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魔法の言葉。 

2008年 2月27日(水)

入院69日目
手術から63日
施設30日目




今日で、この施設に来て30日。
1ヶ月経ったんだ。

ここへ来てから私達が思っていたに通りユウタには
問題が山盛りに起こり、友達との争い?も頻発していました。


暴力的な言動も
これまで私達が実際に近くで見聞きしてきた程度を遥かに越えて・・・

本当に「これはヒドイな。」と、いつもその事で頭がいっぱいでした。


感想を述べるとすれば
本当に嵐の様な1ヶ月でした。










養護学校から出る毎日の宿題は
もともと通っていた地元校の量と比べると「倍」はありました。

地元校では、音読(教科書を読む)と算数のプリント1枚程度。
他には漢字を2,3個練習する位でした。


ここを退院して、それぞれが地元の学校に戻った時に
勉強で遅れを取る事のないようにと、先生が思いやって下さっている事を聞きました。




それは本当に有り難い事だと思いました。

多くの事で自信を失いかけているユウタには
せめて勉強面での遅れは取らせないようにと、私はいつも思っていたからです。



たくさんの「出来ない事、出来なくなってしまった事」を抱えている中で
もうこれ以上、苦手な事を増やしてしまう事の方が
ユウタにとって辛い事だと思いました。


軽い記憶障害もあり、覚える事は確かに大変ですが

人より何倍も頑張らなくちゃいけないとしても
やれば出来る事があるなら、それを諦めさせる事は出来ないと。


諦めた瞬間に
全てを病気のせいにして生きていくユウタになってしまうのではないかと

・・・怖かったのです。




本来、教育ママとは ほど遠い私ですが
チヒロにはあまり言わない「勉強しなさい!宿題しなさい!」を
毎日ユウタに言っていました( ̄∀ ̄;)





ユウタは他の子供達に比べて
いつも宿題に ものすごく時間が掛かりました。

今日も、ため息つきつつ、漢字の練習をしていました。


周りのお友達はみんな、とっくに宿題を済ませ
一つのベットに集まり、おもちゃで遊び 盛り上がっていました。

ユウタはその様子を羨ましく見つめ
目の前にまだまだ残っている宿題にもウンザリの様子。


そうしているうちに、泣いたり怒ったりが始まって
そばに居る私もイライラしてきて「早くやっちゃいなよ!」って怒ったり。

かなりの悪循環。




そんな時、オモチャをたくさん持ってきたお母さんがユウタに

「ユウタ君、宿題終わったらこっちに来て遊ぼうよ!」と話しかけてくれました。



目の色変えてユウタが頑張りはじめました。

魔法の言葉でした。





宿題を終えて、ユウタがベットから車椅子に乗り移り
皆が集まるベットに近づいて行きました。


「来るな!」とか言われたら、どうしよう・・・

正直、私にはそんな不安がありましたが
いくつかのオモチャを貸してもらって、ユウタもみんなと一緒に遊び出しました。





パパもユウタを黙って見つめていました。


その光景に、私は涙が止まりませんでした。

施設で、初めて「嬉しくて」泣きました。



ただ、お友達の輪の中に入って
嬉しそうに遊んでいる子供の当たり前の姿に、泣けました。











楽しいな。

嬉しいな。


そういう出来事が
大人にも子供にも、健康な人にも そうではない人にも
毎日の中で必ずあるわけではないけど。

時々でも、そういう幸せを垣間見た瞬間に力が湧いたりする。



大げさではなく、本当に嵐のような1ヶ月だったけど

まだまだ続く施設での生活に
ちょっとだけ希望が湧いたこの日でもありました。









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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高5位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2008/02/27 23:59 ] 肢体不自由児施設 | TB(0) | CM(8)
v-22「元」担任は125cc乗り 様

先生、いつもコメントありがとうございます。
そして、運動会へ起こし下さって本当にありがとうございました。
お仕事を終えてから急いで来て下さった事、本当に感謝しています。

本当は運動会で撮った先生との写真も載せたいくらいでした(笑)
ウソです!
今度お会いした時に渡しますね。

>ユウタさんとチヒロさんの通われる学校の職員もいいですねー。私もこういう学校で一緒に働くことができたらと思います。

先生こっちに来て下さい!・・・とは、とても言えないです。
だって、施設で大変な思いをしている子供達から先生が消えてしまったら
本当にかわいそう過ぎますよ。
先生の授業は本当に楽しかったようで、先生から聞いた色々な話を
ユウタは未だに私へ語ってくれます。

>青森と比べればまだまだ県内は庭のよう。

そうんなふうに以前も話されていましたよね。
すご過ぎる!!!
先生、どうか事故にだけは気を付けて下さいね。
横浜のおっかあも、それを心配されていました。
[ 2008/10/03 00:07 ] [ 編集 ]
久しぶりにユウタさんに会えてとても嬉しかったです。
しかも、晴れの舞台でユウタさんの一番輝いているところを見せてもらい、「元」担任も「元気もりもり!」いただきました。ユウタさんとチヒロさんの通われる学校の職員もいいですねー。私もこういう学校で一緒に働くことができたらと思います。運動会、パパさんもママさんもお疲れ様でした。
青森と比べればまだまだ県内は庭のよう。by125cc乗りの「元」担任
[ 2008/10/02 04:12 ] [ 編集 ]
v-22ち~まま様

ち~ままさん、またまたご無沙汰しています。
コメントありがとう~(*^ー^*)

>でも何でも無い優しく思い遣る一言が、戦いをスムーズにしてくれた様で何よりでした。

そうですね、本当にこのような思いやりのある言葉掛けに
ユウタだけではなく、私達家族もたくさん支えられて来ました。
1人じゃ頑張れないんですよね。
そういう事を教わりました。

>子供が友達の輪の中で、どういう存在なのかは私も気になる所です。

どうしても、そうですよね。
ユウタの事は特に注目して気に掛けてしまいますが
チヒロのお友達事情も気になりますよ。
女の子特有な仲良しグループ も出来ていますし。
大切と思える友情を育みながら、時々はケンカもしつつ学んで行って欲しい所です。
しかし、難しい年頃に突入してきましたよ~!
恐るべし小学5年生(>_<)

>でもユウタくんの基本は、人を思い遣る事が出来る優しい男の子だと思います。
>暴力的な言動も、一過性の物だと思いますよ。

ち~ままさん、ありがとう。

ユウタの良い部分は、このまま伸びていって欲しいです。
せめて優しい心だけは忘れずに・・・。
そして恐ろしい位の言動は、成長と共に消えていってくれたらいいなと願うばかりです。

今日の(昨日の?)関東地方はとても寒かったです。
朝は小雨で、日中は曇り空でしたが夜になって冷たい雨がまた降り始めました。

寒いのはキライですが、これでやっと暑さから解放されて
ユウタの過ごし易い季節がやってくると思うとホッとします。
久しぶりに今日は36度台の体温でした。
(夏はずっと38度以上です。)

ただ・・・
寒いと寒いで、34度台になってしまうんですけどね(*_*)
春と秋、その季節が最適ですね~・・・って、みんなそうですよね(^_^;)

ち~ままさん、ありがとう~♪

[ 2008/10/01 01:32 ] [ 編集 ]
2月27日。
私は何していただろう・・・と、ふとっ考えました。

その頃ユウタくんは、宿題と戦い、病気と戦い、友達とも戦い、そして、自分とも戦っていたんですね。

でも何でも無い優しく思い遣る一言が、戦いをスムーズにしてくれた様で何よりでした。

子供が友達の輪の中で、どういう存在なのかは私も気になる所です。
でもユウタくんの基本は、人を思い遣る事が出来る優しい男の子だと思います。
暴力的な言動も、一過性の物だと思いますよ。

>全てを病気のせいにして生きていくユウタになってしまうのではないかと

ななえママと、ご主人の背中を見て育っています。
きっと病気をバネに強くなっていきますよ。

いつも、いつも応援しています。

本日、博多の空は雨模様です。


[ 2008/09/30 15:34 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/09/29 04:17 ] [ 編集 ]
v-22鬼のような熟年ライダーの「元」担任様

>今日は絶好のツーリング日和になりそうですね。

そういう意味だったのですね、私って鈍感で・・・<(_ _)>
本当にマヌケですみませんでした。

午前中に学校でお仕事をされてから、いつものバイクで遥々来て下さった事を思うと
申し訳無いと思う反面、とっても嬉しくて。感謝の気持ちをうまく綴れません。
本当にありがとうございました。

帰宅してから、彼の作文を何度も何度も読みました。
施設では、辛かった事も苦しかった事もたくさんありましたが
みんなに会えて本当に良かったと今は心から思っています。
ユウタも同じ思いだと思います。

今日は城ヶ島ですか!
とても寒かったんじゃないですか?でも歩いているから暖かいのかな?
いつか横浜のおっかあ達と城ヶ島に行く予定です(*^ー^*)
その時は先生も出て来て下さいね♪

近々、運動会の記事を載せます。
書きたい事が山のように溜まっています(^_^;)
私はまとまり無く、ダラダラ書いてしまうので時間が掛かるんですよね。
先生にご指導いただきたい位です。
先生が来られる前(午前)の部分も載せますので、また見に来て下さいね。

それからランキング3位には驚きました。
毎日ポチっとして下さる皆さんに、とても感謝しています。

先生、いつもありがとう~。
幸せだなって思います。
[ 2008/09/29 00:17 ] [ 編集 ]
3位入賞おめでとうございます!
今朝はいつもの朝市ではなくて、城ヶ島まで母と歩いてきました。あいにくの曇天でしたが、往復2時間で行って帰ってきました。
あいかわらずコメントになっていなくて申し訳ありません。
[ 2008/09/28 07:58 ] [ 編集 ]
おはようございます。今日は絶好のツーリング日和になりそうですね。(相変わらずコメントになっていなくて申し訳ありません)
現勤務校に来る前の私は、「宿題を出さない」ことで有名でした。学校でやってるんだから家まで帰ってやることはない、というのが持論でした。そうじゃなくても放課後の子どもたちは忙しい。おけいこ、塾、もちろん遊び。
しかし、現勤務校では施設の生活時間に「宿題をやる時間」があるので、出さないわけにもいかず、どうせ出すなら大サービス!「入院していたので勉強はわかりません」という言い訳は絶対にさせたくないという思いでしたが、少し反省させられました。
[ 2008/09/27 04:50 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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