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2008年 運動会(NO・1) 

2008年 9月27日(土)


チヒロとユウタの通う小学校の運動会へ。


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朝は少し、肌寒い位の曇り空でしたが
少しすると秋晴れの気持いいお天気に恵まれ、まさに「運動会日和」な1日でした。

でも、陽の当たる場所に居るとジリジリ暑くて
暑さに弱いユウタにとっては、寒い位の方がちょうど良かったかもしれません。



開会式で全校生徒が校庭に並ぶ中、1人だけ最後尾に車椅子のユウタ。

昨年までの私だったらきっと、その姿を見ただけで
複雑な気持ちでいっぱいの涙が出ていたかもしれません。

卑屈になって、周りの視線や言葉にも敏感になっていたでしょう。


でも、今年の私は違っていました。

何でだろう・・・。




この場に居るユウタ。
この運動会に参加できるユウタ。

私の心の中は
「ただそれだけで嬉しい!」という素直な気持ちしかありませんでした。



誰にどう思われても
「かわいそうに・・・」とささやかれても
車椅子のユウタがいつも以上に目立ってしまっても・・・

心が痛くなる気が、少しもしませんでした。




これまで辛い中を頑張ってきたユウタの姿や
私達を支えて下さった皆の気持ちが

私の中の黒い部分を漂白してくれたのかもしれません。








IMG_0447b.jpg


午前中、1つ目の種目「大玉ころころ」
その名の通り、赤組と白組で大玉を転がしてゴールさせるという競技。


競技の時は、出来る限り車椅子から降りて
ユウタもみんなと同じように参加する事が出来ました。


IMG_0452b.jpg


同級生のお友達に混ざって
こんなに嬉しそうなユウタの表情を見るのは、久しぶりでした。




「大玉ころころ」の競技が終わるとユウタは
暑さと疲労の為、校庭にある生徒の応援席には居られなくなり
日陰へ非難していましたが、そのうちにだんだん頭痛がひどくなって
車椅子に座っている事も出来ない位になってしまいました。


レジャーシートを敷いた、木陰にある家族の場所で横にならせて20分位眠り

その後の、1・2学年で行なう
「虹・2008」という表現の種目に参加しました。



校庭の、その場所へ向かう時はフラフラのユウタでしたが
同じクラスで幼馴染の「シ~ちゃん」がユウタのそばについて

ず~っと助けてくれていました。


IMG_0468b.jpg


「頭が痛い」って、ずっと言っていたけど
音楽が流れてスタンバイOKになると、気持ちを奮い立たせて頑張っていました。


シ~ちゃんの「こんなの当たり前の事!」っていうような
ユウタに対する自然な手助けと

何も言わずに、ずっと後ろから温かく見守ってくれる担任の先生の姿に

私は胸がとても熱くなりました。



いつもこんなふうに
ユウタの事をみんなが助けてくれていたんだね。


IMG_0469b.jpg


夏休みが終わって新学期から、この日まで
厳しい残暑の中、毎日保健室にお世話になりながらですが
ユウタも練習に参加してきました。


教室内や階段は自分の足で頑張って歩ける位に回復して来ましたが
校庭や体育館への移動や授業は、まだ車椅子にて過ごしています。

その状況で練習にも、そして運動会本番でも
どれだけ参加できるものなのか私達にも分かりませんでした。



「今日も保健室行ったんだ。」

「今日も、途中で頭が痛くなっちゃったんだ。」


そういう事をユウタからよく聞いていたので
この表現という種目の覚えなければいけない「振り」や「動き」を
ユウタはまだ覚えていないのでは?と心配でした。


でも、ユウタは しっかり覚えていました。



IMG_0470b.jpg



練習中、いつも頭が痛かったり
体温調節の苦手なユウタは暑くてクラクラだったと思うけど

こんなに頑張ってきたんだね。


堂々と最後まで、間違えたりしないでやり遂げていました。




余計な雑念抜きに感動して
私は途中からずっと涙が止まりませんでした。

毎日、運動会の練習に疲れて
帰宅後には宿題をしながら眠ってしまっていたユウタの姿が
心にずっと浮かんできていました。


本当にユウタはユウタの精一杯で頑張ってきた事を感じました。










IMG_0583b.jpg



学校も、担任の先生も、そして周りのお友達も
「ユウタ君には無理!」と諦める事なく、見守ってきてくれました。


地元校に復帰後、ユウタは普通級でやっていけるのか悩んでいた時

「ユウタ君は、このクラスに居るのが当たり前」

そう言って下さった担任の先生の言葉が
ずっと私を支えてくれていました。


それでも悩んで悩んで
入院中に通っていた養護学校の先生にも電話をかけてしまい
そこでも「ユウタさんの居場所は、そこですよ!」と同じ答えを導いてくれた先生の言葉も

大きく私たちを力付けて、勇気付けてくれていました。




  ここに居ていいんだ。

  ユウタにとっては、ここで良かったんだ。




始まったばかりの運動会で、この午前中に
色んな事をユウタと、ユウタに携わる全ての方から教えられたような気がしました。





(2008年 運動会)前半、終わり。

   次の記事へ続く ・・・長い ( ̄∀ ̄;)








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[ 2008/10/01 01:01 ] 小学校 | TB(0) | CM(4)
v-22横浜のおっかあ様

コメントありがとう~(*^ー^*)
風邪ぶり返さないように、禁酒してね(笑)

>中にいる時はわからなかったけれど
<居場所>があるって、うれしいね

施設を出て、居場所が無いのでは?と不安に感じていた頃は
本当に辛かったよ。
でも、世の中それほど冷たくもないのかな?・・・なんて思ったりもしました。
どんでん返しも怖いけど、このままどうか平凡な毎日が続きますようにと
それだけ祈っています。

>ゆうたを支えるママとパパの姿に
>ゆうたの立っている姿に、
>いつも励まされています。

横浜のおっかあに、私達の方がいつだって励まされています。
ニコニコ笑顔の○○君にもね。

早く会いたいな。
ハガキは宝物です。(ユウタから取り上げ、私の物にしました)
[ 2008/10/03 00:17 ] [ 編集 ]
中にいる時はわからなかったけれど
<居場所>があるって、うれしいね

ゆうたを支えるママとパパの姿に
ゆうたの立っている姿に、
いつも励まされています。

私もがんばろっ  (^0^)
[ 2008/10/02 08:42 ] [ 編集 ]
v-22むつき様

むつきさん、お久しぶりです。
コメントありがとう~(*^ー^*)

>ユウタくん、背伸びました?
>なんか去年の運動会の記事に比べて背が高くなったように見えます。

そう、伸びましたよ~!
15センチ以上は伸びました。
成長ホルモンの注射もしているし、これでもちょっとスリムにもなりました。

>後半、期待してます笑

( ̄∀ ̄;)ごめんね~!
超親バカ日記です。

コメントありがとう!
[ 2008/10/01 23:35 ] [ 編集 ]
ユウタくん、背伸びました?
なんか去年の運動会の記事に比べて背が高くなったように見えます。

後半、期待してます笑
[ 2008/10/01 09:27 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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