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チームカンファレンスの日。 

   
2008年 2月19日(火)

入院61日目
手術より55日
施設22日目




16時40分頃に施設へ着くと、ユウタはベットで宿題をしていました。


今日から24日まで施設の子供達は「お散歩禁止」です。
(感染症の病気が施設内で発生した為)

全員、施設内から出る事が出来ないのです。
それはそれは相当なストレスなんだと思います。



ユウタは普段、お散歩時間に外来フロアの隅っこで
カロリーゼロのジュース(コーラやカルピス)を飲んでいました。

このジュース、ユウタの楽しみの一つでもありますが
水分摂取の為の「策」でもありました。



施設内で飲む事は もちろん許されないので
どうしたらいいんだろう・・・と悩んでいたのですが
看護師さんに相談すると、あっさりOK。

ユウタ君は仕方が無いんですから、と仰って下さり
食堂の目立たない所で飲むという約束になりました。


ユウタの場合、外へお散歩に行けないという事よりも
この「ジュース」をどうしたらいいのか、それはまず重要なポイントでした(^_^;)

小さな事に見えるかもしれないけど
ユウタにとっては大きな事だったのです。





ペットボトルのラベル(フィルム?)を剥がして
万が一、誰かに突っ込まれても「薬なの。」と言えるようにして
キョロキョロ、ハラハラしながら飲ませました。


別に悪い事してる訳じゃないんだし
看護師さんから許可も得てるんだけど

私もユウタも、とっても悪い事をしているような気持ちになってました。


普段は500ml.のジュースをゆっくり大事に飲むのですが
この時ばかりは、息継ぎにさえ焦るほど一気飲み!でした。










お部屋に戻って宿題の続きをしていると・・・


 養護学校の担任の先生
 ユウタの担当看護師さん
 看護師長さん
 支援課担当の方
 内分泌の先生2人
 こころ科の先生


ユウタに係わる方々が いっぺんに来たのでビックリ。




なになに?何事?
ユウタ、とうとう大きな事をしでかしたのか?

全身にある全ての毛穴から一気に汗が吹き出す位
私は固まり、焦りました。




担任の先生が

「ユウタさん、学校は楽しいですか?」
「はい!」

「何か、困っている事はありませんか?」
「・・・・・う~~~~ん。」

ユウタは よく分からない様子。



「宿題は出来る所までで いいんですよ。」

そう言って先生は いつものニコニコ笑顔で話しかけて下さり
特に大事件があったという様子も見えませんでした。







そうか。


きっとアレコレ問題児のユウタの為に
チームカンファレンスが行なわれたんだ・・・

そう、気が付きました。


チームカンファレンスとは
医師、内科、外科、看護師などの枠組みを乗り越えて
チームで一人の患者に対してベストな治療方法を話し合い検討するというものです。




申し訳ないと思う反面、有り難い気持ちも込み上げつつ

やっぱり皆を困らせてしまっているんだなぁって
複雑な気持ちにもなりました。








「ユウタ君、施設でやっていけますよ!大丈夫!」

ユウタに施設は無理だと私が泣きながら訴えた時に
主治医のDrが、そうきっぱり言い切ってくれて
それを信じて行こうと決めた日の事を思い出していました。



 やっぱり無理でしたね、そう言われるんだろうか。

 近いうちに「お手上げです」って事になるんだろうか。





ユウタ自身も、ここでがんばって行くしかないんだと子供なりに理解して
日々を頑張っている様子を見てきている今は

「やっぱり、無理でした」という事になるのが
私には1番怖かったのです。





その日は何も無かったかのように
先生方は帰って行かれました。












ユウタの事を周りのお母さん達へ
どのように説明したら良いか、こころ科の先生に相談しました。


脳の手術を受けているという事は
きっと誰もが気付いているでしょう。

でも、普段は口達者なユウタのどこに心の障害があるのか
それを説明する事をとても難しく思っていました。



うちの子、こういう子なの!って
今までママ友達にチヒロの事を説明してきたのとは違います。


性格を理解して欲しいという事でもなく

手術を受ける前のユウタを知らない人たちへ
後遺症として残ってしまった障害の部分を理解して欲しいというのは

私が逆の立場だとして考えても
容易ではないと思っていたのです。






   脳の手術の後遺症で
   瞬間的に起こった感情や欲求を抑えられない。

   よく考えれば分かるし
   よく考えれば訂正も出来る。
   
   修正も出来る。



   だから、さっきまで穏やかだったとしても
   瞬間的な事には対処が難しくて、混乱してしまったり

   興味ある物に対しての欲求も抑えられない。

   悪い事だと分かっていても
   瞬間的な事だとガマンが出来ない。






周りに人たちには、こんな言葉で伝えれば
理解も深まると思いますよ?

先生は長い間一緒になって考えて下さいました。


私は先生の言葉一つも逃さないように
メモを取りながら、言葉を繋ぎ合わせるように整理していました。







こころ科の先生は、ユウタの施設での生活に
問題は無いと言っていました。

周りにも馴染んできているようだから
精神のお薬を服用する必要も感じません、というお話でした。


入所の前に、精神薬服用も1つの手段というお話があり
それをパパと私で猛烈に拒絶したので
先生も、そこを気に掛けて下さっていたのかもしれません。






************************************






私の心の中はぐるぐる複雑でした。





施設はユウタにとって難しいと思っていたけど
入ったからには、頑張って欲しかった。


治療の途中で病院側から「施設は無理!」となる事は怖かったし
でも、そうなるような覚悟をしていたのは正直な所です。



みんなに迷惑を掛けている。

でも、ユウタもユウタなりに頑張っている。


子供達みんなも同じく治療中の身。
もしもケガなどさせてしまったら、どうしよう。



自分事のいい訳?のように、ユウタの病気を説明しても
ユウタの困った言動が治まる訳でも無いし

「だから、ガマンして下さい。理解して下さい。」って
かなり一方的なんじゃないか?



飾り雛。




頑張っているユウタを信じて行こうって
そういう信念だけで今は進めない。


そうやってジタバタ大変焦っていた頃の気持ちです。










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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に上位へ行きました(;∇;)

温かいお気持ちに、とっても感激しています。

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[ 2008/02/19 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | CM(7)
v-22「元」担任はのっちファン 様

今日の名前、確かに難しかったです。
私は最近、TVに出ている新しい人たちの顔と名前が一致しなくなって来ました。
おばちゃんを実感しています。

2時間のお散歩ですか!しかもお母様と一緒に!
それに、5時台で「お寝坊」だなんて(>_<)超人的です。
私の起床時間は・・・先生に絶対、言えません。

>さて、ユウタさん。今日は何でお休みなのでしょう?
>わからなかったら休んじゃだめです!(2年1組休日前の恒例クイズ)


ユウタに伝えると、ニヤッと笑って
「○○先生が言ってる、○養護の時のだね!」と、すぐ分かりました。
懐かしいな~って、嬉しそうにしていました。


先生のお知り合いの方々にも、ここを紹介して下さったようで・・・ありがとうございます。

心の思うまま、さらけ出して書いているので
私のネガティブさがたっぷり湧き出ていると思います。
読んでいて、イライラしませんか?(^_^;)
自分で読み返して「何て暗いんだ、私は」と、時々反省するのですが
そう思えるようになった自分は少しずつでも
強くなってきているのかな?とも思えるようになって来ました。

ランキング、ありがとうございます。
すごく驚きました。
多くの方の目に止まり、内部障害の事を知ってもらえたら嬉しく思います。

[ 2008/09/24 00:04 ] [ 編集 ]
答え・今日は秋分の日です。
昼と夜の時間がちょうど同じなんですね。
母と今日は市内最高峰の山を2時間かけて往復してきました。毎日歩いているので痩せるので、過労ではありません。
「のっち」はPerfumeの3人の1人。
NHKのエコキャンペーンで「♪繰り返すこのポリリズム」と歌っていましたね。子どもたちにも少しずつエコの感覚が養えるといいなーと思います。
よい1日をお過ごしください。
[ 2008/09/23 08:08 ] [ 編集 ]
おはようございます。今日はお休みなのでお寝坊の「元」担任です。今日の名前はちょっと難しかったかもしれません。
ヒント・あーちゃんです!かしゆかです!のっちです!
これでググると出るかもしれません。
今年は毎年恒例の論文提出に行った先で本物を見てしまい、感動・・・、いかんいかん、ここは私の掲示板ではなかった。
6位入賞!(オリンピックなら)おめでとうございます!!
私が紹介した友人たちもここを読んで、いろいろと感想を述べてくれました。(直接ここに書いてくれればいいのに)
私が現勤務校に居座っている理由が何となくわかっていただけたようです。
さて、ユウタさん。今日は何でお休みなのでしょう?
わからなかったら休んじゃだめです!(2年1組休日前の恒例クイズ)
続きはこの後すぐ!!(では母と散歩に行ってきます)
[ 2008/09/23 05:03 ] [ 編集 ]
v-22智太郎様

初めまして。
訪問、コメントをありがとうございます。

まだ少しだけですが智太郎さんのブログを読ませていただきました。
明るく、とても前向きな智太郎さんに力を頂けました。

これからもよろしくお願いします。
コメントありがとうございました。
[ 2008/09/23 02:20 ] [ 編集 ]
v-22元担任Powerd by Solar 様

先生、いつもありがとうございます。
次回の名前も気になってきました(*´艸`)

それにしても、先生は本当に早起きですね(>_<)
いつ睡眠をとっているのでしょうか?
過労で痩せてしまっているのでしょうか?お母さん方みんな心配していましたよ!
今はいつも以上にお忙しいと思います。どうか体調を崩されませんように。

>私は太陽電池で動いていますが・・・

先生、やっぱりそうですよね(笑)
どうりでパワフル(^^♪

ユウタは先生の授業から、エコを気にしだすようになりました。
エンピツも大事に使おうとか、紙もすぐ捨てないようにしようとか、ゴミの分別とか。

あと、先生がしている電波時計?(腕時計です)に憧れていたようで
それをサンタさんに頼むと言い出しました(;∇;)
困ってます(笑)
[ 2008/09/23 02:15 ] [ 編集 ]
はじめまして・・お願いします!見続けてやって下さい・自分は静岡県駿東郡在 住 先月40歳になりました。現在は建築現場監督休業してますが・18歳時、大学入学前に交通事故にて脳挫傷で1ヶ月意識不 明・・CT(脳のレントゲン)では、一時・脳が半分になった程でした。大学復帰したが、人からは分かりにくい障害持ち奇跡の復帰!大学では頑張りましたしかし.社会に出て絶えない苦 労ですが、楽観主義で闘ってます!まだ学生編ですが、よかったら自分のブログも事故発生の始めから読んでやって下さい。尚、ブログには、当時の写真・面白い・可愛い・画像・動画ありますので、時あれば、楽しんで見てやって下さい。 <m(__)m> 尚、左下のボタンを(「脳・神経・脊髄」「理系大学」「病気プログ」「サラリーマンブログ」)プチプチ押して下さったら幸いに感じます・
[ 2008/09/22 11:36 ] [ 編集 ]
おはようございます。こうして過去にタイムスリップしてみると、いかに説明が足りていなかったのか反省します。
たった一言、今日はカンファがありましたよ、って何で言ってあげられなかったのだろう。別に秘密じゃないのに。
きっと、今入所している子どもたちの保護者にも、いろいろな面で不安を抱かせているのだろうなあと思いました。
よし、今日からもっとお話ししよう!と決めました。

私は太陽電池で動いていますが、母は私に朝市で買った魚や野菜や果物を持たせて手ぶらで歩いています。
途中で歩けなくなったら、私が自宅まで車を取りに帰ります。(先週は降雨のためこうなりました)昨日は雨上がりのよい天気の中、気持ちよくお散歩することができました。
同じ県内でもちょっと離れているとお天気違いますね。
[ 2008/09/22 03:42 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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