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ハートに×のメッセージ。 


2005年 2月25日(月)

入院67日目
手術より61日
施設28日目





今日は16時少し前に施設へ着きました。
ちょうどユウタは入浴中でした。


聞くところによるとユウタは、さっきまで宿題を食堂でやっていたらしい。

何かあったのかな?
何となく嫌な予感がしていました。




いつものように洗濯した衣服の補充や
引き出しの整理をしていると・・・



2008年2月25日



     ゆうたのことを みんなでいじめて こころが×



そんなメモが奥の方に隠されているのを見つけました。


とっさにゴミ箱をあさると

何度も書いては捨てたのであろう、書きかけのメモが
たくさん見つかりました。






入浴から出てきて、私が来ている事に気が付くとユウタは
嬉しそうに笑っていて。

いつもと何にも変わらない、元気なユウタでした。









「今日、嬉しい事あった?」
「今日、悲しい事あった?」

そんなふうに1日の出来事を聞いても、ユウタの返事はだいたいが
「う~ん、忘れた!」という事ばかりでした。



養護学校の担任の先生から頂いた情報や
子供達の話題から推測して、私がヒントを出し尋ねると

「あ、そうだった!今日ね・・・」と、思い出す事は出来ました。





今日は、いつものように「1日の出来事」を聞く前に
そのメモをユウタに見せて、話をしてみようと決めていました。

ユウタの今の気持ちを聞いてみようと思いました。



思い出せない、という事ではなく
うまく説明出来ない、上手に話せない、といった事も よくありがちな小学1年生だけど

今思っている事、心の中で冷たくなっちゃっている部分を
ママに話して欲しかったのです。








ユウタにメモを見せると 一瞬、驚いた顔をして
「返して!!!」と慌てていました。



「だって、みんなで一緒になってイジメるんだよ?」
「看護師さんに言っても”ほっときな!”って言うんだもん。」

心が傷付いてるんだもん。




ユウタの中にある色んな気持ち全部を
素直に話して欲しくて

私は、しばらくの間 「うん、うん」と、黙って聞いていました。





きっと理由はあるのでしょう。

皆も、その時はイジめているなんて感覚は無いんだろうけど。


狭い世界の中で、孤独を感じながらいるユウタの辛さが
私の心にも繋がっているかのように、言葉のまま伝わってきました。





「心が傷付いているんだもん。」


そんな表現をするユウタの気持ちが私の心にも、とても痛かったです。






ユウタと向き合って、話をしていても
苦情を言いに来るお友達が次々現れました。

こういう時に感情を抑えられなくなってしまうんだろうな。












お部屋のベット位置が変わって、しばらく経っていましたが

この席替え?により、ユウタも私も重く固まっていた心が少しずつ
緩まってきているのに気が付いていました。



いつも面会に行くと、お隣のベットの男の子が
ユウタの事をよく助けてくれていました。




 「ユウタ、宿題はコレだぞ?もうやった?」

 「明日はテストだから、練習したほうがいいぞ!」

 「教科書ないの?オレの貸してやるよ!」




子供同士が普段普通にとる、そんなコミュニケーションに
私はいちいち感動しました。


   「うあぁぁぁぁぁ、あっりがとうね~~~~~~~!」



私は、つい必要以上に 大きなリアクションでお礼をしてしまい
ユウタも、お友達の優しさが嬉しくて仕方ない様子でした。



そのお友達のお母さんが面会に来るまでは
ずっと一緒に勉強したり、折り紙を一緒に折ったり

色んな話もしました。




チヒロも、その男の子がダイスキで
今日は食後の自由時間に、2人で挟み将棋をしていました。

いつも孤独に本を読むのを好むチヒロにしたら
それはとても珍しい事でもありました。


ユウタも分かっているから、それが嬉しいのです。




 友達は、オレのお姉ちゃんと、仲良しなんだ。

 オレのお姉ちゃん、楽しいでしょう?

 オレの友達なんだ。

 オレの友達なんだ。




ユウタはそうやって自分とは間接的な関係であっても
仲の良い関係が友達と繋がる事で、とても嬉しかったのだと思います。

私には、そんな気持ちが よ~く分かりました。









************************************





「ゆうたのことを みんなでいじめて こころが×」のメモ。



ユウタは「もう、その紙・・・捨てるね。」と言って、笑顔を見せました。

ここに捨てると誰かに見られちゃうかもしれないから
ママがお家で捨ててね。


そう言われて預かってきたのに
どうしても捨てる事が出来ませんでした。




もう心配しないでねって、きっと無理に笑っていたユウタ。

もしかしたら、話をした事でスッキリ出来たのかもしれないけど
ママの前では頑張って笑っていなくてもいいんだよ。







これから色々あるんだから、イジメに慣れた方がいいよ!

そう、言われた事がありました。



慣れるのだろうか。

慣れるべきなのだろうか。







辛いとか、悲しいとか、嬉しいとか、楽しいとか。

そういう心の素直な感情は、これから色々吸収しながら育まれるもの。


もし、辛い事があったら泣いて訴えてもいいと思うし
悔しくて感情を露にしてしまっても、その方がよっぽど人間らしい気がする。

私だったら、イジメに慣れる事なんて
一生かかっても無いと思う。



ユウタには、その加減が難しくて
たくさんの迷惑を掛けながら、その失敗を繰り返しながらなんだけど

そうしているうちに、段々と
心のコントロールが上手くなっていくかもしれない。


悲しい気持ちをいっぱい知っている分、人にはとても優しく出来るかもしれない。





吐きだしたい気持ちがあったら、今日みたいに紙に書いたっていいんだよ。

ユウタは悪い事をした訳じゃないから。



そう伝えると、ユウタはホッとしていました。




隣のベットのお友達と仲良くなって、それもとびきり嬉しいユウタは
いつもなら施設の出入り口ドアで泣きながらバイバイするのに

「じゃ、今日はベットでバイバイするよ!」

・・なんて事を言っていました。



調子よかったくせに、やっぱりバイバイは出入り口に来て
泣いていたユウタです。









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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高7位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2008/02/25 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | CM(6)
v-22「元」担任(司書教諭)様

先生、毎朝コメントをありがとうございます。
忙しすぎる先生を知っているだけに、何とも申し訳無い気持ちです(>_<)
本当にありがとうございます。

>同じお部屋に居た子の感想文にはユウタさんのことばかり書いてあって
>まるでユウタさんに宛てたお手紙のようでした。

ユウタも、以前授業にお邪魔した時に教えて頂いた本を
夏休みの読書に選んで、感想文を書いていました。
読むのに15日位かかりました。
読みながら途中で泣いて、閉じて、泣いて、閉じて・・・
先生もそんなユウタを想像できますよね(^_^;)
私も泣きましたが。

ユウタも感想文には施設での事を交えて書いていました。
そしてやっぱり書きながら泣いていました(^_^;)

施設から退所して、地元の学校へ転校して行くお友達はたくさんいるのに
ユウタの事を思い出して、それを感想文に入れてくれたお友達がいたなんて・・・
涙が出ます。
ユウタにも伝えようと思ってます。

>毎回コメントになっていなくてすみません。

そんな事ないです!
私は自分の気持ちをここに思うまま吐き出しているだけなので
それに対してのコメントは書きづらいですよね。
それなのに、本当に毎日ありがとうございます。

>横浜のおっかあさんも出てきて、同窓会掲示板になりつつありますね(笑)

ですね(*^ー^*)
勇気を出して、書き込んでくれたようで。
ドキドキしながら送信したであろう「おっかあ」の様子が目に浮かびます。

先生、奥様の体調が落ち着かれましたら
おっかあと一緒に、また我が家にいらして下さい!
よければ、ご家族で来て下さい!
そんな楽しみを想像して、勝手にワクワクしています。
お部屋の皆とも、施設を出たら思いっきり遊びたいな~とか
そんな事をいつも考えています。

>今朝は5位まで上昇!もうすぐメダル獲得?

私の知らない所でも、毎日ポチっとしてくれている方がたくさん居るって事に
本当に感激しています。本当にすごい事です。
先生のお知り合いの方々にも、どうか「ありがとう」を伝えて下さい。
[ 2008/09/25 01:56 ] [ 編集 ]
読書感想文の審査が終わりました。
同じお部屋に居た子の感想文にはユウタさんのことばかり書いてあって、まるでユウタさんに宛てたお手紙のようでした。彼の承諾が得られれば、これをぜひ読んでいただきたいと思います。
毎回コメントになっていなくてすみません。
横浜のおっかあさんも出てきて、同窓会掲示板になりつつありますね(笑)
今朝は5位まで上昇!もうすぐメダル獲得?
[ 2008/09/24 04:16 ] [ 編集 ]
v-22横浜のおっかあ様

コメント、ありがとう~(*^ー^*)

>知らないうちに追い詰めた一言を発していたのではないだろうか、
>そばにいながらなぜもっと早く気がつかなかったのだろうか、
>なぜなにもできなかったんだろうか。。。そんな思いでぐるぐるしていました。

横浜のおっかあさんには、親子共々大変支えていただいて来ました。
心の壁をぶち破れたのも、息子さんやおっかあさんのお陰です。

ずっと前に話したかもしれないけど
私はユウタに施設でお友達が出来るとは思っていませんでした。
同じベットへ一緒に乗ってくれて、そのたび本当は泣きそうでした。(嬉し涙だよ!)
これから書くけど、鍵盤ハーモニカの思い出は一生忘れないと思います。

>無意識に息子の状況と比べて、
>やっぱり同じ病気でもうちの方が悪いんだって逃げられない現実を突きつけられるし、
>そこにしがみついている自分も嫌だから。

よく分かります。
比べてしまう事が無意味だと頭では分かっていても
つい比べてしまうのは、仕方が無い事なんだと思います。
私も同じです。
そして苦しくなるんですよね。

>もう十分がんばったって自分を認めてあげてもいいんじゃないかって思えたら、
>肢体におりるエレベーターを待ちながら微笑んでいたんだよ、私。

十分過ぎる位、頑張ってこられた横浜のおっかあさん一家。
表現出来ない位の長い時間だったと思います。

子供達が大きく成長して、四六時中 病気の事を考えなくていいようになった時には
きっともっと心から自分を認められるようになるのかな?と思います。

誰も褒めてくれないから、自分で言ってしまおうよ!
「私、頑張ってるよ!すっごい偉いよ!」って(*^ー^*)

きっと、勇気を振り絞って?のコメント
本当にありがとう。
[ 2008/09/24 00:47 ] [ 編集 ]
v-22りん様

初めまして。
訪問、そして温かなコメントをありがとうございます。

私も、後悔したり悩んだりしながら過ごしています。
失敗も多くしました。
子供を傷つけたり、子供に限らず周りの人の気持ちに気付けずにいたり。
今もそうです。

私もユウタのメモを見つけた時は泣きそうでした。
でも、見つけられて良かったとも思いました。
メモがずっと引き出しの奥に隠れているように
ユウタの気持ちも奥に隠れたままの方が怖かったからです。

問い詰めるように聞きだしたくなってしまう気持ち、よく分かります。
我が子を責める事ではないのに、どうにかしてやりたくて
そういう焦りからか、感情的になってしまうんですよね。

>ユウタくんは病気でつらいけど、不謹慎ですが、私からはとても幸せそうに見えます。
>お気をわるくされたらごめんなさい。素敵なご家族と一緒に、これからたくさんの幸せが訪れるはずです。

気を悪くなんて・・・全く無いですよ。
ユウタは自分でも「ユウタって幸せだ!」と、よく言います。
確かに、辛くて仕方が無い時もあるから
「どうしてユウタは病気になったんだ!!!」と言って泣く事もありますが
周りの人達からたくさん支えてもらっている事をユウタ自身も実感していて
いつも感謝を口にしています。

りんさん、本当にありがとう~(*^ー^*)
[ 2008/09/24 00:25 ] [ 編集 ]
こんばんは~初めて投稿します。ずっと投稿に踏ん切りがつかなかったけれど。

ブログが肢体に入ったころからドキマキしていました。
知らないうちに追い詰めた一言を発していたのではないだろうか、
そばにいながらなぜもっと早く気がつかなかったのだろうか、
なぜなにもできなかったんだろうか。。。そんな思いでぐるぐるしていました。

<隣のベットの男の子>と良い関係が築けて心が少し?解けた様子を読んで、
正直ほっとしました。

私、回診も装具外来の日もキライです。
無意識に息子の状況と比べて、
やっぱり同じ病気でもうちの方が悪いんだって逃げられない現実を突きつけられるし、
そこにしがみついている自分も嫌だから。

先日の装具外来の日、用事があって遅れて面会に行くことになり、
本当はほっとしていたんだ。
装具外来に出かけていく姿を見なくてすむから。
そうしたらちょうど外来で装具外来に行く同室の男の子とすれ違い、
私は軽く手を振り、彼も返してくれた。
そんなごく自然な様子に、自分でも驚いた。
さんざん傷口に塩を塗りこむような感覚なほど、
回診も装具外来の日もしんどい日だったけれど
(傷口作るのも自分、塗りこむのも自分なのにね)、
もう十分がんばったって自分を認めてあげてもいいんじゃないかって思えたら、
肢体におりるエレベーターを待ちながら微笑んでいたんだよ、私。

これも、3年前の写真を好きだと言ったり、
日々の気持ちをさらけ出してくれるユウタママがいてくれたからです。

ありがとう。
[ 2008/09/23 23:35 ] [ 編集 ]
ユウタ君がいろんな困難をのりこえて行く姿と、ななえママさんやご家族が全てを受けとめて暖かく見守られている姿勢に涙したり、見習わなければと思ったりいつもたくさん考えさせられます。
うちの子も、同じようにノートに悲しい事をかいていて、見つけた時に私は泣きました。私はこどもに問い詰めるように聞き出そうとしてしまいました。私もななえママさんのように、あなたのしたこと、ノートに気持ちを書いたことは悪いことじゃないんだよって言ってあげればよかったと、後悔しました。なにも話さなくなってしまったから。ユウタくんは病気でつらいけど、不謹慎ですが、私からはとても幸せそうに見えます。お気をわるくされたらごめんなさい。素敵なご家族と一緒に、これからたくさんの幸せが訪れるはずです。
[ 2008/09/23 13:16 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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