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2008年 運動会(NO・2) 

前回記事(click)の続きです。




今回の運動会で私達が唯一悩んだのは 50メートルの徒競走でした。

ユウタは参加したい気持ちでいっぱい。
でも、足の病気治療中なので「走る事」は まだ禁止とされています。




「車椅子でもいいのなら、参加できるんじゃない?」

私がそう言うと・・・「そうだね!だったらユウタも走れるよ!」
そう言って、とても嬉しそうにしていました。



安易に「車椅子で・・・」と言ってしまったけど
学校がそれを許してくれるのかどうかも分からなかったし

ユウタの事情を知らない人たちが大勢居る中で
好奇の視線を受けて、傷付く事もあるかもしれない。


そんな事をさりげなくユウタに伝えると

 
 「先生がいいよ!って言ったら、参加する!」
 
 「ジロジロ見られたって、別にいいよ~(*^▽^)ノ」




ユウタは単純に、ただみんなと一緒に走りたい!という気持ちだけでした。

それだけの事なんだ。







そうだね!
車椅子に乗っている事は、ちっとも恥ずかしい事じゃないんだし
堂々としていていいんだもんね!



ユウタに教わる事が
私には、まだまだたくさんありそうです。





担任の先生も練習の時から車椅子での参加をOKして下さって

ユウタは「体育に参加して車椅子で走れる」という、それだけの事でも
すっごく嬉しそうにしていました。


「今日ね、運動会の練習の時にユウタも車椅子で走ったんだよ!」


そんなユウタの喜びあふれる姿に
私もとても嬉しかったのです。










午前中、ユウタが参加の種目は この「徒競走」で終わり。

頭痛がひどく続いていましたが
この種目をユウタは1番楽しみにしてきました。



IMG_0493b.jpg


最終レースの6コースにユウタ。

ゴールの方で待ち構えている私には
もうユウタの事しか見えていませんでした。



同じレースのお友達がどんどんゴールしている中で
ユウタはまだ3分の1の距離にも達していないんだけど

悔しいとか、泣きそうとか、そういう表情は一切無く

みんなとここに居て、みんなと同じように参加できて嬉しいんだ!という
そういう素直な気持ちがストレートに伝わってきました。


生き生きとしたユウタの表情だけが私には見えていました。



IMG_0498b.jpg




たくさんの人たちが「頑張れ~!」って応援してくれました。

ホントにみんな、大~っきな声で「頑張れ!」って。


ユウタも念願叶ってみんなと徒競走に参加できた事と

予想外にたくさんの声援をもらって
その照れくささも混ぜこぜの嬉しさでいっぱい。


いつもユウタの事をとっても可愛がってくれる「し~ちゃん」のおじいちゃんも
「頑張ったね!」ってOKサインしてくれています(笑)



IMG_0499b.jpg



良かった。

こんな表情でユウタがゴールして。



ザワザワしちゃったら、どうしようとか
楽しい運動会なのに”しらけムード”になっちゃったら、どうしようとか

本当は片隅に「大人の勝手な心配」はあったんだけど。


みんなの応援も、拍手も、掛けてくれる言葉も全部が
本当に温かいものでした。




  「すごかったんだよ!5、6年のみんなが
  
       ユウタ君がんばれ~!って、すごい応援してたんだよ!」



チヒロが後から教えてくれました。

お姉ちゃんであるチヒロに対しても
本当は色んな心配がありました。


でも・・・

「ユウタ、頑張ったじゃん!」って嬉しそうに話すチヒロを見て
この子はきっと大丈夫!って思えました。










お昼にお弁当を食べて、しばらくすると
入院中に通っていた養護学校の担任の先生が
なんと!遠くはるばるユウタの運動会を見にやって来てくれました(涙)

校庭をキョロキョロ探していると、懐かしい先生の姿。


退院後、壁にぶつかるたび
まず1番に思い浮かぶのは 先生でした。

「どうにもならなくなったら、先生に相談しよう」
「先生に電話してしまおう」

そうんなふうに、今後もし八方ふさがり状態になってしまっても
ユウタには、私には、あの先生が居てくれる!という安心感が常にあるのです。

もう担任の先生ではないのに
きっとずっと慕い続けてしまうでしょう。



良い所も悪い所も
入院中の あの激しかったユウタをそばで見ていてくれて
半年余りの短い期間だったにも係わらず
ユウタの事を深く説明しなくても理解してくれた先生でした。



その先生に運動会で会えて
言葉に出来ないくらい安心しました。


ユウタもそれまで体調もいまいちで
「もう、疲れた~!」ってなっていたけど
先生が現れた途端にみるみる張りきり出しちゃって(笑)

きっと力が湧いたのだと思います。


先生にカッコいい所を見せたかったのも あるんだろうね(*^ー^*)




IMG_0576b.jpg


IMG_0582b.jpg









チヒロは赤組、ユウタは白組。

姉弟で別々の色に別れちゃった今年の運動会。


白組が優勝でチヒロは ものすごく悔しがっていたけど
「あ~、本当に楽しい運動会だった!」って2人とも”いい顔”をしていました。


IMG_0460b.jpg


ユウタはとても目立つので、写真も撮りやすく
ビデオ担当のパパも「ユウタを撮るのは楽だよ」って言っていたけど

チヒロは超標準体型で、似ている感じの子が多く
ファインダー越しで見つけるのが大変でした。


今年は今までずっと”やりたい!”って言っていた放送係りを担当して

ユウタの出る種目の時に
「次は2年生による、○○の競技です」なんてマイクで話していたり
競技と放送の両方で、ドキドキと緊張の連続だったようです。



IMG_0544b.jpg



チヒロは高学年になって、色々な係りの仕事があるなか
毎日、体操着をまっくろにして帰ってきていました。

放送の練習も部屋からよく聞こえていました。


たくさん練習してきたんだね。
どの競技も一生懸命でカッコよかったよ。







昨年の運動会では、私は周りの目を気にして
ユウタの病気を恨み、嘆くばかりでいました。

本当だったらユウタだって、皆みたいに何だって出来たのに!って
まだまだ受け止められない現状を目の当たりにして、悲しい気持ちにもなりました。


今だって、ユウタの病気すべてを
受容出来てなんかいないけど。

考えてみたら・・・受け入れるって、はたして どういう事なんだろう。

それさえ分からない。



でも、そんな私が思う今の気持ちは



    ユウタは単純に、ただみんなと一緒に走りたい!という気持ちだけでした。

    それだけの事なんだ。





この2行が全てだと思っています。


ユウタが今この時をを一生懸命に頑張って
全てを精一杯に楽しめている事を
素直に喜ぶべきだと思えます。


本当だったら、昔だったら、病気にさえならなかったら・・・

その気持ちが私から、すっかり消える事は無いかもしれないけど。




この運動会で、多分何かが変わって見えてきたように思います。

とても素晴らしい運動会でした。












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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。
 
 


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 3位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

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[ 2008/10/01 23:19 ] 小学校 | TB(0) | CM(1)
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[ 2008/10/01 23:41 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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