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ノルディフレックス ペンメイト。 


術後1年3ヶ月後から始めた、成長ホルモンの注射。
(その時の記事) ←click!

昨年の6月からスタートして
もう1年8ヶ月、続けている事になるんだなぁ。


正直、エライ!と思うよ。

自分の子だけどね(^_^;)
私は毎晩の注射のたびに「ユウタって本当にスゴイ!」って褒めています。





人より劣る事が多いなぁ・・・と、ユウタ自身でも気づくようになり
今まで出来た事が出来なくなったり
得意だった事が苦手に変わったりしてきている中で

「あなたのここはスゴイ!」って部分がユウタに見つかった時は
大げさな位に褒めちぎるように私は意識しています。


自信を持って、胸張って堂々と生きていって欲しいと思うから。

それはユウタだけに限らず、チヒロにも同じ事。





小さな事でも人って、褒められたら嬉しいはず。

そこから自信にも繋がって、その事意外でも色んな事に挑戦しようとしたり
もっと!もっと!って向上心も生まれてくるかもしれないし。


何にでもいい。

好きな事を得意と感じられるものがユウタの中に1つでも見つかったら
上を向いて伸び続けるベランダの四葉たちのように
太陽に向かってグングン行って欲しいと思うのです。



ベランダの四葉。



以前、薬の副作用や下垂体機能低下症の影響かで
まだ保育園児だったユウタに「うつ症状」が現れた事がありました。

子供がうつっぽいなんて・・・そばに居て、本当に悲しかった。


キレて叫び、暴れて暴言を吐き、そして「死にたい!」と言うのではなく
ただ、隅に座ってボ~ッとした表情で「もう、ユウタ死にたいなぁ。」・・・と。(;_;)

いつもは うるさい位におしゃべりのユウタが
「お腹すいた」か「疲れた」意外、話さなくなってしまい慌てました。



原因が明らかに薬の副作用の場合は
すぐに中断して解消できました。

でも、下垂体機能低下症の影響による その症状は
成長ホルモンの注射を始めるまで、微妙に引きずりつつ残っていました。


ユウタはもともと身長の高い子だったのと
手術後に身長が止まる事も無かったので身長の悩みはありませんでした。

ただ、高度な肥満と「うつっぽさ」に大きく悩まされていて。
そこから始まった成長ホルモンの注射です。



注射を始めてから異常な体重増加は止まり
表情も明るくなって、うつの症状もなくなりました。


注射セット


↑ノルディフレックス ペンメイト(注射用搾刺補助具)

 注射器をセットして使う補助具です。(利点は以下)

   しっかり固定できて、針がぶれない。
   周りの皮膚を押してくれるので痛みが軽くなる。
   皮膚と垂直に針が入る。
   同じ速さで針を刺せる。



ペンメイト



8月からこの補助具を使って、ユウタは自分で注射をするようになりました。


ユウタはずっと自分で注射を打ってみたいと言っていました。

でもね、それはきっと「もっとスゴイ!」って
みんなに言って欲しかったから・・・なんだろうな。



注射している所




だけど きっかけや理由はどうであれ

ユウタが、まだ小学2年生のユウタが
自分で注射をするようになった事は素直にすごい事だと思う。



私も何度か、数ミリ余ったもので注射してみた事があったけど
大人のくせに自分で刺すのが恐ろしかったし、躊躇しまくりだった。
しかも、とっても痛かった。(その時の記事)←click!

それを日曜意外の毎日、毎晩
1度も嫌がったり怖がったり、めんどくさがったりせずに続けているのは
結構、口でさらりと言えるほど簡単ではない事だと思います。




世の中には、もっと幼い子供も この注射を打っているんだよね。

もっともっと長い間、ずっと頑張っている人もいるんだよね。
みんな、本当にすごいと思う。




ベランダの四葉・2


ベランダの四葉たちは、掃除のたびに鉢の位置をずらしても
太陽の方に葉を向けなおして伸びていく。

明るい方を目指して、このまま伸びて行ってね。








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[ 2008/09/25 01:30 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | CM(4)
v-22diro様

ぢろさん、お久しぶりです。
コメントありがとう~。

>注射器で、中って吸って、じぶんのふとももにうつんです。

ユウタの成長ホルモンはペン型の注射器で、いかにも「注射!」って感じがないし
とっても細い針を使っているのですが
ぢろさんの使われていた注射は、まさに痛さも強烈なものですよね?
それを小5から自身で打たれていたなんて・・・
容易く言う事は出来ませんが、とてもすごい事だと思います。

ユウタも将来は性ホルモンを (多分中学生位からかな?)打ちます。
それはペン型ではないと思います。
怖いけど、痛そうだけど、でもぢろさんのコメントを読んで改めて今の治療に感謝出来ました。

成長ホルモンは高額ですよね。
定まった身長に達したら、今後は3割の負担が発生しますが
やっぱりたとえ3割だあっても高額です。
それでも使える事の有り難さを痛感します。

ユウタは身長の問題は無かったのですが
本当に体重はひどく増えなくなったし、精神面では良い方向へ大きく影響しました。

ぢろさんのおじいさん、とっても優しいですね。
何とかして、どうにかしてって想いが伝わってくるようです。

運動会、ユウタも頑張りました。
読んで下さって、本当にありがとう~(親バカ日記だというのに)

ぢろさん、いつもありがとう~。
[ 2008/10/03 00:36 ] [ 編集 ]
せいちょうほるもん。。。

小学校何年生になること、やっと、保険適応外で、低身長の子供に認可されたお薬でした。

おかげさまで、小学校通学中は、

しんちょうも、4cmづつのびてたので、
うつひつようがないということでした。。



さいきんになって。。。






ないぶんぴのせんせいたちのおはなしで、、


「化学療法、放射線の治療を受けた人は、一年いいかいのけんさによって、投与を考える」


ような、ことになって。。

「成長」だけでなくj手、精神症状にも、気をくばってもらえるようになった、しょうこです。

ただまだ、それも、がっかいはっぴょうのれべるです。






そのかわり、おぢいさんがちょっとでも、もういっかいひきをこさないように、
まるやまわくちん、ってのをかってくれて、

しょう5で、じぶんでうてるようになりました。

注射器で、中って吸って、じぶんのふとももにうつんです。


21さいまで、つづけました。



どうにかした行ってのは、いつのじだいでもいっしょですよね。

ナナまま、ゆうた、運動会、きちりさんかさせてくれて、ありがとう。。
[ 2008/10/02 18:42 ] [ 編集 ]
v-22サトシ様

御訪問、コメント、そして応援クリックをありがとう!

サトシさんの方にもポチッ☆
[ 2008/09/26 23:02 ] [ 編集 ]
読まさせていただきました。
応援ポチッ!!!
[ 2008/09/25 12:52 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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