で都内の病院に行ったりしましたので、私も今後お世話になることが多くなるやもしれません。

このブログランキングは病気カテゴリー登録なので
全体的に難病のブログは多いのですが・・・。

そして、奥様が手術とは・・・初耳でした。
良好に、そして順調に経過が進んで行かれる事を心より願っています。
これから涼しくなっていくと思いますので
どうか、体調などにも気を付けて下さいね。

>これから75の母と朝市まで1時間のお散歩に行って参ります。

先生のお母様も、ソーラーシステム付き?のリュックを背負い
お散歩されているんでしょうか?・・・と、そんな妄想をしてしまいました。
今朝は雨が降り出すのが早かったので濡れませんでしたか?
ベランダ越しの雨を見て、そんな事を考えていました。

お時間のある時で構いませんので
先生の楽しいコメント待っていますね(*^ー^*)

ありがとうございました。
[ 2008/09/22 01:26 ] [ 編集 ]
v-22アリー様
初めまして、アリーさん(*^ー^*)
訪問、コメントをありがとうございます。

>検査の結果、娘は単に小柄なだけで異常なしと判断された私が
こちらに書込みしてよいものやら迷いましたが
どうしてもお伝えしたくて。

娘さんの検査結果に異常がなくて本当に良かったです!
アリーさんも、娘さんの検査結果が出るまでの間
このようなブログを読み、心細くなってしまっていたでしょう?
不安な時ほど悪い事ばかりを考えてしまうんですよね。
何ともなくて、良かったです!

コメントの書き込みに躊躇されていたようですが
私はアリーさんのコメント、とても嬉しかったです。

>私は差別的な人間です。

私も同じです。
病気の子供を抱えていながら、です。

私が思うのは親とは勝手なもので、どんな病気であろうと
今自分の子供の辛さが世界で1番辛いものと感じてしまうのです。
だから、他の病気で苦しむ人の気持ちを理解できるか?と聞かれれば
正直、自分と子供の事しか思えないかもしれないです。

でも、アリーさんと同じです。
ユウタが病気になってから「あのお子さん、病気なんだな」と思って
視線を向けないようにしていただけの自分の気持ちに変化はありました。

これまで、どれだけ頑張ってきたの?
今も一生懸命に頑張っているんだろうな。
お母さんは辛さをどう乗越えてきたんだろう。
出来る事なら、お話を聞かせて欲しいな。
私、もっと頑張ろう!

感じた事の無い感情が湧き起こるようになりました。

そして、これもアリーさんと同じく
肥満の人は努力の足りない人なんだろうと無知のあまり
勝手に決め付けていた頃もありました。
ユウタが肥満で苦しまなければ、今も気が付かなかったかもしれません。

>あなたたちは確実に私の心の目を変えたのです。
>どうぞ誇りに思って下さい。

アリーさん、本当にありがとう。
ユウタと同じ病気を持つお子さんのママがさっき電話をくれて
アリーさんのコメントに大変感激していました。

尖ってばかりの私の心も温まりました。

親が病気の我が子に出来る事は限られているのですが
1人でも多くの方に、こういった内部障害の事を知っていただけるように
活動をおこして行きたいというのが私の今の目標でもあります。
だから、アリーさんのコメントに私はたくさん勇気をいただきました。


アリーさん。
心から、ありがとう。



[ 2008/09/22 00:51 ] [ 編集 ]
大人だって、自分のことを一番知らないのは自分自身なんだ。
他人が私のことを理解するようには、私は自分を理解することが出来ません。
他人のことはいっぱい批判できるのに、いい所はなかなか気付かない。
子供以上に自分のことを分からないのかもしれない。

仕事でも同じです。
自分のやっていることは2倍にも3倍にも評価するけど、他人のことは実際の半分にしか見えない。


他人のことは批判しかしないことが多いけれど、自分自身のことは誉めて甘やかすことが多い、それが人間ではないでしょうか。
[ 2008/09/21 06:24 ] [ 編集 ]
おはようございます。
ユウタさんはお元気ですか?
「名前を呼びますから各自の健康状態を自己申告してください」で始まる朝の会。2年生にはわざと難しい言葉で話すいやらしい担任でした。
でもみんな「はい!元気です!!」と返してくれて1日が始まります。
このサイトを広宣流布しています。このサイトのランキングの中に義兄が罹患した難病名を見つけてしまいました。
また、先週は妻が手術で都内の病院に行ったりしましたので、私も今後お世話になることが多くなるやもしれません。
毎朝1クリックは日課になりそうです。
めざせベスト10入り!
これから75の母と朝市まで1時間のお散歩に行って参ります。
[ 2008/09/21 05:12 ] [ 編集 ]
娘の成長障害を疑い、小児脳腫瘍というキーワードから
こちらを知りました。
検査の結果、娘は単に小柄なだけで異常なしと判断された私が
こちらに書込みしてよいものやら迷いましたが
どうしてもお伝えしたくて。

昔から娘は少食で、まさに鳥のエサくらいしか食べない子供でした。
そんな娘が3歳の冬,旅行先のホテルのビュッフェでいつになくよく食べ
嬉々として「ごちそうさま」を言ったことがありました。

その後レストラン内のトイレに連れて行き
ドアを開けたままの個室に娘を入れ
私がカニでベタベタになった手を洗い始めた瞬間
4年生くらいの男の子が奇声を発しながら娘の個室に進入してきたのです。

驚いた娘は泣き出し今まで頑張って食べたものを戻してしまいました。

娘の努力が無になってしまった悔しさと怒りで私は
「ちょっと待ちなさい!」と男の子を追いかけ
トレイを持って友人と話をしている母親とおぼしき女性に
「あの子、お子さんですか?女子トイレにいきなり入ってきたんですよ!」
「うちの娘、全部吐いちゃったじゃないですか!」
と抗議しました。
彼女は
「すみません、ごめんなさい」とただひたすら謝り
「ごめんね、びっくりしちゃったね」と
泣いている娘の手を取って謝っていました。

「女子トイレに入ってきて個室覗くなんてどういうことです?!」
と続けつつ、彼女の対応に次第に私は違和感を感じるようになりました。

他人からの苦情に驚いた様子はなく
子供を呼びつけて叱ったり事情を聞くこともなく
弁解もせずただただ謝ってる。
口先の謝罪ではないことはわかる、でも何かヘン。
この人【謝り慣れてる。】

そして視線を男の子に移すとフラフラと歩いている表情は
知的障害者特有ものでした。

その後私は彼女に何と言ってその場を離れたか覚えていません。
ただ
「障害者だからって何でも許されるわけ?」
「『弱者を振りかざすほどの強者はいない』ってホントだよね」
と憤懣やるかたない思いが渦巻いていたのを記憶しています。

私は差別的な人間です。
30過ぎてのダイエットに自分が成功したのをいいことに
「ブタは生き方がブタなのよ」と密かに思い
ワガママを言って泣きわめいている子供を見るたび
「親のレベルが知れるわよね」と冷たい視線を送っています。

そんな私ですがユウタくんとななえママの日々を知ってからは
「何か病気なのかも知れないな」と一瞬考えるようになりました。

もし今、同じ状況になったらやはり私はあのお母さんに抗議すると思います。

でもあのときと違うのは、謝り慣れてしまったお母さんの気持ちと
親子のこれまでに思いを巡らすことができるようになったことでしょうか。

ユウタくん。ありがとう。
ななえママ。胸を張ってください。
あなたたちは確実に私の心の目を変えたのです。
どうぞ誇りに思って下さい。

そして勇気を持って他のお母さんたちへ
ユウタくんのこと、このブログのことをお話して下さい。

[ 2008/09/21 04:43 ] [ 編集 ]
コメントの投稿













管理者にだけ表示を許可する
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

Na7e_をフォローしましょう


フェイスブックへ


************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

これまで全ての記事
全タイトルを表示!
ブログ内検索
カテゴリ
月別