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ミッキーとミニーが来た日。 


2008年 2月26日(火)

入院68日目
手術から62日
施設29日目



今日は歯科受診日でした。

ユウタはフッ素を塗ったので、30分は飲食禁止。


おやつの時間は とっくに過ぎていたので
いつもみたいに不機嫌になるかな?と心配でしたが

確かに最初は辛そうな顔をしていたけど
施設に居る、年下で仲良しの女の子と食堂で折り紙をして過ごしていると
なんて事なく、時間が経っていました。



そこへユウタの担当看護師さんがきて、少し話をしました。






ユウタは夜中の1時に目が覚めてしまったりする事もあるようで・・・。

そんな時は、せめて
「4時まではベットで静かに横になっているように」と約束をしているようです。


  4時を過ぎたら懐中電灯を使って、ベット上での折り紙OK。


そういう約束も決めた、との事でした。



この時期、早朝4時では まだまだ真っ暗。
周りのお友達だって、熟睡中の時間です。

なので、もちろんお部屋の電気を点ける訳にもいきません。



カーテンで仕切られた暗がりのベットで
懐中電灯の明かりを元に

折り紙を折ったり、私に手紙を書いたりして過ごすユウタの姿が思い浮かびます。



周りへの迷惑も、とても大きいし
暗い中、懐中電灯の明かりだけでは視力低下もあり得るし
ナースステーション近くの食堂で過ごさせて欲しいと相談しましたが

ユウタが折り紙に疲れて、2度寝する事にも期待したいので
ベットに居て欲しいとの事でした。

あとは、人手の問題もあり。





施設の皆さんも、きっと色々と考えて下さっての”苦肉の策”です。

ずっと言い続けてきたけど、もう1度改めてユウタへ
睡眠の大切さと、同じお部屋のお友達への迷惑について話をしてみました。


翌日、担当の看護師さんと支援の方が
「4時まで寝ていられたら、シールを貼る!」という
ユウタ専用の表を作成していてくれました。








今日は施設に「ミッキーとミニー」がやってきました。

同じお部屋の男の子達は、みんな
「別にミッキーとか、興味ないよ~!」といったテンション。

でも、ユウタは大喜びでした。


ミニー。


小学1年生の男の子。
こういう所で、みんなとは違ったユウタの幼さを感じます。


ユウタと同じ病気(頭蓋咽頭腫という脳腫瘍)の子供達は
ホルモンの関係から、だいたいが共通して”幼い”という話をよく聞きます。

その違和感は高学年になればなるほど
大きく目立っていくのでしょう。





************************************





今朝もやっぱり、同じ部屋のお友達みんなと揉めて

ベット上で使う折りたたみのテーブルをユウタが床へ放り投げたらしい。




・・・なんて事だ。


人に当たらなくて、良かった(>_<)



お隣のお友達にぶつかってしまったり

または直接ぶつからなかったとしても、ターブルが破損して
その破片でケガするなんて事があったらどうしよう。





ミッキーとミニーに会えて、ニコニコの笑顔でいるユウタを見ていると

怒りによって変貌するユウタとは
同一の人に思えなくなります。



ユウタの周りでゲームに熱中している同級生の男の子達。

その子達とたいして変わり無かった、あの頃のやんちゃなユウタは
どこにいってしまったんだろう。



いつも探しているよ。

面影だけでも残っていると
それが無性に嬉しくて。



本当だったら、変わって行く事が成長なんだし
喜ぶべき事なんだろうけどね。







いつか、戻ってくる。

そう思う気持ちを捨てられない。


今だって、愛おしくてたまらないユウタだけど
私は、どうしてもあの頃のユウタを諦められないのです。








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[ 2008/02/26 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | CM(0)
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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